WWW.TOCZEN.PL

[kalina1]

Pisałam na tym forum 4 lata temu. Byłam wtedy w trakcie diagnozy - trapiły mnie bóle stawów, mięśni, pachwin, osłabienie, zawroty głowy, suchość w oczach, ustach. Robiono mi bad laboratoryjne - ANA wyszły negatywnie, badania przeciwciał tarczycy - negatywnie. Ostatni mój post tutaj to 10 maja. Potem okazało się, ze jestem w ciązy. Urodziłam córeczkę. Wszystkie objawy ustąpiły jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Obudziłam sie 17 maja rano i zauważyłam, ze zniknęły obrzęki wokół kolan i łokci. Przestały szczypać oczy, boleć mięsnie. Byłam w szoku. Kolejnego dnia przestały dokuczać zawroty głowy i bóle pachwin. Potem wyjechałam na wakacje: kajaki, rower, góry. Przysiadłam dopiero w 4 miesiącu ciązy bo juz nie byłam taka sprawna:)Żyłam każdym dniem, cieszyłam sie z dażdej darowanej chwili tak jakby ktoś po 3 miesiącach męki dał mi jeszcze raz nowe zycie. Bałam sie porodu, bo myslałam, ze po porodzie dolegliwości wrócą. nie wróciły. Mała ma 3 lata i 2 miesiące i tu szok. Budze sie z bólem pachwin. Robie usg i pani doktor pyta: "czy przypdkiem nie cierpi pani na jakieś bóle reumatyczne? Nie widze zmian w węzłach ale tego typu objawy dają kolagenozy... "Koszmar wrócił. Znowu zawroty głowy, bóle stawów a raczej ich okolic. W dzień dokucza osłabienie, w nocy pulsuje mi tak dziwnie krew w żyłach, boli głowa, stawy, mięśnie, palce
Diagnoza od początku. Morfologia, mocz w normie. Dziś jeszcze raz robiono mi ANA, na wynik czekam. Kolejny raz droga przez mękę.
Lekarka reumatolog zdziwiona, ze przez 4 lata zero objawów. Diagnozę prowadzi od początku.
Czy spotkaliście się z taką długa remisją?
Czasami mam takie mysli,zeby zdecydować sie na drugie dziecko i moze znowu przeżywać te cudowne chwile. To jednak troche egoistyczne. Myśle że najpierw diagnoza.Pozdrawiam was a szczególnie te osoby, które pomagały mi 4 lata temu w trudnych chwilach, byłam wtedy w kompletnym szoku. Dziś zaczynam wszystko od nowa.
Internista radził mi żebym spróbowała dostać sie do instytutu reumatologii na 1 dniowy pobyt w celu diagnozy. Podobno na Spatańskiej coś takiego prowadzą. Słyszeliscie o czymś takim?Trudno sie dostać?
_________________
gg6103021

[paproshka]

Kalinko witaj
Ja urodziłam synka 14 miesięcy temu i też mam rewelacyjne wyniki w stosunku do tych sprzed ciąży
Aczkolwiek zobaczymy jak to dalej będzie...
Teraz w czerwcu znów idę na wizytę kontrolną do immunologa
_________________

[Ziarenko]

Kalino,

Witam.
Masz bardzo piękne imię.
Gratuluję córeczki

Myślę, że Instytut Reumatologii jest najlepszym ośrodkiem, który zajmuje się kolagenozami. Tak, w IR jest Oddział Jednego Dnia, ordynatorem jest Pani Profesor H. Chwalińska-Sadowska. Najlepiej zadzwoń do IR i zapytaj o terminy.
Ewentualnie możesz iść prywatnie do Pani Profesor.

Życzę powodzenia
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Margaret74]

Witaj Kalino

Super,ze tak długo miałaś święty spokój. Choroby autoimunologiczne sa nieprzewidywalne i u każdego inaczej przebiegaja niestety...
Ja do czasu ciąży miałam spokój z objawami ze strony układu mięśniowo-stawowego.Sama ciąża-samopoczucie wręcz super;poród-niestety wywołał sporo zamieszania które trwa do tej pory
Skończ spokojnie diagnostykę i potem zobaczymy-być może wcale nie bedzie tak żle
A o diagnostyce jednego dnia sama chętnie posłucham
Życzę Ci dużo wytrwałości i radości z bycia Mamą-to najważniejsze
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[aneta75]

witam

Ja jestem po klinice "jednego dnia" ze spartańskiej i nawet stosunkowo niedawno to się działo bo w kwietniu tego roku.

Musiałam mieć skierowanie na którym było napisane, że do kliniki jednego dnia. Skierowanie mi dał reumatolog (ale pewnie może to być każdy inny lekarz). Poproszono mnie zebym się zgłosiła z posiadanymi już badaniami (a było tego bbbb dużo). Zgłaszać się trzeba ze skierowaniem na izbe przyjęć. Tam rejestrują i oddzwaniają z informacją co do terminów. Do kliniki musiałam zgłaszać się trzy razy (pewnie w zależności od potrzeb). Wyznaczano mi terminy badań i się zgłaszałam na konkretny dziń i na konkretną godzinę. To nie były kolejne dni, ale dzwonią wcześniej, wiec jak ktoś pracuje to można się przygotować. Na izbie pracują bardzo sympatyczne Panie, wszystko powiedzą, zaprowadzą i wytłumaczą. Później po wszystkich badaniach dostałam wypis ze szpitala z diagnozą, recetami i zaleceniami co mam robić.

U mnie po wszystkich dadaniach - diagnoza: zespół Sjogrena.

jak co to pytajcie bo nie wiem co jeszcze napisać, mam telefony w razie co do kliniki, ale moim zdaniem nie ma co dzwonic, tylko mieć skierowanie i jechać na miejsce.

Pozdrawiam
Aneta
_________________

[kalina1]

Aneto75 wysłałam do Ciebie wiadomość na priv
_________________
gg6103021

[kalina1]

Kochani liczę na waszą wiedzę i doświadczenie jakiego nabraliście podczas trudnej diagnozy. Wiem, ze nie jestescie lekarzami i nie postawicie mi diagnozy, ale moze ktoś intuicyjnie wskaże, którą drogą mam iśc. Pisałam tu o sobie sporo. W każdym razie w skrócie- 4 lata temu przez dwa miesiące cierpiałam na bóle okolic stawów, lekkie obrzeki okolic kolan iłokci od wewnatrz, bóle mięsni ud i twarzy, pieczenie skóry i palców, koszmarne osłabienie, które położyło mnie na miesiąc do łózka. Robiłam badania - nie wyszły przeciwciała ANA, morfologia, enzymy mięśniowe, crp, ob wszystko ok, trczyca również. Zaszłam w ciążę - objawy mineły. Po 4 latach przy których nie miałam żadnych objawów znowu powrót wszystkiego co wyżej. Lekarze skierowali na badania - ANA są ujemne, poprawne wyniki CRP, czynnik reumatoidalny, AST, ALT, CK,przeciwciała przeciwko wątrobie, tarczycy. Nie ma się do czego przyczepić.. W końcu wizyta u okulisty i pierwszy zły wynik, prawie całkowity zanik wytwarzania łez - 3mm zamiast 15mm. Drugi objaw bardzo niepokojący- prawie nie pocę się. Kiedy jest mi gorąco piecze mnie skóra, potu troche pod pachami , ciało suche jak u jaszczury. Bóle okolic stawów biodrowych juz niewielkie, mięśni nóg do wytrzymania. Najgorsze, zanikanie łez i potu i jak dla mnie zbyt piekna skóra. zawsze miałam problemy z zaskórnikami a teraz nie ma sie do czego przyczepić. Skóra bardzo gładka ale nie nienaturalna. Zebrałam wszystkie wyniki i poszłam do profesor Chwalińskiej. Dostałam prawie obuchem w łeb. Z dżeniem serca weszłam do gabinetu. Profesor poczytała wyniki i powiedziała, ze nie widzi zadnej choroby...
Bóle stawów i ich okolic- ma pani prawidłową ruchomość, tu nie ma żadnego stanu zapalnego.
Bóle palców - nic tu nie widze
Brak pocenia - no chyba pani zwariowała, jakaś nerwowa, dziwna pani jest. Skóra piękna, zadnych zmian, niech pani nie szaleje
Brak łez- nie stwierdze u pani Sjogrena bo nie ma pani przeciwciał
Brak potu - pytam czy to nie objaw zmian skóry w twardzinie?Naczytała sie pani?Nie ma przeciwciał co pani wymysla. Prosze iśc do psychiatry i nie zwracać głowy.
Powiedziałam,że mam skierowanie do instytutu reumatologii na co odpowiedziała- szpital jest dla chorych ludzi. Czytając wyniki i oglądając pani ciało nie stwierdzam choroby.
Ledwo wyszłam z gabinetu. Schodziłam krok po kroku bo ból biodra. Nie mogłam płakać, bo nie mam łez, tylko pieczenie oczu, skóra sucha - piecze jak diabli przy każdym zetknięciu z ubraniem. Od tygodnia nie używam dezodorantu, bo jest niepotrzebny. Rano bóle mięśni nóg, pieką cały dzień końce palców, nie mam siły.
Gdzie mam isć, co mam badać?Pójdę do instytutu reumatologii to mnie prof wyrzuci, bo przyjmuje na izbie przyjęć. Kolejny reumatolog? Byłam u trzech. Jeden dał skierowanie do instytutu bo nie wie co dalej zlecać - wszystkie badania laboratoryjne w normie, następny - patrzył jak na psychiczną- pani się zrelaksuje może, jakiś odpoczynek..
_________________
_________________
gg6103021

[kalina1]

