WWW.TOCZEN.PL

[ka_czka5]

Hej witam serdecznie, mam pytanko czy ktos moglby mi napisac nazwy lekow jakimi teraz leczy sie LSE w Polsce.Ja mieszkam w Szwecji od 12 lat i jestem chora na na chorobe od 15 lat.Interesuje sie tym jak wyglada teraz leczenie tej choroby wiec jesli ktos z was moze to prosze napiszcie mi troszke jak wyglada leczenie tej choroby w polsce. Z gory dziekuje

[kasiakuc]

witak ja osobiście jestem leczona od 24 lat sterydami i lekami immunosupresyjnymi czyli Metypred i Endoxan a obecnie Metotrexat leczenie kazdego jest bardzo indywidualne może inni Ci jeszcze cos napisza..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Ziarenko]

Witam

Ja biorę obecnie Matypred i Arechin plus potas, wapń, magnez, żelazo.

Wcześniej przez 7 lat byłam leczona cyklosporyną i sterydami.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[ka_czka5]

Dziekuje to juz cos , kazda informacja sie przyda

[ka_czka5]

A czy to znaczy ze po 7 latach juz nie bierzesz sterydow?

[didulka]

metypred to tez steryd

ja mam takie samo polaczenie jak ziarenko tzn. metypred + arechin

[ka_czka5]

A czy u kogos z was pojawila sie przy sle padaczka objawowa?

[Ziarenko]

U mnie nie.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[ka_czka5]

ok dzieki , ja mam wlasnie problem z padaczka, jest coprawda zadko ale jednak.Czy masz moze problem ze sloncem?

[Ziarenko]

Bardzo źle reagowałam na słońce. Zaostrzenia miałam zawsze w październiku, a więc po wakacjach. Unikam słońca i zawsze mam przy sobie krem La Roche-Posay 50+.
W minione wakacje byłam w Porugalii, oczywiście cały czas smarowałam się kremem, na plaży siedziałam w cieniu, a gdy chodziłam po słońcu miałam na ramionach chustę. Po wakacjach czułam się lepiej niż przed i ta duża dawka słońca na pewno nie przyniosła negatywnych efektów.

Jak wygląda leczenie w Szwecji?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[ka_czka5]

No cuz w szwecji biore sterydy ale dosc male bo 5 mg, po za tym oczywiscie wapno, zelazo i takie podstawowe leki.W moim przypadku biore leki na padaczke.Po za tym raz na 3-4 miesiecy dostaje kroplowke niepamietam dok nazwy ale to jest to kroplowka ktora wzmacnia organizm i ma na celu utrzymac chorobe w rownowadze.

odnosnie slonca to ja tez mam duzy problem z, niemoge przebywac na sloncu wogule

[Ziarenko]

Ja biorę przeminnie 6 mg i 8 mg Metypredu. Mam nadzieję, że już niedługo będę brała 6 mg.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[ka_czka5]

nie znam tego leku ale szczerze zycze zebys mogla brac jak najmniejsza mozliwa dawke,na dzis musze uciekac ale chetnie popisze z toba innym razem Pozdrowienia

[Ziarenko]

Matypred to steryd metyloprednisolonum.

Jakie bierzesz sterydy?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kicia73]

cześć
w Polsce tak jak i na całym świecie podstawą leczenia tocznia są glikokortkostroidy ,czyli np prednizon,metotrexat ,w różnych dawkach ,zależnych oczywiście od tolerancji leku jak i od aktualnego stanu zdrowia,niesteroidowe leki przeciwzapalne np indometacyna,jeżeli leczenie sterydami nie przynosi pożądanych efektów wtedy wprowadza się immunosupresję , czyli imuran lub cyclofosfamid w postaci tzw leczenia pulsacyjnego ,jest dużo lepiej tolerowane niż tabletki a skutki leczenia szybsze i co najważniejsze mniej toksyczne

ja akurat leczę się z powodzeniem od 19 lat encortonem ,teraz w dawce 20 mg już na stałe ,przeszłam również pulsy z imuranu przy utrzymującym się białkomoczu i pulsy z endoxanu (cyclofosfamid) przy zawrotach głowy

słońce niestety w moim przypadku działa bardzo niekorzystnie i tez tak jak Ziarenko bez bloker la roche posey nie ruszam się z domciu

ale każdy przypadek to indywidualne leczenie ,więc potraktuj to co napisałam jako dodatkową informacje

pozdrawiam i też jestem ciekawa jak wygląda leczenie naszego wilczka w Szwecji
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho