Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Celiakia + Sjogren - jak zatrzymać postepującą chorobę
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
chojny997
Junior
Junior


Dołączył: 03 Mar 2009
Posty: 27
Skąd: wrocław

PostWysłany: Wto Mar 03, 2009 9:13 pm    Temat postu: Celiakia + Sjogren - jak zatrzymać postepującą chorobę Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich
Jestem nowy na tym forum. 3 miesiące temu stwierdzono u mnie celiakie ( choroba trzewna ). Jest to choroba zaliczana do grupy chorób autoimmunologicznych. Z powodu dokuczliwych objawów suchych oczu , skóry,zostałem skierowany do kliniki reumatologii gdzie stwierdzono dodatkowo zespół sjogrena. Wynik z biopsji to " T-score 3 ". W chwili obecnej mam jeszcze ślinę, choć zaczynam odczuwać jej niedobór, borykam się także z deficytem łez, które jeszcze są. Na ta chwilę nie zastosowano żadnego leczenia. W badaniu USG zapalenie jednej ślinianki.
Jakie leczenie podjąć by nie dopuścić do całkowitego zaniku łez i śliny?.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Mar 03, 2009 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
tu masz wątek o Sjorgenie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
przeglądnij go sobie, poczytaj Very Happy tam coś będzie o łzach, ślinie i reszcie

a celiakia nie jest chorobą autoimmunologiczną, bo jej podłożem jest nieprawidłowa reakcja immunologiczna wywoływana nadmierną odpowiedzią immunologiczną na grupę białek zbożowych; a w chorobach autoimmunologicznych organizm atakuje sam siebie i tu jest różnica

tu wątek o jelitach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2193

znów o Sjorgenie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2246

no i przewodnik po naszych chorobach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
olusiam03
Gość





PostWysłany: Wto Mar 03, 2009 10:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
Jeśli mogę Ci poradzić to jest stronka forum celiaki: http://forum.celiakia.pl/ - tam są ludzie którzy chorują na celiakię, zawsze warto tam zajrzeć Very Happy
Pozdrawiam Laughing
Powrót do góry
chojny997
Junior
Junior


Dołączył: 03 Mar 2009
Posty: 27
Skąd: wrocław

PostWysłany: Wto Mar 03, 2009 10:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za informację, dużo już wyczytałem na tym forum jednak nie mogę się pogodzić z tym że mam tak sobie czekać aż mi wszystkiego zabraknie. Ludziom którzy nie maja śliny i łez już nie będą mieli. Ja jestem w takiej sytuacji że wydzielanie jest upośledzone ale jeszcze jest i w takim stanie chciałbym to zatrzymać. Nie rozumiem czemu ludziom włącza się leczenie dopiero gdy choroba sięga po inne organy. Wiem że dużo ludzi przyjmuje sterydy by zapanować nad chorobą, jedni je tolerują lepiej inni gorzej, uważam, że jakieś leczenie powinienem mieć bo niedługo i tak je mogę mieć tyle że dla ochrony tego co jeszcze zostanie nie zniszczone przez chorobę.
Należę już do polskiego stowarzyszenia ludzi chorych na celiakie i na diecie bezglutenowej

Coś się zamieszałem na forum prowadząc temat w innym wątku. Muszę bardziej uważać na co klikam. Oczywiście chodzi mi o sterydy na sjogrena.
Nie satysfakcjonuje mnie leczenie objawowe.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
chojny997
Junior
Junior


Dołączył: 03 Mar 2009
Posty: 27
Skąd: wrocław

PostWysłany: Sro Mar 04, 2009 8:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy jest na forum ktoś chory na sojgrena , kto jeszcze ma trochę śliny i łez i podjęte leczenie, jeśli tak to czym?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Mar 04, 2009 8:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na forum są osoby chorujące na Sjorgena; jak ktoś z nich wpadnie, to na 100% napisze jak to u niego jest; trzeba pamiętać, że nie każdy jest w stanie codziennie korzystać z internetu Smile

poczekaj troszeczkę Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Mar 05, 2009 10:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chojny997 napisał:
Czy jest na forum ktoś chory na sojgrena , kto jeszcze ma trochę śliny i łez i podjęte leczenie, jeśli tak to czym?


