WWW.TOCZEN.PL

[chojny997]

chorobę trzewną prowadzi mi dr Wierzbicki i dietetyczka dr Dawidiuk - i tutaj jest chyba ok, natomiast diagnozowany yłem reumatologicznie w ASK na Borowskiej lek. Chyra. Wybieram się w srodę do prof. Szechińskiego

[kinga]

hmmm dobrze trafiłeś na Borowską tam są dobrzy lekarze, serio-pewnie sam i tak to wiesz
czasem niestety trzeba czasu, by postawić trafną diagnozę i włączyć odpowiednie leczenie

daj znać, co powie prof Szechiński
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[chojny997]

tylko sie boję, że później będize zbyt późno. W ogóle możeliwe to jest, że przy sjorgenie wysychają mi tylko dłonie od wewnątrz i głowa a skóra na nogach, brzuch, plcach nawet szyji jest bardzo nawilżona?

[Mgła]

Mam Sjogrena od 10 lat, steryd biorę od 2. I arechinę. Czuję się z tym dobrze. Ale biorę niemiecki calcort, który ma mniej objawów ubocznych. Po nim nie tyję itp.
Wierzę też w przeciwzapalne działanie wit. D zawartej w tranie.
Piję dużo wody, żeby śluzówki były ogólnie dobrze nawilżone.
Jak mam "atak" suchego oka, to nic nie pomaga, tylko wypoczynek i przeczekanie.
Muszę uważać na leki, bo wiele branych z innych przyczyn może nasilać objawy, np sirdalud.
Pozdrawiam
Mgła

[chojny997]

Witam Mgła,
dzieki za informację powiedz mi jeszcze czy przy suchym oku masz uposledzone wydzielanie warstwy wodnej? ja mam w miarę wodną ok jak do tej pory, natomiast gruczoły meiboma w powiece nie wydzielają u mnie warstwy lipidowej.

[chojny997]

Witam ponownie,
byłem wczoraj u profesora Szechińskiego - naprawdę polecam; bardzo rzeczowy, konkretny człowiek. Wytłumaczył wszystko co i jak, na co zwracać uwagę itd. Powiedział, że nie mam nic w wynikach co by wskazywało na jakiś duży stan zapalny (moje ob wynosi 1, crp też w normie, leukocyty też). Zmiany które wyszły na badaniu his-pat. mówią o tym, że jest naciek na śliniaki podobny do Sjoregna ale wcale nie musi to być Sjorgen dlatego trzeba obserwowac, zgłaszać się do poradni reumatologicznej i robic badania kontrolne. Zaczynam mysleć, że to celiakia tak mnie wykończyła nie leczona tyle lat.
Był ktoś w podobnej sytuacji? tzn. wyniki ok a później po wielu latach okazuje się jednak, że był chory na sjorgena?

[Margaret74]

Witaj,
taka sytuacja jest często typowa dla wielu ch.autoagresywnych-błąkam sie z podejrzeniem twardziny już troche ponad 20l.-dopiero 4l.temu jedne z p.ciał miałam dodatnie,a przy powtórzonym badaniu-wynik był już ok.
Daltego tak ważny jest cały obraz kliniczny pacjenta.Tak więc-zgłaszaj się na wyznaczone terminy do poradni i badania oraz sie obserwuj.Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

odpowiadając na Twoje pytanie: to całkiem możliwe, że coś podejrzewają, a potem okazuje się, że tego nie ma

była na forum taka jedna osoba-ba! jej to nawet diagnozę postawili (widać za szybko)

teraz musisz czekać, kontrolować się i myśleć pozytywnie

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

chojny nie wiem czy Cię to pocieszy , czy też nie ale ja w dalszym ciągu nie mam diagnozy.Słyszę tylko głośniej bądź ciszej o sjogrenie. Początkowo bardzo mnie frustrowało to zalecane czekanie na "dalszy ciąg" bo wyobrażałam sobie,że lada moment totalnie zaschnę i zaatakuje kolejne narządy .wiem ,że łatwo się takie rzeczy pisze a trudniej się do nich zastosować- ale weź moje słowa pod uwagę gdyż pisze na podstawie własnych doświadczeń- grunt to nie dać się zwariować, nie stresować się tym na co i tak mamy połowiczny wpływ.Brzmi to jak truzim ale często jest bagatelizowane. Zauważyłam ,że odkąd nad tym pracuję jest lepiej (choć od stresu jestem chyba uzależniona).
Mimo wszystko - i szczęśliwie- ślinę mam nadal a z oczami to różnie bywa.
Więc to co możesz dla siebie zrobić to dbanie o siebie. I spokój
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[biedronka999]

