WWW.TOCZEN.PL

[boguslaw4321]

(taki wstępniak)
Nasze wredne choróbska wymagają uporu, czasem bardzo, bardzo wielkiego uporu. Chyba wszyscy tego doświadczyliśmy. Dziesiątki lekarzy w swoich wąskich specjalizacjach widzących „swoją jednostkę” ale nie chorą osobę, jakieś księżycowe terminy wizyt i badań, niemożności, nfzety, itd., itd. Nawet trudno „3mać się razem”, bo nie wszyscy są młodzi, a ci starsi, mniej przebojowi lub mniej sprawni są zwykle na końcu zainteresowania decydentów zdrowotnych tego świata. Zniechęcenie, stresy, zniechęcenie stresy,…

Miałem już sporo lat dosyć zaawansowany SCLE ( że to jest TO, dowiedziałem się dopiero kilka miesięcy temu), trafiłem do kolejnego, chyba dwudziestego dermatologa. Pan doktor specjalista dermatolog wysłuchał mnie uprzejmie (teraz oceniam, że było już 4/11) i zaordynował maść z acidum acetylsalicilicum + sulfur. Gdy po 2 miesiącach dobiłem się znów do niego, po informacji że nic nie pomogło, w kolejnej recepcie wymienił sulfur na talcum. Więc zmieniłem pana doktora, itd. itd.
Przeczytałem wczoraj na jakimś blogu toczniowym (spoza Forum), że trzeba walczyć o swoje, walczyć, walczyć. To niby truizm, bo ile można walczyć, gdy…, gdy…, …

Skoro już się rozgadałem, to opowiem Wam bajkę o żabach. Poznałem ją z opowieści Paramahansy Joganandy, któremu opowiedział jego mistrz Sri Jukteswar (to tacy guru od krija jogi). Potem opowieść spotkałem w innych wersjach i wariantach, ale nie ma znaczenia kto od kogo.
No więc były dwie żaby i wpadły (inni mówią że wskoczyły) do kubła z mlekiem. Brzeg kubła był wysoko, nie miały żadnych szans wydostać się. Pływały w koło, pływały i wreszcie jedna mówi – nie mam już siły, żadnej nadziei, zbędny wysiłek, skończę z tym i utopiła się. Ta druga pływała jednak dalej. Kolejne okrążenie, kolejne. Słabła coraz bardzie, więc może jeszcze ze dwa razy, jeszcze jedno okrążenie, … nie mogę już, słabnę… Gdy z wysiłku traciła już przytomność, nagle pod łapką poczuła jakby coś twardego. Kilka ruchów i … wdrapała się na sporą grudkę masła, którą ubiła łapkami pływając w beznadziejnym wysiłku…

Tak w skrócie - wiadomo, że są sprawy bardzo trudne, beznadziejne, może nawet niemożliwe. W zniechęceniu wtedy nie robimy nic. I nawet gdy coś próbujemy, często nic nie wychodzi. Ale czasem jednak coś wychodzi! Gdybyśmy – mimo pozornego bezsensu - nie próbowali, na pewno nic by nie wyszło!!!
A więc walczyć i nie poddawać się, walczyć, walczyć…

Każdy młody klinicysta bardzo szybko spotyka się z przypadkami, kiedy nie było szans, a pacjent nie wiadomo dlaczego ozdrowiał albo zrobiła się niespodziewana remisja. Nawet sytuacje beznadziejne nie zawsze są beznadziejne.
Sam kilkakrotnie przeżywałem sytuacje, że gdyby nie… to bym…, mimo że uchodzę za dosyć twardego. I niespodziewanie jakimś cudem znajdywały się pomocne ręce, wsparcie… W sumie na nasze Forum dotarłem też przypadkiem, właśnie wtedy, gdy mi to naprawdę było potrzebne.

Może znacie jakieś inne takie bajki albo nawet prawdziwe historie?

