WWW.TOCZEN.PL

[Necia1986]

Witam was bardzo serdecznie!
[wiem ze bardzo duzo i rozwlekle napisałam i ze niektorych moze to bardzo zrazic juz na początku czytania, ale moze ktos przeczyta]

Juz od poniedziałku do was zaglądam i czytam.
Moze od początku.
Mam na imię Aneta, mieszkam 30 km od Gliwic i mam 23 lata. Do tego od ok 2,5 roku meza i dwuletnią córeczke.

Jak wszystko to sie zaczelo:
Przez dośc pare lat mialam na plecach, gdzies na wysokości talii, z 1-2 cm od kregosłupa szara, sina plame nie wieksza niz 2cmx2cm. Czesto mama sie mnie pytala czy sie nie uderzylam bo mam chyba siniak, ale oczywiscie nigdy sobie nie przypominam bym sie tam uderzyla. Nie mialam tez przez ten czas zadnych innych dolegliwosci z ta plamą, tylko miala inny kolor. Pare mies temu (przy okazji nerwobólu miedzyrzebrowego) pokazalam to chirurgowi, on powiedział ze to nic nie jest,moze poprostu taka zmiana koloru skóry..
Jednak gdzies ze 3 tyg temu wyczulam wlasnie pod ta plamą kulke. Mama nie umiala jej wyczuc, potem juz umiala. Bedac u lekarza ogolnego pokazalam a on spierowal mnie do chirurga onkologa, bo nie wiedzial co to. (miedzyczasie, juz nie pamietam czy bedac u ogolnego juz to mialo miejsce- zaczal sie zmieniac w srodku kolor skóry, na żółty, jasniejszy, a i przy dotyku była taka szorstka jakby sie złuszczała).

Chirurg, tez nie wiedzial co to jest, powiedzial ze nie rak ale poleca by wyciąciac i zbadac, nawet mialam termin na 29 do wyciecia.

W poniedziałek jednak poszlam jeszcze do dermatologa i Pani stwierdzila ze wyglada to jak twardzina ograniczona. I dała skierowanie z poleceniem pobrania kawałka i dania do badania pod kierunkiem twardziny ograniczonej. (jak poczytalam o tym w domu w internecie to myslalam ze oszaleje, szoku doznalam! dermatolog tylko powiedziala ze tego sie nie wycina tylko leczy dermatologicznie, a tu takie informacje znalazlam ze szok!)

We wtorek mama z polecenia jednego lekarza co operowal jej tarczyce dostala adres do dobrej dermatolog, prywatnie co byc moze w swojej dosc dlugiej kadencji widziala rózne rzeczy. Wiec pojechalismy, z tego co obejrzala potwierdzila ze wyglada to na twardzine ograniczona. Dała skierowanie na pobranie i na bad krwi na bolerioze i przecieciałą p/w jądrowe.

W środe chirurg pobral wycinek, załozył szwy, za tydzien na sciagniecie i postara sie by wynik był. (co ciekawe gdy zszywal ta chora skore ze zdrowa to nie umial sie przebic przez chora, byla bardzo twarda ze igła sie gieła). Wiec teraz nieliczac tych szwów co ciagna to boli mnie na tej wysokosci kregosłup i brzuch nie wiem dlaczego, stanie i siedzenie mnie wyczerpuje, lepiej jak leze. Nie wiem dlaczego. Czy te szwy tak dzialaja..

W czwartek zrobiłam badanie krwi, wyniki gdzies za tydz-10 dni.


Nie wiem co mam ze soba zrobic, gdyz czytam te wszystkie informacje i ich nie rozumiem..