Witam włacze sie do dyskusji
Zastanawiam sie czy to wlasnie o mnie mowisz Kiniu
Miałam najpierw postawiona diagnoze - toczen ukladowy.
3 tyg temu lezalam w szpitalu. Podczas pobytu diagnoza zmienila sie wlasnie na zespol sjogrena. Wszystko jednak sie odwrocilo po odebraniu wynikow w piatek. Pokazaly sie przeciwciala przeciw endomysium i pare innych ktore wskazuja na celiakie tym bardziej ze od 2 do 6 roku zycia bylam na diecie bezglutenowej z calkowitym zanikiem kosmkow jelitowych.
Zaznacze ze Pani profesor reumatolog, ktora mnie prowadzila byla wrecz przekonana o trafności diagnozy na tle reumatologicznym.
Okazalo sie jednak, ze powodem jest nawrot - a moze nie nawrot tylko uaktywnienie sie uspionej celiakii. Uszkodzona watroba, zmiany pokrzywkowe czy przeciwciala charakterystyczne dla chorob tkanki lacznej sa prawdopodobnie efektem naglego ataku choroby trzewnej, ktora nieleczona moze rownie dobrze doprowadzic do chorob autoimmunologicznych reumatologicznych.
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[kinga]

akurat nie o Tobie, Biedroneczko, ale też jesteś doskonałym przykładem, że diagnoza często bywa błędna i okazuje się potem, że to całkiem co innego
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[chojny997]

Do biedroneczki999
Ciekaw jestem na jakiej podstawie postawili ci diagnozę tocznia oraz zespołu sjogrena. Czy to było na podstawie badań krwi, biopsji w przypadku sjogrena, czy brali pod uwagę tylko objawy. Z tego co napisałaś , że pojawiły się przeciwciała charakterystyczne dla tkanki łącznej to dowodzi że jednak jakąś chorobę tkanki łącznej masz. W moim rozumowaniu jeśli taka choroba się uaktywniła to znaczy że jest i jeśli nawet wrócisz na dietę bezglutenową to ta choroba / choroby ci pozostanie(staną). Jeśli zaś chodzi o uszkodzoną wątrobę to ciekaw jestem co ja uszkodziło - celiakia?.
Żaden lekarz mi nie powiedział że przy celiace są jakiekolwiek problemy z wątrobą. Słyszałem tylko, że często są problem z tarczycą. Jeśli ktoś potrafi rozwiać moje wątpliwości to zapraszam.

[biedronka999]

[chojny997]

Witam ponownie.
Dla mnie fakty są takie:
Jestem chory na celiakie, jest to choroba którą miałem pewnie całe życie, tyle, że wyraźne znaki pojawiły sie od 2004 roku. Nie leczona spowodowała wtórny zespół sjogrena
- potwierdzony biopsją ( focus score 3 )
- odczucia w oczach i ustach
- przeciwciała brak gdyż nie są charakterystyczne dla wtórnego zespołu sjogrena
zmierzam do tego co pisze na stronie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
"Wtórny zespół Sjögrena (sSS) występuje w przebiegu innych chorób o podłożu autoimmunologicznym."
Tyle że czytając artykuły o celiace natknąłem się na stwierdzenie że nie spożywanie glutenu powoduje że choroba się wycofuje i człowiek jest tak samo zdrowy jak każdy inny. Można by było powiedzieć że przy przestrzeganiu diety bezglutenowej ta choroba nie istnieje. Właściwie to tak wyczytałem w tym artykule tyle że nie mogę już go znaleźć żeby podać link do strony na której był zamieszczony.
Jeśli nie ma choroby podstawowej to jak wygląda sprawa z wtórnym zespołem sjogrena. Z góry dziękuję za pomoc

[kinga]

a może Ty masz pierwotny zespół Sjorgena? błędnie postawiona diagnoza to nie jest rzadkość
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.