Melduje się! Very Happy
Mam Sjogrena od...ponad 20 lat, jakos sie żyje - raz lepiej, raz gorzej. Sterydy bralam na poczatku choroby /encorton/, teraz mam "dziurawe" kosci, bronie sie jak moge przed sterydami własnie, jak bola kosci i stawy - biore NLP, brak sliny i łez uzupelniam "wspomagaczami", nie jest źle...Oby tak dalej.
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sob Mar 07, 2009 4:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Chojny. Życie z chorobą nie jest łatwe ale o pomoc musisz piłować lekarza.T sami chorzy na różne choróbska ale medyka specjalisty brak.
Powodzenia
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Nie Mar 08, 2009 5:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:

a celiakia nie jest chorobą autoimmunologiczną, bo jej podłożem jest nieprawidłowa reakcja immunologiczna wywoływana nadmierną odpowiedzią immunologiczną na grupę białek zbożowych; a w chorobach autoimmunologicznych organizm atakuje sam siebie i tu jest różnica
nie masz racji Kinga gluten jest w tym wypadku czynnikiem, który wyzwala nieprawidłowe reakcje immunologiczne skutkiem czego atakowane i zniszczone są kosmki jelitowe itd
Cytat:
Celiakia, jest chroniczną chorobą autoimmunologiczną, powodowaną spożywaniem glutenu. Daje ona objawy zarówno jelitowe, jak i pozajelitowe.
reszta tutaj

chojny997 w Twoim wypadku najistotniejsza jest dieta- ale to zrozumiałe. Musisz uspokoić swój system immunologiczny. Czyli ścisła dieta bezglutenowa- to pewno wiesz i tak postępujesz. Nie wiem w jakiej jesteś kondycji i wieku i jakie masz nawyki żywieniowe. Radziłabym Ci odstawić wszystkie silnie alergizujące i obciążające składniki- przetworzone i rafinowane jedzenie, dodatki glutaminianów, konserwantów i barwników.
Jeśli masz silną wolę Wink to słyszałam,że dobrze w takich wypadkach oczyścić się dietą warzywno - owocowa a potem powoli wracać do pozostałych, dozwolonych produktów.
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
małgorzatka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Maj 2004
Posty: 1249
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Nie Mar 08, 2009 6:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Smile
nie będę się rozpisywać bo napisałabym pewnie część tego co jest tutaj, polecam lekturę Smile

http://www.resmedica.pl/zdart6006.html
_________________
małgorzatka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Mar 08, 2009 7:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kłócić się z nikim nie chcę, ale celiakię leczy się wyłącznie dietą bezglutenową. To nie jest choroba typowo autoimmunologiczna, reakcję organizmu wywołuje gluten, nie indukuje się ona samorzutnie.
Gluten wywołuje niepożądane reakcje, ale o typowej autoagresji ciężko tu mówić.

Fakt faktem, że nie stosuje się żadnych leków, tylko ścisłą dietę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
chojny997
Junior
Junior


Dołączył: 03 Mar 2009
Posty: 27
Skąd: wrocław

PostWysłany: Pon Mar 09, 2009 8:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie wszyskich Very Happy
Mam 29 lat, chorobę trzewną zdiagnozowano u mnie w grudniu 2008 roku, po 4 latach poszukiwań; w końcu trafiłem do gastrologa, który nie twierdził, że mam "zespół urojeniowy" i zlecił wykonanie gastroskopii. Wynik dosyc przerażający, bo oprócz tego, że stwierdzono brak kosmków jelitowych to - brak nawet zarysu krypt jelitowych i nacieki limfocytów - w skali od 0 do 3c w uszkodzeniach moich jelit stwierdzono 3c. Myslałem, że będę stosował dietę i będzie wszystko powoli wracało do normy. Ze względu na suchość skóry i tzw. "suche oko" (brak warstwy lipidowej-z gruczołów Meiboma nie wydobywa się "tłuszcz" który chroni przed wyparowaniem łez)skierowano mnie na oddział reumatologii - wszytkie wyniki ok, poza wycinkiem histopatologicznym, który potwierdził zespół Sjorgena. Mimo to ostatecznie diagnozy takiej nie postawiono - zalecenia obserwacja.
Diety przestrzegam bardzo rygorystycznie. Mimo tego twarz i dłonie (czasem robią się żółte- od wewnątrz pozostają bardzo, bardzo suche. Pije oleje lniane, z wiesiołka itd skóra na całym ciele reaguje - poza dłońmi od wewnątrz i twarzą, nie wiem w końcu czy to sjorgen, celiakia czy cholera wie co!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Mar 09, 2009 9:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Współczuję Chojny,
nestety musisz sie uzbroić w cierpliwość-diagnostyka tego typu schorzeń jest żmudna i trudna.Dbaj o Siebie tak jak do tej pory i nie zniechęcaj się mimo wszystko.Powodzenia! Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
chojny997
Junior
Junior


Dołączył: 03 Mar 2009
Posty: 27
Skąd: wrocław

PostWysłany: Pon Mar 09, 2009 10:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki Margaret74,
kurcze tylko jestem już tak tym zmęczony, bo nie widac końca:-( lekarze tylko każą obserwować; za kilka miesięcy nie będę miał pewnie śliny ani łez, to pewnie usłysze, że teraz jest zbyt późno żeby coś zrobić...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Mar 09, 2009 10:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chojny a gdzie się leczysz we Wrocławiu? może trzeba zmienić lekarzy?

wiem, że takie czekanie jest dobijające, ale niestety trzeba uzbroić się w cierpliwość Sad
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group