1Tyle pytań..
1. Jakie leki sie stosuje, antybiotyki, zastrzyki.. i jak długo? cały czas?
2. Chcialam na poczatku przyszlego roku starac sie z mezem o kolejne dziecko, ale czy moge? A jak tak to od kiedy,po jakim czasie leczenia?
3. Jakie sa objawy, co moze mi teraz przez cale zycie dolegac z powodu tej choroby, narazie nic chyba mi nie dolega.. ale chcialabym byc przyszykowana..
4. Czy te wyniki z wycinka tego chorego miejsca zapewnia mnie oprocz tego ze jest to twardzina ograniczona ze nie mam dodatkowo innej?
5. Jak wyglada twardzina linijna? Jak sie rozni od ograniczonej, bo przeciez jak czytalam moga jednoczesnie wystepowac..
6. Jak mozna zauwazyc ze ograniczona zamienia sie w układową?
7.Wiem ze o sporcie było, ze mozna jak nie boli,nie przeszkadza,ale ja mam pytanie inne, czy moze sport,cwiczenia, zdrowe odzywianie moga cos dać, pomóc? Cos o stawach pisalam ale to chyba nie w tej odmianie ze dobre.
8. Co ile sa wizyty kontrolne?

Wiem ze tym calym wypracowaniem zawracam wam glowe, ehhhh ale ciezko mi i nie wiem co mam ze soba zrobic. Jak nie mysle o tym jest ok. A jak tylko sobie przypomne to strasznie sie czuje.
Ryczec mi sie chce.. Jak wogole slysze jak mama mi mowi, ze ta czy tamta jej znajoma ze sie modli za mnie, ze ktoras dala kartke z intencja na jakiejs Mszy uzdrowieniowej, ze ona sama modli sie do Judy Tadeusza, i od jakiej innej znajomej przynosi mi uzdrawiajace winko od Matki Bożej Gidleńskiej, albo pociesza ze ten znajomy lekarz powiedzial by sie nie przejmowac, albo ze od jakiejs tam siortra takie cos ma i juz ma 6 dzieci.. Itd.

[kasiakuc]

witaj Anetko co do twardziny to nie odpowiem Ci na te pytania ale pragne serdecznie powitac w naszym gronie z twardzina jest tu całkiem sporo ludzi zatem ktos Ci odpowie pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Necia1986]

Dziekuje za pierwsze miłe powitanie!
Dobrze ze razem raźniej.......

[Ziarenko]

Aneto, witam Cię bardzo serdecznie

Tak jak Ty urodziłam sie w 1986 roku Jesteśmy wyjatkowi.
Gratuluję męża i córeczki

Spokojnie. Poczekaj na wyniki badań i diagnozę.

Nie znam odpowiedzi na twoje pytania, ale może znajdziesz je w innych wątkach.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Necia1986]

Witam rówieśniczke:) jak miło!

[kicia73]

witaj Anetko ciepło w forumowej rodzince
sporo mamy tutaj osóbek i z twardziną ,pewnie któraś w końcu się odezwie ,a tymczasem pobuszuj na forum ,bo sporo informacji masz już tutaj ...jak widzisz z naszymi chorobami da się żyć i to całkiem normalnie ...każdy jednak to bardzo osobliwy i wyjątkowy przypadek ,więc co do leczenie ,leków i dalszej diagnostyki każdy ma wszystko dobierane indywidualnie ...na razie spokojnie poczekaj na wyniki a potem na diagnozę ...gratuluję wspaniałej rodzinki ,ja choruję na toczeń 20 lat i mam dwie córcie 18 i 15 lat tak ,że nie trać nadziei na drugiego dzidziusia ...teraz jednak najważniejsze jest postawienie dobrej diagnozy i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia pod okiem specjalisty....trzymaj się ,będzie dobrze a już tutaj na pewno nie będziesz się czuła samotna


tutaj możesz zajrzeć i poczytać troszkę

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=23&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630

tu poczytaj o lekarzach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

buźka i trzymam kciuki za szybką poprawę samopoczucia
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[basiula]

Witam cieplutko na forum... - jest nas tu spora gromadka, która powaznie traktuje to forum, zawsze czytamy wpisy nowych osób...właśnie tym wypracowaniem- jak to nazwałaś -dałaś się lepiej poznać ... na razie poczytaj wątki, które podsunęła kicia potem na pewno odezwą się inni...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[senga]

WItaj
ja nie odpowiem na wszystkie pytania ale moja choroba zaczela sie podobnie jak Twoja.
nagle na plecach pojawila mi sie plamka, najpierw to wygladalo jak jakas wysypka, potem pod wplywem czasem wody zmieniala kolor na taki siny, w miedzyczasie mialaam tez bole ledzwiowe ( ale nie wiem czy akurat te bole byly powiazane z toczniem bo ledzwia to u mnie w domu kazdego bola :p), jak jakis czas minal to zniknela wysypka a skora zaczela jakby twardniec ( towarzyszlo temu dziwne uczucie) i nawte nie wiem kiedy zrobil mi sie z tego zanik, w miedzyczasie zrobiono mi wycinek ze skory wyszedl toczen rumieniowaty gleboki.
ale dodatkowe badania wskazuje jeszcze na ukladowie zmiany wiec tak do konca nie ejstem jeszcze zdiagnozowana.
jesli chodzi o leczenie to wlaczyli mi sterydy.

[Necia1986]

Dziekuje wam.
Większosc juz przeczytalam. Aczkolwiek dwóch zaponadych linków jeszcze nie-o specjalistach heh dłuuugi i o dziewczynie z twardzina..

Ehhh od razu lepiej mi przy was..

Senga to co masz to chyba troszeczke inne niz to co ja "chyba" mam. Zreszta dowiem sie... ehh ale mysle ze mimo ze sie ciagnie to i tak przeleci ten tydzien...

A poza tematem, bralam kiedys sterydy,jeszcze przed ciaza bo mialam zapalenie nerwu twarzowego,ale przy i po sterydach bylam prosiak;) napuchnieta grubsza blee

***************************************
Korzystaj z opcji EDIT

[Margaret74]

Witaj na forum

Proponowałabym poczekać na wyniki badań i nie nakręcać sie
Borykam się z podejrzeniem twardziny od ok.20l.Oprócz dłoni-nie mam typowych zmian skórnych,być może jedynie moja twarz jest jakby po lekkim liftingu Ale niestety zjadło mi płuca.
Co Cię czeka?Wiezd,ze każdy może inaczej przechodzić chorobę,miec różne objawy-aczkolwiek wspólne mianowniki znajdziesz w podanych linkach-ja bynajmniej jak na spokojnie sie wczytałam,ogromnie wiele się dowiedziałam.
Czy dieta i ruch ma znaczenie-profilaktyka ZAWSZE ma głeboki sens.
Czy jedno przechodzi w drugie-bywa tak niestety.
Czy jest możliwe powiększenie rodziny-jest ale poczekaj az się wyjasnią pdst.sprawy.Tymczasem postaraj się zając tym co lubisz-nie męcz psychiki.Zobaczymy co specjaliści ostatecznie powiedzą
Pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
Pytań rzeczywiście dość dużo, ale zawsze tak jest na początku. Z drugiej strony dałaś nam się poznać - nie każdy ma na to odwagę...
Co do odpowiedzi na większość pytań (np o lekach, czy o rodzajach twardziny) - informacje znajdują się w forumowych zasobach (mała motywacja do lektury musi być ).
A jeśli chodzi o częstość wizyt, czy "typowego" przebiegu choroby - absolutnie nie ma reguły...
Powodzenia, mam nadzieję, że w Twoim przypadku wszystko będzie ok
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agnieszka29]

witam ciepło i serdecznie...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

witam na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Necia1986]

Dzieki Wam serdeczne!
Oj staram sie nie myslec, czasem mi sie to udeje. Ale jak wspomne to jest troszke ciezej.

Jeszcze pare dni..Moze sroda bedzie wiadomo.. Ale kiedy wizyta juz z wynikami u dermatologa to jeszcze nie wiem. Moze uda sie tez w tym tygodniu co bedzie..

[KRZEMINKA]

WITAJ NA FORUM
_________________