Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

BENLYSTA
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17062

PostWysłany: Wto Paź 16, 2012 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w klinice w Ligocie NIE,nie prowadzą takiego leczenia , ale w Ochojcu podobno jest jakiś program
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Nina
Kadet
Kadet


Dołączył: 09 Lut 2012
Posty: 33

PostWysłany: Nie Paź 21, 2012 3:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Izabela T

Ja leczę się właśnie w Ochojcu - z tego co wiem, to Benlysta jest na pewno wprowadzona tam do leczenia, teraz mają nowy program i podobno się do niego zakwalifikowałam. Zaczynam od listopada Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Nie Paź 21, 2012 6:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nina

Witam.

Ale jak ja mam się tam dostać??? Bo być może też mogłabym się zakwalifikować na to leczenie. Mam namiary na prof. Kucharza i do niego zadzwonić?
Co radzisz??

Nina

Podobno tylko ciężkie stany leczą benlystą czy to prawda? Jakie badania miałaś robione, żeby się zakwalifikować??
___
nie piszemy posta zaraz pod swoim poprzednim , używaj funkcji EDIT w prawym gornym rogu
To są Doniesienia Medyczne w tym dziale nie dyskutujemy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Nina
Kadet
Kadet


Dołączył: 09 Lut 2012
Posty: 33

PostWysłany: Pon Paź 22, 2012 3:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
Ja miałam robione przeciwciała ANA, dopełniacz C3 i C4 i dsDNA (z tym ostatnim mogłam pomylić). Podobno do podania BENLYSTY nie mają znaczenia przeciwciała antyfosfolipidowe (tzn. ich obecność). Też słyszałam, że tylko umiarkowane i ciężkie przypadki tym leczą. Czekają mnie jeszcze jedne badania kwalifikujące - niby jestem zakwalifikowana ale nie podpisałam jeszcze umowy. Najlepiej umówić się na prywatną wizytę u profesora.

Czy ktoś brał udział może w leczeniu BENLYSTĄ albo epratuzumab'em? I może podzielić się doświadczeniem na ten temat? Dostałam przykładową rozpiskę na leczenie epratuzumab'em ale nie wiem jak to wygląda w przypadku BENLYSTY. To są kroplówki czy zastrzyki i jak często je podają? Czy w przypadku leczenia BENLYSTĄ i innymi lekami biologicznymi można zajść w ciążę?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2041

PostWysłany: Nie Lis 04, 2012 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie do osób, które są leczone Benlystą.

Czy przyjmujecie Benlystę w ramach badania klinicznego, programu leczniczego czy po prostu kupujecie ów lek?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3274
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Lis 15, 2012 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po miesiącu czekania, zakwalifikowałam się do leczenia biologicznego. Jestem po pierwszym zastrzyku belimumabu, podskórnie, w brzuch. Przed zastrzykiem, tez dzisiaj miałam pobrane 17 !! probówek krwi. Następne zastrzyki co tydzien. Po czterech tygodniach kontrolne badania krwi.
Jestem pełna nadziei...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2041

PostWysłany: Czw Lis 15, 2012 8:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agatka03 napisał:
Po miesiącu czekania, zakwalifikowałam się do leczenia biologicznego.


Co znaczy, że zakwalifikowałaś się - to badanie kliniczne, program leczniczy?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Czw Lis 15, 2012 10:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agatka Strasznie się cieszę i trzymam kciuki za wyniki Smile
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Benlysta nie jest dla osób z nefropatią toczniową !!!
Oto co się dowiedziałam wczoraj na wizycie u lekarza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Matelka
Junior
Junior


Dołączył: 26 Sie 2012
Posty: 1

PostWysłany: Nie Mar 17, 2013 8:29 pm    Temat postu: Benlysta Odpowiedz z cytatem

Witam po raz pierwszy,
Kilka wstępnych informacji na temat nowego programu.
W styczniu zakwalifikowałam sie do badania (trwajace 52 tygodnie) na ocene skuteczności i bezpieczeństwo belimunabu podawane podskórnie.
Obecnie benlysta podawana jest tylko klinicznie (zarejestrowany jest tylko do podawania dożylnego), natomiast to badanie pozwoli ocenić czy podawane podskórnie jest równie skuteczne. Leczę się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie - w Poradni Chorób Imunnologicznych. Obecnie jestem po piątej dawce. Po pierwsze dwie dawki byłam w Krakowie - sprawdzali czy nie mam reakcji negatywnych. Teraz juz sama podaje je sobie w domu. Na początku wykonali mi pelen komplet badań (kilkanascie próbek krwi Laughing ), a następnie, co miesiąc badanie kontrolne i wywiad. Program jest skierowany do osób o średnim stopniu zaawansanowania i prowadzony równolegle ze stosowanym leczeniem.
Proszę o info, czy ktoś bierze również udział w tym badaniu Question
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Nie Mar 17, 2013 11:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,

Czy ktoś orientuje się czy Benlysta jest podawany w Klinice we Wrocławiu?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 90
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pią Maj 31, 2013 6:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,

W sprawie ceny Benysty w Polsce nie udało mi się znaleść żadnych informacji. Doszukałem się jednak ceny tego leku na Słowacji:
Benlysta 120 mg - proszek do sporządzaniakoncentratu do infuzji
- cena 176,63 Euro.
(http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/detail/benlysta-120-mg-prasok-na-infuzny-koncentrat-82468.html)
zalecane dawkowanie to 10mg/kg masy ciała
proponowany schemat leczenia:
1 dzień - pierwszy wlew
14 dzień - drugi wlew
28 dzień - trzeci wlew
kolejne wlewy co 28 dni
Pierwsz miesiąc leczenia to koszt 3x176,63 Euro, a każdy kolejny 1x176,63 Euro a więc sporo. Jeżeli koszty ma pokrywać pacjent, to słabo to widzę (koszt jednorazowego wlewu to ok. 750 PLN Sad
Oby w MZ znowu poszli nam na rękę, jak w przypadku MMF.
PS. Może u nas cena będzie inna, mniejsza? Jesteśmy w końcu większym krajem niż Słowacja i mamy pewnie więcej potencjalnych pacjentów...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 90
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Cze 17, 2013 1:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,

Jest możeliwość, żeby Benlysta był łatwiej dostępny i dla szerszego grona pacjentów. Trzeba jednak trochę wysiłku.
Dlatego prośbę kieruję do osób leczących się tym specyfikiem o podanie namiarów najlepiej e-mail lub nr telefonu do lekarza prowadzącego. Jeżeli nie macie, to wystarczy mi informacja w jakim szpitalu leczycie się, na jakim oddziale i u kogo.
Do części osób wysłalem już prośbe na priva, ale odzew był tylko jeden - od Agatka03 (dziękuję raz jeszcze!)

Sprawa naprawdę pilna, bo na początku lipca będą podejmowane decyzje!
http://www.aotm.gov.pl/assets/files/rada/Plan-RP-2013/403_3_38_130607_planpracy_RP_lipiec_2013.pdf

PS. Nie edytuję poprzedniej wiadomości, bo temat jest mocno ważny i wolę żeby był w osobnym poście.[/b]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group