[Karii]

Wiesz, ja wychodzę z założenia, że nic nie dzieje się bez powodu. Czasami coś zmienia się o 180 stopni i wydaje końcem świata by ostatecznie stać się czymś przepieknym. Życie zawsze zaskakuje i to jest fantastyczne. Czy należy walczyć? Jasne! Zawsze i wszędzie! Bo nikt za nas tego nie zrobi a wygrana walka zawsze daje nadzieję a nadzieja to nowe siły do kolejnych walk. Tak więc Twoja pochwała walki bardzo mi sie podoba

Co do bajek i historii to ja właśnie chciałabym opowiedzieć historię.
Mam przyjaciółkę, która od urodzenia jeździ na wózku. Pomijając fakt wózka jej życie i tak nie było różowe - rozwód rodziców, ciężkie warunki itp itd. Mimo wszelkich przeciwności losu i ciągłych problemów Ona jest najpogodniejszą i najwspanialszą osobą jaką znam. Tylko Jej własny upór sprawił, że spełnia swoje kolejne marzenia. Każda rozmowa z Nią to dla mnie ogromna lekcja pokory. Ona niczego nie żąda, nie mówi że coś jej się należy ale wie, że może o to walczyć i wtedy musi się udać. Bo w życiu nic nie ma za darmo ale nie wszystko jest za pieniądze. Każdemu życzę tak optymistycznych i mądrych ludzi na swoich życiowych ścieżkach!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[meguchna]

Karii,pięknie opisałaś tą historię.Naprawdę daje do myślenia.Większość ludzi doświadczonych kalectwem i ciężkimi chorobami posiada niesamowitą wolę walki by pokonywać wszelkie trudności.Naprawdę to są wspaniali ludzie i wiele można się od nich nauczyć.

[esqa]

kiedyś nie potrafiłam docenić daru, który dostałam - życia. choroba zmieniła moje podejście do świata o 360 stopni. na początku byłam rozgoryczona, zła, nie miałam ochoty na walkę z chorobą - poddałam się już na starcie. ale później zrozumiałam, że nie mogę traktować jej jak kary. ona jest faktem. tak samo jak wiele innych rzeczy w naszym życiu. jestem tchórzem, bo boję się każdego nadchodzącego dnia, ponieważ nie wiem co przyniesie. nie wiem, czy jak zasnę to się obudzę. ale wiem, że będę walczyć do samego końca!
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...

[boguslaw4321]

Karii, dotknęłaś bardzo ważnej sprawy - pokory wobec twardych przeciwności losu i jednocześnie uporu w realizacji i dążeniu do tego, co jeszcze wydaje się możliwe.

I ja mam kolegę, który jeździ na wózku. Ale jemu los dał posmakować uroków życia. W klasie przedmaturalnej wygrał ogólnopolska olimpiadę tematyczną, był znakomitym studentem, jako świetnie zapowiadający się naukowiec bezpośrednio po studiach został przyjęty na staż do USA. I niespodziewanie nowy nurt: SM… Najpierw kule, potem pomoc wózka, i wreszcie tylko wózek. Bardzo wcześnie odeszła młoda żona. Mieszkał sam z wyboru, ale miał wspaniałą Matkę, wspaniałą Siostrę, przyjaciół. I nie poddawał się chorobie, mimo że słabł coraz bardziej. Praca, poczta elektroniczna, praca, poczta, praca choć z trudem - zajęcia ze studentami, wózek, problem schodów, wózek, doktorat, …, wózek, …, habilitacja, …, wózek, …, i dwa lata temu profesor – znany na świecie… Lata beznadziejnej – zdawałoby się - walki, pokonywanie niemożliwości, ale i potężna wiara w sens danego nam życia. Walka z własną słabością, walka z cierpieniem, gdy problemem jest nawet banalna higiena i sanitariaty… Pogodzenie i pokora, ale i walka o to, co może jeszcze udałoby się zrobić…

Twoja przyjaciółka, mój kolega, i jeszcze wiele innych osób – to dla mnie bardzo budujące przykłady wykorzystania tego, co jeszcze pozostało, co jeszcze można zrobić. A może właśnie dlatego pozostało, żeby to robić? Z pogodzeniem się z własnymi niemożnościami, trudnościami, ale i z uporem w dążeniu do celu?
Ja również nie wierzę w sprawy bez powodu, w przypadki. Życie wielokrotnie mi to pokazało.

Esqa, piszesz „jestem tchórzem”. Nie, nie nie!!! Ty jesteś po prostu dzielna. Zrozumiałaś potrzebę pogodzenia, potrzebę pokory, ale i potrzebę walki „do samego końca”! Pamiętaj, jesteś dzielna i taką bądź!

