WWW.TOCZEN.PL

[Ewelina]

witaj
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[dorka1]

Witaj Madziu
Też mam Sjogrena i nie wiem co jeszcze,bo do końca nie zdjagnozowano
Pierwszy raz słyszę o suchych uszach?u mnie najbardziej oczy i jama ustna,pozdrawiam

[M_wilczek]

uszy to mordęga, podpowiedziała mi pani laryngolog żeby smarować parafiną. Ona myslała że sama za często stosuje wacik do wycierania, a ja tylko patyczkiem po kąpieli . Mam dodatkow sucho w nosie i tu wit A+E w płynie Oczy z kolei mam mocno błyszczące od stycznia - ciekawe dlaczego ?? czasem muszę nawilżać. Sucho w buzi już coraz cześciej . Lekarz powiedział że za parę lat nie bedę się pocić - to prawda ? Kto ma doświadczenie ??

Milego dnia

[Margaret74]

Nie no z wtaminek w płynie sama chetnie skorzystam,bo suchość w nosie jest okropna,do tego mam krwawienia z nosa.lekarz zalecił maść tranowa do nosa,tez dobra,ale...mój kot mi sie z początku na nos rzucał(poważnie)
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[KRZEMINKA]

Witaj MAGDO
miło Cie poznać,witaj na forum
_________________

[dorka1]

Madziu,sucho w buzi tez kiedyś miałam sporadycznie,a oczy błyszczace to złudzenie,one zawsze błyszczą,nawet jak suche.Teraz suchość w ustach mam na co dzień,bardzzo to męczące.Teraz wiem,że Sjogrena mam już co najmniej od 8 lat,a leczę od 3.
Ale wcześniej nie wiązałam tego z choroba,bo tak bardzo mi to nie dokuczało i nie chodziłam po lekarzach

[ludmila_07]

Witaj Magdula na forum
czy wiesz że staniesz się forumozależna ?
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[olusiam03]

Witam Cię na forum Miło Cię poznać

[M_wilczek]

Przypominam się w moim pierwszym wątku bo nie wiem co o tym myśleć.

Dostałam się do szpitala na diagnozę bo moja nowa Pani dr stwierdziła że jej to tocznia nie przypomina.
Odczekałam kilka miesięcy na wizytę i otóż jest już po.

mam mieszane uczucia bo powiedziano mi że to toczeń układowy na 80 % -
co to kurcze niby znaczy ???

W wypisie mam cyt: "Obecnie chora nie spełnia kryteriów dla mieszanej choroby tkanki łącznej, nie spełnia również kryteriów dla SLE (ANA, limfopenia, nadwrażliwość na światło - to mam)

Nie mam zapalenia stawów. to jest chyba brakujące 20 % ???

Znam osobiście osobę która ma tocznia i również nigdy nie miała zapalenia stawów.

To dla czego podnieśli mi a 4 mg do 8 mg steroidy ?, dali arechinę, alfadiol (wit D) i calperos (wapno) ??


Zgłupiałam
_________________
M.

[Małgosia1]

Witaj

A, u kogo się leczysz? W którym szpitalu byłaś?
Arechinę mi dali na początku leczenia, jak też jeszcze nie miałam potwierdzonego tocznia, tylko miałam APS. Wapno i wit D dostałaś, jako dodatek do sterydów. Dlaczego dostałaś sterydy nie wiem
Pozdrawiam

[M_wilczek]

Witaj Małgosiu

leczę się w przychodni w Policach najpierw był Dr Fengler ale ostatnio przyszła jakaś Pani dr (niestety nie pamiętam jak się nazywa)
byłam również na konsultacji w 2010 u dr Ostanek (odpłatnie)
również dała mi sterydy.

Sterydy muszę brać bo inaczej ból opanowuje moje ciało i jestem do niczego.
Zanim miałam wizytę w szpitalu kazano mi zaprzestać leczenia aby diagnoza została prawidłowo przeprowadzona. No cóż kiedy naświetlili mi rękę aby zobaczyć czy mam nadwrażliwość - włączyli mi ból, który uziemił mnie na kilka dni.
Na szczęście już (po tygodniu leczenia) mogę "normalnie" funkcjonować.
_________________
M.

[Margaret74]

witaj Madziu

zapalenie stawów nie zawsze towarzyszy SLE,ale objawy ze strony ukł.stawowo-mięśniowego są raczej charakterystyczne (sztywnienie i obrzęki poranne,objawy ze strony kręgosłupa );w swojej przeszłości miałam w sumie incydent zapalny jednego ze stawów-kolana ,ale obecnie dokuczają mi powyższe ,upierdliwe objawy;
po teście na nadwrażliwość wystąpiły zmiany skórne ,czy "tylko" ból się włączył?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[M_wilczek]

@Margaret74 - włączył się ból, krąży po całym ciele.
Wczoraj już myślałam że sterydy zaczęły działać i jakie było moje zdziwienie gdy "chrupło" coś w kolanie i miałam problem z chodzeniem. Do tego nadwrażliwość lewego barku - masakra jakaś
_________________
M.

[awania]

U mnie quensyl (podobny do arechiny) też tylko częściowo znosi ból, a po sterydach byłam jak młody bóg Inna rzecz, że ja mam bardzo dużą tolerancję bólu wszelkiego typu i pewnie to, co dla mnie jest po prostu "bólem" dla innych mogłoby być już "bólem uziemiającym całkowicie". Przy quensylu bolą mnie nadal wszystkie kończyny, biodra, mięśnie, stawy, ale to jest u mnie do wytrzymania - przyzwyczajam się po prostu. jak jestem już bardzo zmęczona bólem, biorę ketonal i na jakiś czas jest jeszcze lepiej:)
W zasadzie mogłabym moje odczucia bólowe poustawiać tak:
10 - ból przy porodzie;))) (żeby była skala bólu;)
9 - ból głowy w zespole popunkcyjnym
8 - ból "wszystkiego", kiedy nie brałam żadnych leków
4-5 - ból "Wszystkiego" po quensylu
0 - brak bólu przy metyprydzie;)

No, ale biorąc pod uwagę koszta ogólne brania długotrwałego sterydów - wolę znosić dzielnie 4-5

M_wilczek - zadbaj też o swój stan emocjonalny. jesteś chyba strasznie przerażona sytuacją, zmęczona itp. Pamiętaj, że nasz stan emocjonalny też wpływa na nasilanie się lub słabnięcie objawów Psychiką się nie wyleczymy, ale możemy znacznie umilić sobie życie, nawet mimo niemiłych objawów Pozdrawiam!

[M_wilczek]

to nie tak że narzekam na najmniejszy ból.
Potrafię znieść przewlekły bez brania środków (nauczyłam się z nim żyć). Tylko w skrajnych przypadkach sięgam po leki przeciw bólowe. Jeśli są to miejsca pojedyncze to pomaga ketonal w sprayu.

Emocjonalnie jestem spokojna, był czas że leczyłam się u psychiatry bo miałam dziwne lęki, które dało się wyciszyć tabletkami. Teraz staram się myśleć pozytywnie i cieszyć się z każdego dnia.

Jutro idę do mojej pani reumatolog ciekawe co powie na ten wypis ??
_________________
M.