WWW.TOCZEN.PL

[meg7]

Bardzo Was wszystkich serdecznie witam :)

Wielu z Was już znam, bo przeczytałam mnóstwo postów, pozyskałam dzięki Wam wiele cennych informacji i od razu lepiej się czuję z moim Wilczkiem. O swojej chorobie dowiedziałam się kilka dni temu, kiedy otrzymałam wynik, do tej pory ( a już od 16 lat - pierwszy prawdopodobnie objaw) wciąż leczyłam się, wciąż na " coś nowego" - stawy, padaczkę, nerki, jelita, serce - a test na ciała p/jądrowe był ujemny, aż tu wreszcie niespodzianka!Mój Wilczek ma już dość ukrywania się:) .......toteż przytuliłam go ciepło i teraz już we dwoje - będzie nam raźniej;) a z Wami z pewnością lżej i milej :)

Pozdrawiam wszystkich :D
_________________
Sekret życia polega na tym, by robić to,
co się da, za pomocą tego, co się ma,
i tam, gdzie się jest.

Theodore Roosvelt

[kasiakuc]

witaj Meg jak masz na imię.. w jakim jesteś wieku o ile oczywiście chcesz się z tym podzielić..miło mi witac Cie na naszym forum zaglądaj do nas pozdrawiam...i pamietaj jesteśmy rodzina choc wirtualna i zawsze możesz o wszystkim napisać..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[meg7]

Witaj Kasiu, dziękuję za miłe słowa:) czuję się właśnie jak w wirtualnej rodzinie:) mam na imię Magda, mam 50 lat; bardzo jestem teraz słaba, ostatnio miałam kłopot z nerkami, wycieńczyły mnie a już od dawna czuję się wyczerpana; dopiero rozpoczęłam kurację metypredem, lekarz przepisał mi również zaldiar, ale jeszcze daję radę sama z bólem; wybieram się teraz do lekarza; czekam na dalsze wyniki testu ANA 2, nie mam jeszcze pojęcia jak potoczy się dalej moje leczenie; pozdrawiam Cię serdecznie

[ludmila_07]

witaj Magdo
z pewnością wszystko potoczy się dobrze, słychać optymizm w twoim głosie.
to ważne w leczeniu jakiejkolwiek choroby
dobrze ,że już wiadomo co ci jest teraz już będzie łatwiej i tobie i lekarzom poczynić jakiekolwiek ustalenia co do wyboru leczenia.
dobrze , że już nas znasz , teraz my z pewnoscią poznamy ciebie.
rozgość się na dobre na forum jest twoje
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[meg7]

Dziękuję Ludmiło, tak, ja jestem pozytywnie nastawiona do tej choroby, jak do każdej; nie ukrywam, że mam okresy dołków a i depresja nie jest mi obca, ale właśnie dlatego staram się być pogodna i wiem, że każdy człowiek ma w sobie zapasy tak niesamowitych sił na trudne chwile, że ......dziękuję im, że są.....jak to w chorobie bywa często okropnie, czasami wydawać mogłoby się, że beznadziejnie, ale dzień za dniem biegnie i pozwala nam być z sobą; bardzo chciałabym wiedzieć, jak czujesz się i czujecie się wszystkie motylki i wilczki po sterydach; brałam sterydy w wieku młodzieńczym przez 6 lat, potem okresowo w dużych dawkach - mam różne doświadczenia; na encortonie ( 6 lat) nieciekawie wyglądałam i miałam dużo agresji w sobie, potem okresowo jakby lżej przechodziłam tą terapię, teraz boję się trochę tych skutków ubocznych; pozdrawiam Cię Ludmiło i wszystkich serdecznie :)
_________________
Sekret życia polega na tym, by robić to,
co się da, za pomocą tego, co się ma,
i tam, gdzie się jest.

