WWW.TOCZEN.PL

[Pimpa]

Witam wszystkich serdecznie. Jestem nowa na forum i prawie nowa, jeśli chodzi o tocznia : oficjalnie choruję od roku.
Mam 33 lata, dobrego męża, 3 piękne koty, mnóstwo rzeczy do zrobienia jeszcze i niestety, tylko zdrowia brak. Zdrowia brak od dawna, tylko nie wiedziałam, dlaczego. Teraz już wiem i paradoksalnie czuję ulgę.
Moja przygoda z toczniem, że to tak ładnie nazwę, zaczęła się kilka lat temu, kiedy dosłownie zaczęło brakować mi energii do wszystkiego. Wracałam z pracy tak zmordowana, że zrobienie czegokolwiek poza domowymi pracami, było dla mnie po prostu nadludzkim wysiłkiem. To zmęczenie tłumaczyłam sobie pracą, ciężką i dającą w porównaniu do wkładanego wysiłku niewiele satysfakcji ( jestem psychologiem- terapeutą dziecięcym, pracuję z malutkimi dziećmi z ciężkimi zaburzeniami rozwojowymi). Wyglądałam i czułam się jak wrak człowieka. Podejrzewałam u siebie depresję, choć coś mi się nie zgadzało, chęć do życia i robienia wielu rzeczy była, tylko sił nie starczało. No i przyszła grypa, po której już się nie podniosłam. W ciągu 5 miesięcy schudłam 4 kg, wykańczały mnie stany podgorączkowe, wiosną na twarzy i szyi miałam podejrzaną czerwoną wysypkę. Sensacje skórne wytłumaczyłam sobie jakimś uczuleniem i całe lato korzystałam ze słońca nad naszym miejscowym jeziorem.
We wrześniu zeszłego roku wróciłam po wakacjach do pracy, od razu złapałam przeziębienie, a parę dni później doszedł potworny ból barku i szyi. Rękę miałam drętwą, lodowatą i dwa ostatnie palce zupełnie bez czucia. Podobnie było z nogą od kolana w dół.
Ponieważ miałam kilka lat temu uraz kręgosłupa szyjnego, poszłam do znajomego neurologa, który od razu wziął mnie do siebie na oddział z podejrzeniem rwy barkowej. Rezonans ku zdziwieniu wszystkich nic nie wykazał, więc postawiono diagnozę zapalenia okołostawowego barku. Bark w międzyczasie ściągnęło mi w dół niemal do pasa. Ręka była dosłownie fioletowa. Podawali mi dexaven przez tydzień i bark wrócił na swoje miejsce. Dostałam receptę na dalszą kurację sterydową , skierowanie do reumatologa i dobre słowo lekarza " miejmy nadzieję, że to był tylko jednorazowy incydent".
Niestety nie był. Po miesiącu znowu poszłam na wizytę do mojego neurologa i dostałam propozycję nie do odrzucenia. Wracam do niego na oddział z diagnozą niedowładu prawostronnego i tam zrobią mi wszystkie badania w kierunku... choroby układowej tkanki łącznej. Po dokładnym wywiadzie neurolog stwierdził, że objawy, o których mówię, mogą świadczyć o tej właśnie chorobie, ale trzeba wykluczyć inne możliwości.Wróciłam do szpitala i przez dwa tygodnie przeszłam kolejne 3 rezonanse głowy, kregosłupa, barku, angiografię tętnic, kapilaroskopię, badanie płynu mózgowo rdzeniowego, wszelakie badania krwi, posiewy, tomografię stawów..... Po wykluczeniu stwardnienia rozsianego ( mam obciążenia rodzinne), boreliozy, chlamydiozy, zapalenia opon itp itd, przyszły wyniki z pozytywnym ANA, a w kapilaroskopii wyszły - jak do powiedział lekarz, który mnie badał- cuda na kiju, czyli całe bogactwo patologicznych zmian naczyniowych...
Wyszłam ze szpitala z diagnozą niezróżnicowanej choroby tkanki łącznej, ale szybko wyłoniły się inne objawy: pieczenie skóry, ból w dłoniach, stopach, bóle mięśni,uczucie potwornego zimna w rekach i nogach, plamy na twarzy i szyi... Pani reumatolog, która się mną zaopiekowała , po pół roku postawiła mi diagnozę tocznia. Od roku biorę leki, poszłam na roczny urlop zdrowotny, bo nie nadawałam się wtedy do pracy, odpoczęłam i na razie jest dobrze.
Nauczyłam się żyć z tymi wszystkimi dolegliwościami, ze zmęczeniem, z powracającym bólem. Mam nadzieję, że wytrwam. W grudniu wracam do pracy. Trzymajcie kciuki. Sorry za ten długi post, ale lubię sobie pogadać Pozdrawiam wszystkich

[kinga]

cześć Pimpa
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[katarzynadudek7]

Witaj Pimpa !
Trzymam kciuki za powrót do rzeczywistości
I pozdrawiam z Mielca

[Pimpa]

Dzięki za miłe przyjęcie, a do Mielca bliziutko Pozdrawiam !!!!

[barbgro]

Cześć Pimpa!!
Przebrnęłam przez post dokładnie tak się u mnie wyłoniły problemy, od barku i niedowładu, no proszę czyli nie jestem osamotniona, masz już diagnozę i leczenie trzymam kciukasy mocno żeby wszystko było dobrze

[Pimpa]

a już myślałam, że tylko mnie tak "neurologicznie " złapało Miałam dużo szczęścia do dobrego lekarza, który jakoś te klocki poukładał. Mam nadzieję, że to przetrwam Pozdrawiam też

[Monika B]

witaj
chorych ktorzy mają do czynienia z neurologiem jest tu cała masa
Tak więc rozczaruję albo pocieszę ( jak kto woli )- nie jesteście osamotnione

lubisz sobie pogadać zapraszam do naszej kawiarenki i wszystkich tematów w dziale Rozmów NieKontrolowanych
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Pimpa]

Dziękuję za zaproszenie i na pewno skorzystam Chętnie się podzielę swoim doświadczeniem

[abisynka]

witaj witaj ,
oczywiście trzymam kciuki abyś bez problemu wróciła do pracy i to na pełnych obrotach
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Liluu]

Witaj Pimpa!
Na pewno uda Ci się wrócić do pracy, wszyscy będziemy trzymać tu kciuki
Mimo naszych chorób normalnie żyjemy, pracujemy, a w razie gorszych dni po prostu trochę zwalniamy na obrotach

[agnieszka29]

Witaj serdecznie:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Hej Pimpa

Gaduly, mile widziane!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Witaj Pimpa
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

witaj na forum

[Łukasz F.]

Witaj i nie przepraszaj za to, że przedstawiasz się. Bywały dłuższe powitania
Za Tobą wiele przygód w poszukiwaniu diagnozy. Jednakże jak widzę, leczenie przynosi pozytywne wyniki. Oby tak pozostało.
Szybkiego powrotu do normalnego trybu życia.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.