Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

BENLYSTA
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 5:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja tez duzo czytalam o tym leku i tez jestem bardzo zainteresowana wszelkimi informacjami, niestety jestem pewna ze w lodzi w szpitalu im kopernika nie lecza tym... moja lekartka nawet nie wiedziala o istnieniu leku
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 531
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Maj 13, 2012 11:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Będąc w szpitalu zapytałam o Benlystę.

Póki co lek ten nie został wprowadzony w Polsce do lecznictwa (choć zostało to ogłoszone już rok temu). Nie wiadomo jeszcze do końca, do kogo będzie skierowany i jak będzie wyglądać refundacja. Lekarka, którą o to zapytałam, powiedziała, że Benlysta będzie raczej dla osób z łagodnym/średnio ciężkim toczniem bez zajęcia nerek lub mózgu. Benlysta ma pełnić funkcję leku pomagającego obniżyć dawki dotychczas stosowanego leczenia (np.GKS, azatiopryna, cyklosporyna).
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 549
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Nie Lip 22, 2012 9:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_empty.aspx?articleid=4619&zoneid=76
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
hedwigs
Junior
Junior


Dołączył: 11 Maj 2012
Posty: 2

PostWysłany: Pon Sie 06, 2012 12:40 pm    Temat postu: Benlysta Odpowiedz z cytatem

Witam,

Jestem po 3 dawce Benlysty. Dostaję ją w Lublinie w szpitalu klinicznym na ul. Jaczewskiego.
Tutaj możecie poczytać o tym leku http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf
Jeśli chodzi o mnie, to nie czuję jakiejś znacznej poprawy, ale prawdopodobnie dopiero po 8-miu miesiącach należy spodziewać się rezultatu. Na pewno wyniki mi się poprawiły Smile
Jestem dobrej myśli.
Życzę dużo zdrówka, pozdrawiam!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 549
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Pon Sie 06, 2012 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Super hedwigs,że dostajesz ten lek może uda się osiągnąć remisję!!

Jak możesz to informuj nas o dalszych efektach i Twoim samopoczuciu po tym leku bo jak widzisz za wiele info o tym nie mamy.

A możesz napisać coś więcej o kwalifikacji na to leczenie i czy odsawili Ci stare leki.

Dzięki za info!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
izabela79
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2011
Posty: 2

PostWysłany: Pią Sie 10, 2012 9:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

Ja czekam na decyzję lekarzy czy będę miała leczenie Benlystą. Leczenie ma byc refundowane. Jeśli ktoś jest leczony, będę wdzięczna za wszelkie infomacje o samopoczuciu no i efektach Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Sie 13, 2012 3:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

izabela79 skad jestes ? gdzie sie leczysz ?
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
izabela79
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2011
Posty: 2

PostWysłany: Pon Sie 13, 2012 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cyryliaa napisał:
izabela79 skad jestes ? gdzie sie leczysz ?


Witaj, jestem z Warszawy. Leczę się w szpitalu na Szaserów oddział reumatologii pod okiem prof Tłustochowicza. Tu mnie zdiagnozowano w przeciwieństwie do Instytutyu Reumatologii w Warszawie, który możnaby powiedzieć załatwił mnie na zasadzie - byle szybciej wypisać ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mania
Junior
Junior


Dołączył: 17 Maj 2004
Posty: 26
Skąd: Puławy

PostWysłany: Czw Sie 30, 2012 3:46 pm    Temat postu: Benlysta Odpowiedz z cytatem

Witam. Dwa tygodnie temu dostałam pierwszy wlew Benlysty, dzisiaj dostałam drugą porcję, (dalsze zaplanowane). Wyniki powinny być po kilku miesiącach. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Czw Sie 30, 2012 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chętnie dowiedziałabym się więcej nt. tego, jak kwalifikują pacjentów do leczenia tym lekiem i jakie są doświadczenia osób poddanych leczeniu (samopoczucie po wlewie itp.).
Pozdrawiam!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
hedwigs
Junior
Junior


Dołączył: 11 Maj 2012
Posty: 2

PostWysłany: Pon Wrz 03, 2012 10:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Smile

Lek Benlysta jest wskazany u pacjentów o wysokim stopniu aktywności choroby mimo stosowania standardowego leczenia.
Lekarz ocenia aktywność tocznia za pomocą skali SLEDAI. Ja miałam 24pkt. i się zakwalifikowałam. Niestety niewiele wiem na temat tej skali, ale na internecie możecie znaleźć info.
W tej chwili jestem po 4 dawce (3 pierwsze dostaje się co 2 tyg., a następne co 4 tyg.) Przed Benlystą, podają mi Solumedrol 125mg i Zyrtec, żeby nie było reakcji alergicznej. Belimumab sobie spływa przez godzinkę, później płuczą żyły solą - więc w sumie to jest 3 kroplówki. Co 15-30min. mierzone jest ciśnienie i temperatura.
Leków nie mam zmniejszonych, obecnie biorę 8mg Metyphredu i Arechin, ale po następnej dawce Benlysty mam zejść do 4mg.
Znacznej poprawy nie zauważam na razie, ale lek będzie "działał" dopiero za jakiś czas, mimo to wyniki są już niezłe Smile

Jak coś, to piszcie,
Pozdrawiam,
Hedwigs
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Pon Wrz 03, 2012 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za informacje, a napisz proszę, jak się czułaś w momencie kwalifikowania do leczenia, co w praktyce znaczą te 24 punkty?
Pozdrawiam serdecznie!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Sro Wrz 05, 2012 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mój lekarz powiedział mi miesiąc temu, że jest lek na toczeń. Z tego co widzę to właśnie chodzi o benlystę (mnie podał nazwę belimumab).
Nie wiedziałem, że lek jest refundowany, ponieważ doktor utrzymuje, że czeka na to, aż pewna izraelska firma farmaceutyczna odtworzy lek za 1/4 normalnej ceny (zna się na tym, więc nie dyskutowałem).
Muszę teraz zapytać jak się sprawy mają, bo przedstawił mi to w ten sposób, że choroba cofa się w cholerę, ale trzeba brać regularnie co miesiąc w żyłę. Zostałem wpisany na listę. Może jest jeszcze coś nowego, jakaś modyfikacja benlysty. Pożyjemy, zobaczymy. Laughing
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Nina
Kadet
Kadet


Dołączył: 09 Lut 2012
Posty: 33

PostWysłany: Sro Wrz 12, 2012 7:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

norbert Ja jestem w czasie kwalifikacji do leczenia epratuzumabatem, jeśli się nie zakwalifikuję to czeka mnie Benlysta. Może ten epratuzumab będzie skuteczniejszy - obecnie muszę zrobić kilka badań i do któregoś programu mam być zakwalifikowana (oba bezpłatnie na szczęście.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Wto Paź 16, 2012 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.
Chciałam zapytać czy ktoś z forumowiczów leczy się w klinice w Katowicach u prof. Hrycka?? Ciekawa jestem czy tam też można zakwalifikować się na leczenie Benlystą???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group