[meguchna]

Wiecie chyba to dla mnie piszecie...nie ma przypadków ja wiem na 100% I akurat mi trzeba było takiego otrzeźwienia umysłu,aby zacząć inaczej myśleć.Dziękuję

[Karii]

meguchna Jeśli ten wątek da siłę chociaż jednej osobie to już jest piękne
esqa nikt z nas nie wie co przyniesie nowy dzień ale czyż to nie jest piękne? Przecież niespodziewane rzeczy są najwspanialsze. Coś co się dzieje kiedy najmniej się tego spodziewasz. Wiem, że miałaś tu na myśli (zapewne) te zle niespodziewane rzeczy ale może warto spojrzec na ta niewiadomą z drugiej strony (?)

To prawda, że ludzie chorzy i niepełnosprawni częściej bardziej doceniają proste przyjemności bo wiedza, że one wcale nie są takie proste. Ale sam fakt tego, że ktoś jest dla nas pięknym wzorem i ma wspaniałych przyjaciół, rodzinę, otoczenie wynika z samego człowieka. Jeśli ktoś jest ambitny, ma swój cel (choćby najmniejszy), potrafi słuchać.. po prostu jest dobrym człowiekiem to to się wyczuwa. Mnie to przyciąga ( i myślę, że nie tylko mnie). Więc moi drodzy, bądźmy pogodni, szczęśliwi, nauczmy się cieszyć życiem. bo ono może być piękne jeśli o to zadbamy.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[boguslaw4321]

Karii, uważam dokładnie tak samo - jeśli choćby tylko jednej osobie....
Będzie więc cdn.

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[meguchna]

Koniecznie c.d.

[Violka]

Boguslaw4321, nie chce wyjść na jakiegoś demotywatora, ale zapytam - czy Twój kolega, którego historię przytoczyłeś jest szczęśliwy? bo to jest najważniejsze w tym wszystkim.

ja miałam straszne dziecinstwo, bylam szykanowana przez dzieciaki w szkole i bardzo źle traktowana w domu. dopiero jako nastolatka zbuntowałam się, że już nigdy więcej nikomu nie pozwolę się tak traktować. myślę, że doceniałam życie jak mało kto, uważałam, że dużo złego doświadczyłam w życiu. po 18 stałam się najszcześliwsza na świecie, w klasie maturalnej zaczełam pracować i byłam z siebie dumna jak nigdy. dla mnie byłam człowiekiem sukcesu. poszłam na studia i radziłam sobie fenomenalnie. zostałam najlepszym studentem na roku. sama nie mogłam w to uwierzyć. wszyscy znajomi zazdorścili mi tego, że wszystko mi wychodzi, że jestem pogodna, że nigdy nie trace wiary. byłam szczesliwa i w życiu zawodowym i w osobistym. uczylam tego podejścia ludzi.
i w wieku 23 lat pojawiła się choroba. urlop dziekanski na studiach, nie jestem w stanie wyjść z domu, a co dopiero spełniać marzenia i pracować. codziennie tramal i prawie codziennie płacz z bólu. w życiu wyrobiłam sobie dużą odporność i twardy tyłek, ale choroba sprawiła, że się poddałam. walczyłam pare miesięcy, ale jest coraz gorzej.

nie wiem czy to wszystko jest 'po coś', wyrastałam w poczuciu, że jestem kimś najbardziej bezwartościowym na świecie, nikt mnie nie kocha i nic mnie w życiu nie czeka i w momencie, kiedy zaczęłam być szczerze szcześliwa, kiedy cieszyłam się każdym dniem, a moje życie stało się moim wymarzonym, wszystko się zawaliło.

bilansując moje życie - wszystko jest bardzo niesprawiedliwe. choroba na pewno nie pojawiła się po to, żeby nauczyć mnie pokory. nauczyłam się jej już dawno. nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy.

teraz już nie umiem.

przepraszam, że ten wpis jest taki demotywujący. chciałabym żeby ktoś powiedział mi coś mądrego. moi przyjaciele albo unikają rozmów, bo to dla nich niewygodne, albo rozkładają ręce. jakoś mnie irytuje jak ktoś mi mówi, że będzie dobrze, albo że przesadzam. pierwszy raz w życiu coś mnie przerosło.

a więc czy kolega ze stwardnieniem jest szcześliwy? czy po prostu nie poddał się i sobie radzi, ale z poczuciem żalu?

