WWW.TOCZEN.PL

[ewelina1983]

witam wszystkich!mam 26lat choruję na zapalenie skórno-mięśniowe, w zasadzie choroba jest w fazie remisji(już 2 lata), ale długo szukałam jakichkolwiek informacji o niej i w końcu trafiłam tu Szukam wskazówek i jakichkolwiek wiadomości na temat tego co mogę a czego nie, co powinnam robić, czego nie robić itd....szczerze wątpię czy ktokolwiek wie coś na ten temat ale zobaczymy:) podobno należy zachować "czujność onkologiczną" w moim przypadku ale co zrobić kiedy lekarz patrzy na mnie jak na ufoludka kiedy to mu mówię....ach,mnóstwo pytań i brak odpowiedzi. może tu ktoś mi pomoże opiszę wszystko w wątku o tej właśnie chorobie i mam nadzieje ze czegos nowego sie dowiem,
Kurczę, dlaczego nie odnalazłam tego forum jak zaczęłam chorować?!Bardzo wtedy potrzebowałam kontaktu z kimkolwiek kto choruje na tą chorobę....nie wiem jak mogłam to przeoczyć...ale cieszę się ze Was odnalazłam i może ja komuś pomoge
pozdrawiam serdecznie wszystkich

[teresa środa]

Witaj Ewelinko napewno spodoba Ci sie na forum.
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Margaret74]

Witaj na forum!
Dlaczego "szczerze wątpisz?"-a ja myślę,że możesz się pozytywnie rozczarować
Miłej i dogłębnej lektury.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina1983]

wow!nie spodziewałam się tak szybko odpowiedzi od tygodnia przeszukuję i przeglądam to forum i różne wątki i do tej pory nie znalazłam odpowiedzi na moje pytania, ale o dopiero początki (moje oczywiście) więc jestem nastawiona jak najbardziej optymistycznie. pozdrawiam

[kinga]

witaj Ewelinka
podaję linki do tematów o zapaleniu skórno-mięśniowym

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1921
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1747

oraz przewodnik po naszych chorobach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ewelina1983]

to wszystko już przeczytałam kilka dni temu:) ale dziękuję

[basiula]

Witaj na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Witaj moja rówieśnico Mam nadzieję, że uzyskasz tu pomoc w kwestii swojej choroby...
_________________

[kinga]

[ewelina1983]

dziękuję za tak miłe przyjęcie

[kicia73]

hejka Ewelinko
forum jest wspaniałe i na pewno znajdziesz tu mnóstwo odpowiedzi na pytania nurtujące Twoją główkę ...powodzenia i witaj cieplutko:buziak:
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[Łukasz F.]

Witam przedstawicielkę Trójmiasta - gratuluję dołączenia do naszej rodzinki. Jak to mówią lepiej późno niż wcale
Też mam zapalenie skórno - mięśniowe (na szczęście od ponad roku też w fazie uśpienia)...
Widzę, że Kinga podesłała Ci odpowiednie linki i że już je przeczytałaś Mimo wszystko zawsze warto przeglądać dalej zasoby wiedzy i doświadczeń - ludzka pamięć bywa zawodna i może jakiegoś linku nie ma na tej liście, a nóż widelec trafisz na jakąś pożyteczną informację Dla zaczerpnięcia oddechu wpadaj do Kawiarenki - miejsca rozmów na każdy temat.
Co do nakazów i zakazów to niestety, chyba Cię rozczaruję - nie ma ustalonej recepty jak żyć z tą nieprzewidywalną i oryginalną chorobą. Wszystko zależy od dnia i aktualnej dyspozycji. Generalnie zaleca się żyć... tak normalnie na ile się da (oczywiście z zachowaniem umiaru)... Warto też poznać granicę swoich możliwości - ja póki co jeszcze do tego momentu nie doszedłem, a nie powiem, żebym się oszczędzał.
PS. Trzymam kciuki za dalszą remisję
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kasiakuc]

witaj Ewelino wśród swoich zapewne mile się rozczarujesz bo wspoarcie z naszej strony masz zapewnione a co do jednostki chorobowej powinno się kilka osób odezwać ze swoimi doświadczeniami zatem jeszcze raz witam i zapraszam do pisania w naszych licznych tematach..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ewelina1983]

jesteście wspaniali!dziękuję. jak bede miala troche wiecej czasu to opisze mój przypadek (w poradach i doświadczeniach chyba tam jest miejsce na takie opisy z tego co widze) bo baardzo długo trwalo zdiagnozowanie,właściwie to ostatni dzwonek juz byl ale udalo sie i to jest najwazniejsze, teraz tylko wierzyć ze nie będzie nawrotu,pozdrawiam

[Lidia]

Witaj Ewelinko w naszej wirtualnej rodzince. Czuj się wśród swoich. Tu każdy cię zrozumie i nikt nie weźmie za złe nawet gdy ponarzekasz. No cóż my po prostu wszyscy jesteśmy wyjątkowi.
remisji, remisji i jeszcze raz remisji.
Lidia
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka