Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Pseudoxanthoma elasticum
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 7:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pani w IR uprzejmnie mnie poinformowała że będę przyjęta najprawdopodobniej pod koniec roku, nie jest w stanie podać mi konkretnej daty:( Shocked Kurcze zapisywałam się 4 grudnia i termin miał wynosić dwa-trzy miesiące!!! A teraz koniec roku....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 7:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może przez poradnię przykliniczna będzie szybciej-trafisz do lekarza z oddziału,a ten widząc konieczność-wciśnie Cie w jakis termin(?).Wiem,że jest to praktykowane.
Albo nas-chorych przybywa albo limity ciagle ulegaja zmianie Confused
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 8:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zgadzam się z Margaret, trzeba próbować każdych drzwi-szybciej wciśnie i miejsce znajdzie lekarz z poradni przyszpitalnej/przyklinicznej
Razz
wkurzające są te limity NFZ, ich przepisy itp...trzymają ludzi długo, bo tylko wtedy dostaną kasę, a niektóre badania można by w ciągu jednego dwóch dni zrobić.... Evil or Very Mad
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aga654
Senior
Senior


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 50

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 9:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moze sprubuj na Szaserow tam jest reumatologia i tam sa terz dobrzi specjalisci ja sie lecze na tocznia u profesora tlustochowicza przyjmuje prywatnie na Nowowiejskiej w czwartki jak potrzeba to kladze bez problemu na odzial Powodzenia Anetko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 9:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zależało mi żeby się dostać do IR bo tam jest specjalistyczna klinika tkanki łącznej i może ktos coś by wiedział, ale Pani która mnie kwalifikowała do pobytu zupełnie nie wiedziała o jakiej chorobie ja do niej mówię....Sad Nie wiem teraz, chyba naprawdę muszę poszukać innych furtek...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 9:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pozostaje mi jeszcze AM na Koszykowej, tam podobno przyjmuje Pr.Cezary Kowalewski i jest bardzo dobrym specjalistą,,,,
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2042

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 2:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aneto,

W IR jest oddział Reumatologii Jednego Dnia. Może na ten oddział przyjęliby Cię szybciej? Później w razie potrzeby na pewno trafiłabyś do Kliniki Chorób tkanki Łącznej. Odziałem kieruje Prof. H. Chwalińska-Sadowska.

Ewentualnie możesz iść prywatnie do lekarza, który pracuje w Klinice Chorób Tkanki Łącznej IR i może wtedy termin przyjęcia ulegnie przyspieszeniu.

I jest jeszcze jedna mozliwość.
Zostajesz przyjęta na jakikolwiek odział, najlepiej reumatologii w jakimkolwiek szpitalu i oni przenosza Cię do Kliniki Chorób Tkanki Łącznej w IR.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję serdecznie za każdą odpowiedź i podpowiedźSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sro Kwi 22, 2009 1:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sprawdź u siebie , może ktoś pzryjmuje , kto pracuje w IR
ja mieszkam 65 km od Warszawy i do prywatnej przychodni przyjeżdża raz w tygodniu lekarz z IR
wolę teraz tak , bo mam lekarza w zasięgu praktycznie co tydzień
sprawdź i powodzenia
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
anetalubieniecka
Junior
Junior


Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13

PostWysłany: Sro Kwi 22, 2009 2:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U nas przychodnia jest mała i nie ma takich specjalistówSad Będę próbowała innymi ścieżkami:(
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG WP Kontakt
sawanna
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Maj 2009
Posty: 31

PostWysłany: Wto Cze 02, 2009 2:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja byłam na Oddziale jednego dnia i czekałam na przyjęcie chyba tydzień czasu.
Dostałam skierowanie od lekarza rodzinnego.
Normalnie trwa to dłużej, ale przy toczniu zakwalifikowali mnie w trybie pilnym.

Z mojego doświadczenia wynika, ze musisz walczyć o swoje, wydzwaniać, pytać, czasem troche nakłamać.

Kierownikiem oddziału jednego dnia jest prof. Chwalińska Sadowska
Prywatnie przyjmuje w Klinice Ordynatorsko Profesorskiej na Nowym Świecie.

Ale myśle ze jak do niej pójdziesz to skieruje cię tak jak mnie na Oddział jednego dnia.
powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Yellonek
Junior
Junior


Dołączył: 09 Lut 2011
Posty: 2

PostWysłany: Wto Gru 10, 2013 11:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nikt o tym nie słyszał, nikt nic nie wie, lub wiedzą nie wiele (mniej ode mnie). Dr Kencka z Akademi medycznej na Koszykowej powiedziała ze jestem drugą osobą z którą się spotkała z takim przypadkiem....

Właśnie a Ja jestem pierwszym i niestety mimo lat wiedza lekarzy sie nic a nic nie pogłębiła Crying or Very sad
_________________
God bless us everyone
We’re a broken people living under loaded gun
And it can’t be outfought
It can’t be outdone
It can’t be out matched
It can’t be outrun
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Gru 10, 2013 11:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Yelonek napiszesz cos wiecej o sobie?
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Yellonek
Junior
Junior


Dołączył: 09 Lut 2011
Posty: 2

PostWysłany: Sro Gru 11, 2013 12:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W sumie chyba niewiele można napisać odnośnie PXE. ze mną było tak:od urodzenia nic nie wskazywało na to że jestem chora na cokolwiek w 10 roku życia miałam operacje wyrostka i się zaczęło.....czyli dziwne zmiany skórne mieszkałam wtedy pod warszawą ale trafiłam na Koszykową po tym jak miejscowi lekarze rozłożyli ręce po miesiącach nie wiedzenia z czym mają do czynienia i pobraniu wycinku z miejsca zmiany konsylium lekarskie znalazło w książce co mi dolega(dosłownie znalazło w książce mądrej bo wcześniej szczerze powiedzieli że takiego przypadku nie mięli).Fajnie tylko z tego nie wynikło nic prócz nastraszenia moje mamy ze 30 lat nie dożyje a wcześniej oślepnę.Póki co minęło ponad 20 lat i żyje mam zmiany na szyi(od tego się zaczęło),pod pachami, w pachwinach,zmiany na dnie oka a jeśli o serce chodzi (bo ponoć ta choroba wpływa głównie na oczy i serce o wewnętrzne zmiany )no to z sercem jest tak że zależy od lekarza niby badania te same a raz coś jest innym razem nie ma.Gdy dorosłam i od lekarza dziecięcego na Koszykowej musiałam przepisać się dla takiego dla dorosłych Very Happy i pani lek mi powiedziała ze w sumie nie muszę tu przychodzić bo ona nic nie poradzi (już pomijam ze leczenie wyglądało tak:maść witaminowa robiona w aptece i wit Ai E) zabrałam kartę choroby i poszłam w świat.TYlko jeden lekarz z którym miałam do czynienia cokolwiek na ten temat wiedział zaznaczam cokolwiek.
No jakby w dużym skrócie ale póki co mam 34 lata widzę i żyje Very Happy
_________________
God bless us everyone
We’re a broken people living under loaded gun
And it can’t be outfought
It can’t be outdone
It can’t be out matched
It can’t be outrun
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Sro Gru 11, 2013 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Jelonku Smile

nie wiem skąd jesteś, ale może spróbuj zadzwonić tutaj: http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie

może będą w stanie coś doradzić, albo pokierować do kogo i gdzie się zgłosić

http://www.pxe.org/ na tej stronce jest bardzo wiele informacji o tej chorobie, ale pewnie stronę już znasz...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group