Czuję się chora i nie wiem co dalej. Zasugerowałam kapilaroskopie- ona nie widzi potrzeby bo nie mam przeciwciał, Badania skóry nie zrobie ambulatoryjnie. szukam w necie choroby przy której zanika pocenie - tylko twardzina, trąd, udar cieplny...Pytam o badania w kierunku twardziny a ona patrzy na mnie i sie dziwi. Oglada ciało i mówi, ze nie widzi nic niepokojacego..Wygladam dobrze, mam gładką skórę bez problemów. Myslałam,ze to po ciąży tak uspokoiły mi sie chormony. Kiedyś bardzo sie pociłam miałam łojotok a teraz luks. Może to też początki tej choroby? Oszaleje chyba, gdzie mam się udać. Który lekarz w Warszaie nie bagatelizuje?
_________________
_________________
gg6103021

[Margaret74]

Kalino-no niestety nie trafiłas na dobrego, w sensie ludzkim też-lekarza.Moja morfologia i czynniki p.zapalne są te bez zarzutu większego,a mimo to-choróbsko zjadło mi płuca...Jest tu na forum sporo nas-seronegatywnych i różne mamy ,że się tak wyraże "doświadczenia".Wielkie pozytywy zbiera I.Reumatologii.Jeśli masz możliwość udania się prywatnie,to jest Przychodnia Ordynatorsko-Profesorka w W-wie-przyjmuje tam prf.Chwalińska-b.ceniona wśród pacjentów.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kalina1]

Właśnie wróciłam od prof Chwalinskiej...Wywaliła mnie za drzwi
_________________
gg6103021

[Myśląca]

Wsplczuje ci Kalina ale nie poddawaj sie w poszukiwaniu wlasciwego lekarza,najlatwiej zrobic z kogos hipochondryka,ja zanim postawiono mi diagnoze mialam operowny pęcherzyk żołciowy,przecinana brodawke vatera ,usuniety wyrostek co pozniej okazywalo sie niekoniecznymi zabiegami...rowniez kazano mi leczyc nerwice:-)

[kinga]

hmmm to tak na wstępie...

hmmm bo marzę o ludzkich lekarzach, którzy słuchają pacjenta i biorą poważnie to, co on mówi, bo przecież my znamy swój organizm najlepiej i czujemy, widzimy iż coś nie tak się dziej...

hmmm fajnie że doktory zaczynają brać pod uwagę naszą psychikę, ale chyba teraz popadają w skrajności....

hmmm oczywiście, że coś może mieć podłoże psychiczne (i nawet to wszystko u Ciebie też), ale wcale nie musi i co to za lekarz, który nie drąży tematu, tylko zbywa pacjenta?

mnie też bolą stawy, dokuczliwa sztywność i wszystkie CRP, RF w normie...sterydki trochę pomogły, ale będę musiała poszukać reumatologa...

hmmm marzy mi się kompleksowe leczenie... chyba za dużo oglądam dr House

nie jestem lekarzem, ale z tego opisujesz: u zdrowych nie dzieją się takie rzeczy; na dodatek stres i ciągła niepewność, bezsilność mogą potęgować objawy...

dobrze by było, gdybyś poszła do tego IR-skierowanie już masz...tylko ta profesor może na urlop wyjedzie bestia?

a u jakiegoś dermatologa byłaś z tą skórą? może by z tej strony spróbować?

będę myśleć jeszcze, a na te chwilkę życzę dużo sił i zdrowia
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Myśląca]

Moze ta pania profesor gubi juz rutyna..?

[kinga]

jeszcze pytanka:
-a jak z temperaturą ciała? masz w normie? sprawdzałaś ją o różnych porach dnia? pomierz sobie przez jakiś czas....
-czy wprowadzałaś jakąś nową dietę? nowe składniki?
-wzmożona aktywność fizyczna?
-leki różne, nowa antykoncepcja? suplementy diety?
....

i jak długo to trwa już? ten ostatni "rzut"...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kalina1]

Temperaturę mam niską 36,2 do 36,6.
Objawy odczuwam od 17 maja.Początek ostry z silnymi bólami stawów a teraz juz lepiej. Dziś obudziłam sie z suchym kaszlem ale córeczka jest przeziębiona to i moze ja łapię. Rano budziłam sie zawsze spocona i brałam prysznic a dzis znowu skóra sucha. Może ta czteroletnia przerwa w objawach to tak na prawde dalszy ciąg choroby, której nie czułam?Może trzeba zasugerowac lekarzowi badanie płuc?
Prof Chwalińska pytała o uczulenie na słońce ale ja nie mam żadnych zmian skórnych, pytała o sprawy ginekologiczne ale miesiączki mam prawidłowe i ginekolog nic nie stwierdza.Mam jakieś dziwne przeczucie ze dzieje sie coś ze skórą, przesusza się?Jak stoję bolą boki kolan i łokci od ich wewnętrznej strony. Lekarze patrzą tylko na wyniki i olewają te objawy bo negatywne ANA i najlepiej żebym szukała u innych specjalistów.Mąż stwierdził,ze powinnam iśc do sauny i sprawdzic czy rzeczywiście sie nie poce:)bo tez mi nie wierzy.
_________________
gg6103021