WWW.TOCZEN.PL

[pinslip]

Mój mąż od ponad 3 lat choruje na DLE, a ja przez ten cały czas bagatelizowalam chorobe, wyparłam ją zupełnie, nie wspominam. Od razu po diagnozie poczytalismy trochę, przestraszyliśmy i postanowiliśmy życ dalej jak gdyby nigdy nic.Nie wiem czy to był mechanizm obronny czy moja ignoracja. Dziś mam chwile zwątpienia. Właściwie nic nie wiem o tej chorobie, jestem jak dziecko we mgle, a z mężem oddaliliśmy sie od siebie. Praktycznie o chorobie nie rozmawialiśmy,ale wydaje mi się,ze męża to męczyło i męczy nadal. Ma obnizoną odporność, co chwilę łapie jakies infekcje, teraz ma zapalenie płuc, ma blizny na twarzy, jest humorzasty i nieznośny. Czesto ma bardzo silne bóle głowy, dostaje drgawek. Właściwie od momentu gdy stwierdzono chorobe, po pobycie w szpitalu (ma toczen rumieniowaty) i zastosowaniu leków (miał arachine, na która źle reagował i zaprzestał jej przyjmowania; teraz czasami smaruje sie elocomem i tyle), praktycznie ie jest pod kontrola lekarza.
Czy po prawie 4 latach od stwierdzenia choroby powinien powtórzyc badania? Czy DLE jest dziedziczne, zaraźliwe; od czego w ogóle ta choroba?
WRRR nic nie wiem!!!

[kinga]

witam Ciebie bardzo serdecznie

spokojnie bez żadnego WRRR choć czasem tylko tyle możemy

wyparcie choroby, nie myślenie o niej jest takim podświadomym/świadomym systemem obronnym, ale choroba jak była to będzie; czasem boimy się poznać całą prawdę, lecz to nie jest dobre dla nas-to tak jakbyśmy siebie samych okłamywali; "jak czegoś nie widzę, nie oznacza to, że tego nie ma"

myślę, że Wam obu nie jest ławo; Twój Mąż choruje, a Ty razem z nim; z pewnością ma w Tobie oparcie jednak potrzebna Wam szczera rozmowa, trzeba mówić o wszystkim, nie można udawać że dany temat nie istnieje ...
i pamiętaj-NIGDY NIE JEST ZA PÓŹNO

nic nie wiesz na temat choroby?-dobrze trafiłaś-to forum jest kopalnią wiedzy, źródłem medycznych informacji oraz ogrom tu własnych doświadczeń-czytaj szukaj, to poznasz "wilczka"

co do badań; powinny być robione okresowo, w zależności od stanu choroby; lecz trzeba monitorować regularnie, by nie dopuścić do jakiegoś zaostrzenia
Twój Mąż nie miał od 4 lat badań? może trzeba poszukać jakiegoś specjalisty przez duże S

toczeń nie jest dziedziczny, nie jest zaraźliwy; nie wiadomo skąd się bierze

poszukaj poczytaj na spokojnie i odwiedzaj nas ile chcesz

pozdrawiam cieplutko życząc dużo zdrowia i uśmiechu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Mella]

pinslip witaj na Forum , właściwie Kinga napisała wszystko, co ja miałam napisać, nawet użyła podobnych zdań
Zostało mi tylko przypomnieć o wyszukiwarce http://www.toczen.pl/forum/search.php - naprawdę dużo informacji można korzystając z niej znaleźć , a poza tym rozglądaj się, czytaj i pisz, kiedy będziesz miała na to ochotę
Zamykanie oczu do niczego nie prowadzi - świat nie znika
Życzę miłej lektury Koniecznie pozdrów męża i zaproś do nas
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[paproshka]

Słuchaj dziewczyn-mądrze mówią A tak poważnie- będzie dobrze, zobaczysz
_________________

[Margaret74]

Ja również witam Cię serdecznie
Dodam tylko-z wrogiem najlepiej sie zaprzyjażnić żeby poznac jego słabe punkty...to ułatwia kontrolę.A wilczka prowadzi sie na krótkiej smyczy
Pozdrawiam Ciebie i Męża-może faktycznie "wpadnie"do nas kawkę?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam serdecznie na forum...
Niestety nasze choroby nie pozwolą, żeby je ignorować...prędzej czy później domagają się, żeby o nich nie zapomnieć...ja mam SCLE, który zdiagnozowano 6 lat temu i od tej pory, czy jest dobrze, czy trochę gorzej jestem pod stałą kontrolą poradni dermatologicznej- wizyty średnio co 4-5 miesięcy, a w razie zaostrzenia czeka na mnie miejsce w klinice...dlatego z własnego doświadczenia polecam systematyczne wizyty u lekarza i oczywiście trzeba powtórzyć badania...porozmawiaj z mężem, a najlepiej, gdyby osobiście do nas dołączył...pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[abisynka]

witam serdecznie
dziewczyny ci już wszystko napisały, forum jest kopalnią wiedzy
ja mogę dodać tylko od siebie - zapraszam i ciebie i męża do naszej kawiarenki. razem łatwiej znosić choroby
buziaki dla was
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[pinslip]

Wielkie dzięki Jesteście niesamowite, boskie po prostu. Już się cieszę,że znalazłam to forum, bo rzeczywiście razem łatwiej znosić choroby. Z mężem chwilowo nie mam kontaktu, bo wyprowadził się ze swoim zapaleniem płuc do swojego taty. Dodam,że obrażony na cały świat, w tym szczególnie na mnie

[Łukasz F.]

Witaj,

[pinslip]

Może ktoś może polecić mi dobrego specjaliste Najlepiej woj.lubuskie, ewent okolice Poznania. Czuję,że to już najwyższy czas wziąć sprawy, chorobe w swoje ręce, jak nic nie zrobię to zwariuję.Jak mamy z nią walczyć to trzeba wroga poznać i oswoić.... Innego wyjścia nie widzę

[kinga]

wąteczki o doktorach też mamy

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Lidia]

Witam was cieplutko. Jak dobrze że mąż może liczyć na twoją pomoc i zrozumienie w chorobie. Myślę że wtedy i choroba ma nieco inny przebieg bo wspomagasz męża swoją obecnością. Mam nadzieję ze szybko znajdziecie dobrego lekarza który męża poprowadzi w tych zmaganiach z chorobą.Życzę wytrwałości i siły.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Margaret74]

W Poznaniu najlepsi są specjalisci z Klinicznego Szpitala na ul.28 Czerwca-szukaj poradni.Ja leczę sie u dr Urbaniak-wprawdzie na oddziale juz nie pracuje(prywatnie przyjmuje w P.,na kasę chorych-w Przeżmierowie-wczoraj dzwoniłam-były terminy na koniec stycznia jeszcze),ale ma kontakt ze specjalistami z kliniki.Bardzo polecana przez grono medyczne.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[pinslip]

dziekuję za informacje

[ludmila_07]

witajcie
z pewnością nic nie da odrzucanie tej złej informacji o siebie
trzeba chwycić ,,byka za rogi,,
z pewnością z pomoca lekarza dacie radę
będzie lżej chorować i zdrowieć
powodzenia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall