WWW.TOCZEN.PL

[awania]

Mam do Was prośbę... Pomóżcie mi - na zasadzie burzy mózgów czy cuś w ten deseń... Przekopałam forum wzdłuż i wszerz, nasunęło mi (to com wyczytała) pewien pomysł - może ktoś znajdzie jakąś logikę, lub jej brak w moim toku myślenia...

Jak wiecie, ciągle nie mam na 100% diagnozy. Niby coś jest, niby leczenie, niby toczeń, ale nie do końca, niby to, niby nie;)

Podstawowa rzecz, która się wszędzie u mnie powtarza, którą nawet leczący mnie (chwała niebiesiom, że wogóle ktoś mnie leczy, mimo braku 100% diagnozy) profesor wysunął to:
NISKIE OB

Profesor uzasadnił i trudno nie przyznać mu racji, że:
1) Jeżeli mam takie jakie mam objawy neurologiczne (wyraźne i silne)
2) a miałby być to toczeń
3) to w toczniu objawy neurologiczne są przy ciężkim "ataku"/stanie/zaawansowaniu choroby
4) a wówczas OB MUSI być wysokie

A u mnie jest niskie.

I tera zagwozdka.
Powiedziałam profesorowi, że ja zawsze mam niskie OB, nawet przy poważnych infekcjach. Powiedział, że to w sumie mało możliwe. Dziś sprawdziłam:
1) zapalenie opon mózgowych z okresu LO: OB 12
2) zapalenie dróg moczowych z kwietnia (leukocyty i ślad białka w moczu): OB 12
3) infekcja wirusowa z czerwca: OB 6
4) stan w którym wylądowałam w szpitalu w marcu (szereg total niefajnych objawów + białko w płynie m-r): OB 4 (!)
5) zapalenie twardówki od wtorku - badanie krwi we wtorek: lekka leukocytoza 11,9 (norma do 10), a OB: 6!

Czy to jest normalne? Wzięłam się za myślenie... Przekopałam forum i znalazłam coś takiego jak fibrynogen (białko odpowiedzialne za krzepnięcie). Że nibyż to białko w niedoborze może (ładny rym) fałszować OB jako niskie.
Zaczęłam szperać o tymże fibrynogenie.
I znalazłam informację, że jest to jedno z białek, które jest badane w ramach beta-2 globulin w proteinogramie. A tak się składa, że beta-2 w proteinogramie mam istotnie zaniżone. Mało tego - w skład beta2 globulin wchodzi CRP, które też mam zawsze cholernie niskie (np. 1,1 przy zapaleniu dróg moczowych a norma zaczyna się od 1). Jeszcze w te beta-2 wchodzi dopełniacz 3 i 4 (jeszcze nie wiem co to, ale się dowiem) i LDL (chyba coś z cholesterolem, ale mogę mylić, muszę to wyjaśnić sobie).
Nigdy nie badałam fibrygenu, ale chyba to zrobię. Ciekawe jest to o tyle, że mam płytki krwi zawsze w normie, a "siniaczę" się w sposób katastrofalny - potrafię mieć krwiaka na pół nogi po lekkim stuknięciu w kant krzesła.

Znacie jeszcze jakieś inne przyczyny możliwego "fałszywego" niskiego OB? Wiem, że w sumie wymyślam, ale to dla mnie dziwne, że ludzie mają OB 20 i wyżej przy katarze, a ja NIGDY nie przekraczam tego magicznego 12....

[Małgosia1]

Awania, ja też nawet przy zaostrzeniach mam niskie ob rzadko, kiedy mi skacze powyżej 15. Bardzo rzadko mam też gorączkę. Jutro przeanalizuję swoje wyniki to podam Ci na priv. Tocznia mam potwierdzonego od dwóch lat. Mam też zespół antyfosfolipidowy.