[katarzynadudek7]

Violka- a czy Twoje nastawienie czyni Cię szczęśliwszą ? Jak kto lubi i wcale się nie dziwię że Twoi przyjaciele nie chcą z Tobą pogadać skoro zamykasz im usta gdy chcą Ci powiedzieć co myślą. To nie rozmowa jest dla nich niewygodna ale rzucanie grochem o ścianę. Każdy ma swoje gorsze i lepsze chwile. Tu na forum jest nas pełno i raz pod wozem raz na wozie. Ale jakoś trzymamy się tych lepszych chwil. Nie pielęgnujemy doła , bólu ani choroby. My żyjemy bo bardzo chcemy żyć. Żyć prawdziwie a nie udawać że żyjemy.
Czy jesteśmy szczęśliwi ? Czy można być szczęśliwym mając za partnera życiowego autoimmunologicznego parcha (a czasem nie tylko) ? Można. Moje szczęście buduję z daleka od choroby chociaż i w niej szukam siły i nie ukrywam że ostatnio trochę mi pomogła. Skoro już jest i wiem że będzie to nie marnuję sił na walkę i użalanie się nad sobą. Żyję. Ja też przerwałam studia, gdy wydawało się że się pozbierałam dochodziły kolejne ciosy. I dochodzą nadal. Ale cel jaki sobie w życiu postawiłam nie przewiduje załamania go przez chorobę. I cokolwiek się nie stanie będę wierna sobie samej i podjętym decyzjom, owszem , trzeba je czasami zmodyfikować, odpocząć ale żyć nadal. Ale żeby mieć żal ? Do kogo i za co ? Chyba do siebie że się marnuje życie. Ja do siebie żalu nie mam.
Z tym wszystkim co mam jestem szczęśliwą matką, żoną , studentką z samymi piątkami , mam wymarzoną pracę, przyjaciół, pomagam innym ponieważ czuję ogromny dług wdzięczności w stosunku do tych , którzy pomogli mi w osiągnięciu szczęścia.
Czy byłabym szczęśliwsza gdybym była zdrowa ? Może wydawałoby mi się ze tak ale dopiero teraz zobaczyłam co znaczy być naprawdę szczęśliwym
Życzę Ci żebyś popatrzyła na siebie i otaczający Cię świat a nie na swoją chorobę. Zacznij żyć prawdziwie ! Da się, trzeba tylko chcieć.[/b]

[Monika B]

[Karii]

Violka podpisuję się pod słowami dziewczyn. Nie znam Cię wiec przepraszam za ferowanie opinii (ale pisząc tu dajesz na to poniekąd zezwolenie) Wydaję mi się, że tak bardzo Cię to boli bo po wielu latach krzywd miałaś wreszcie "swoje wymarzone życie". Nagle bum i wszystko się zmienia. Pomyśl jednak - raz już zmieniłaś swoje życie na to wymarzone. Czemu nie zrobić tego drugi raz? Może będzie inne od poprzedniego ale czy gorsze (?) To zależy od Ciebie. Nie masz diagnozy, nie masz leczenia.. Ale z lekami na prawdę można normalnie żyć.
Ja najgorszy rzut choroby miałam na 2 roku studiów. Wylądowałam w szpitalu na 3 miesiące. Nie było łatwo ale dokończyłam 2 rok poprawkami we wrześniu. Napisałam licencjata i obroniłam go. Poszłam na magisterkę i ja skończyłam. Wciąż nie jest łatwo. Choroba zabrała mi milion przyjemności bo zaatakowała moje mięśnie. No a bez tych ciężko o szaleństwa. Tylko, że ja zamiast płakać, że nie mogę jeździć na rowerze i grac w moja ukochaną siatkówkę skupiłam się na innych rzeczach. Naprawdę może być pięknie, tylko trzeba sobie na to pozwolić. Byłam wczoraj na koncercie i wesz co, jestem dzisiaj najszczęśliwszą osobą na świecie. Pewnie, że mam czasami doła, czasami mam wszystkiego dość i zła jestem na cały świat. Tylko co da pielęgnowanie takiego stanu? NIC!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Violka]

[ewela.t]