[awania]

ja gorączkę też mam sporadycznie, ale za to stany podgorączkowe bardzo często. Jak już gorączkuję powyżej 38 czy 39 to jest kaplica;)
A z tym OB to jakaś zagadka. Że właśnie niby przy objawach ze strony ukladu nerwowego powinno być szczególnie podwyższone, a u mnie w sumie głównie układ nerwowy dokucza. Z zespołem antyfosfolipidowym raczej nie mam nic wspólnego - troje dzieci, praktycznie żadnych problemów w ciąży, wręcz zawsze ustępowały zmiany skórne. Tyle, że w każdej ciąży - anemia i cukrzyca. Dwie przenoszone, jedna w terminie, ale przez CC planowane, więc to się nie liczy;)

[lena_89]

Moja mama od 2000 roku ma diagnoze SM i również przy dosc duzych problemach neurologicznych OB zawsze miala w normie.
_________________

[awania]

w SM OB nie jest powiązane... Ja mam SM całkowicie i jednoznacznie wykluczone - to była moja pierwsza diagnoza, potem wykluczona.
w sumie jestem najbardziej ciekawa, czy komuś, kto ma też diagnozę choroby tkanki łącznej a ma niski OB udało się ustalić, czy może być tego jakaś przyczyna. Znalazłam właśnie tu na forum info o tym białku... Będę też szukać i wrzucać tu, jak coś znajdę, czegoś się dowiem. Bo to jest dziwne - jak można mieć ewidentne objawy różnych stanów zapalnych (np. tak jak u mnie zapalenie twardówki) a podstawowy wykładnik procesu zapalnego - wskazujący na to, że człowiek jest zdrów jak ryba;)

[Monika B]

awaniu ja tez mam zawsze niskie ob, nawet ostatnio przegladałam swoje wypisy bo były mi potrzebne do lekarza w całej chorobie był tylko ponad rok kiedy OB było wysokie nawet ponad 100
jak ob było wysokie lekarze mowili ze u nas tak juz jest -jak jest niskie mowia ze to tez się zdarza

natomiast z CRP juz jest roznie raczej przekracza norme a czesto jest bardzo wysokie chociaz na zdrowy rozum jesli CPR jest wysokie to powinno tez byc OB duzo ponad norme
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[zebra]

"Znacie jeszcze jakieś inne przyczyny możliwego "fałszywego" niskiego OB?"

Hej. z tym OB to przyczyn się szuka wtedy, kiedy jest wysokie. To tak jakby się szukało powodu dla którego wynik badania moczu jest w porządku, czyli w sumie szukanie dziury w całym. Jak jest niskie to wynik jest w normie (co nie znaczy że nie ma choroby-zły wynik OB potwierdza stan zapalny, dobry wynik OB nie wyklucza stanu zapalnego, krótko mówiąc trochę lipne to badanie). Przy dobrym wyniku OB trzeba po prostu dać mu spokój i szukać dalej jak są objawy.


"chociaz na zdrowy rozum jesli CPR jest wysokie to powinno tez byc OB duzo ponad norme"

właśnie zupełnie nie musi. dlatego trochę kiepsko jak lekarz każe sprawdzić OB (tańsze) a nie CRP, bo OB to może być rewelacyjne nawet w nowotworach układu limfatycznego, za to CRP jest dobrym, podstawowym markerem stanów zapalnych.

pozdrawiam

[awania]

[Katarzyna 11]

witajcie
ja choruje od 10 lat a raczej to juz było .Od wielu lat mam niskie ob a siegało rzedu 100 .Od 3 lat nie biore rzadnych lekow i poprostu zyje ostanie wyniki jakie odebrałam sa idealne czekam tylko na ANA .
ob mam 4 .Ciekawi mnie czy jest ono miernikiem jakims u was

[Monika B]

chyba raczej Ob nie jest miernikiem choroby chociaz przy zajeciu stawow powinno byc
pamietam ze przez lata chorowania ob utrzymywalo się w stanie srednim około 40 , od kilku lat jest niskie a w ub roku przeszłam 2 zbiegi operacyjne
ratujace zycie a ob bylo niskie za to CRP było kolosalnie wysokie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[awania]

No i moja genialna teza padła trupem;) Czyli o wpływie fibrynogenu na OB;)
gdyż właśnie wynik odebrałam i mam fibrynogen podwyższony - dwukrotnie w stosunku do górnej granicy normy. Czyli OB jest niskie bo jest niskie a nie z powodu fibrynogenu;) A ja muszę sobie zrobić D-dimery i cholesterol.
Ciekawe tylko, czemu przy takim poziomie białka było nie było odpowiedzialnego za krzepnięcie ja się tak potwornie siniaczę z byle powodu;) Czepiam się))

[Mel-ania]

...

[Margaret74]