Theodore Roosvelt

[Karii]

Witaj na forum
Ależ czuć optymizm z Twoich postów

Zapraszam do naszej kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[meg7]

Dzięki Karii;) cieszę się; przyjmuję z pokorą wszystko co niesie mi los, choć zdarza się, że czasami skopałabym mu tyłek ( przepraszam , może już steryd agresywnie na mnie zaczyna działać:) ....ale na tyle zaprzyjaźniłam się już ze swoimi chorobami i tą złą częścią mnie samej ( bo dobra zazwyczaj ze mnie kobieta), że idę do przodu z innymi a czasami ciągnę za sobą tych słabszych, co się chwilowo opierają życiu; pozdrawiam serdecznie :D
_________________
Sekret życia polega na tym, by robić to,
co się da, za pomocą tego, co się ma,
i tam, gdzie się jest.

Theodore Roosvelt

[Margaret74]

Witaj Madziu
Bardzo fajnie,że wreszcie dołączyłaś do nas.
Ja bez konkrenej diagnozy jestem tez juz 20 lat .Jeden jedyny raz pokazały się p.ciala Scl70,po czym znów się "schowały"
U mnie wiele wskazuje na twardzinę i/lub zespół nakładania,ale instytut grużlicy i chorób płuc w warszawie trzyma ręke na pulsie (mam zawansowane włóknienie płuc).
Doczekałam sie jednak córci((9l.),jestem "posiadaczką"cudownego męża.
To bardzo dobrze,ze masz takie podejście do życia,tak trzymaj.
I trzymaj z nami!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[meg7]

Witaj Margaretko, dziękuję, coraz więcej Was poznaję i naprawdę czuję Wasze wielkie wsparcie; poznaję Was wciąż czytając nieco o Was przeglądając Wasze posty; napisz czy bierzesz sterydy? pracujesz? jak sobie radzisz z działaniami niepożądanymi? ja bardzo boję się, że znowu przytyję; kiedy, jako młode dziewczę brałam sterydy Encorton 6 lat przez wiele lat miałam nadwagę, dużą! doprowadziłam się do porządku po 40-tce i teraz truchleję, bo już nie starczyłoby mi sił, aby znów schudnąć 30 kg a i nie udźwignę siebie samej, gdybym przytyła nawet 10; teraz zaczęłam kurację Metypredem, jestem b. ciekawa, czy ma takie samo działanie jak Encorton - mając na uwadze wilczy apetyt ;( Gratuluję Ci wspaniałej rodziny, córci i męża, to wielki Skarb - rodzina; ja również mam b. dobrego męża i już duże dzieci ( 23i20) - też kochane i dobre; pozdrawiam Cię bardzo serdecznie :D

_________________
Im większe w człowieku wewnętrzne rozbicie, poczucie własnej słabości, niepewności i lęk, tym większa tęsknota za czymś, co go z powrotem scali, da pewność i wiarę w siebie.

— Antoni Kępiński
_________________
Sekret życia polega na tym, by robić to,
co się da, za pomocą tego, co się ma,
i tam, gdzie się jest.

Theodore Roosvelt

[Margaret74]

Meg-wysłałam Ci post na priv-bo powyższy odebrałam w skrzynce
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

Madziu metypred jest lepszym i bardziej nowoczesnym sterydem od encortonu możesz napoczatku nieco przytyć ale przy odpowiedniej lekkiej diecie powinnaś sie w wadze utrzymac tym nie przejmuj sie zbytnio a co do skutków ubocznych to ja je doskonale znam bo mam sterydy bioee nieprzerwanie od 25 lat i jest wiele skutków ubocznych cienka skóra menopauza juz 18 miesiecy osteoporoza siniaki troszke ciałka no ale nie zwracam na to zbytniej uwagi bo cóż skoro nie da się tego obejść musze z tym żyć w zgodzie masz też w sobie dużo optymizmu..ja mimo choroby i sterydów mam dwójkę zdrowych dzieci córka 19 i syn 18 lat i także wspaniałego męża co w naszej chorobie jest bardzo cennym i pożadanym darem ..co do wilczego apetytu staraj sie jak Cie dopadnie jeść owoce warzywa chrupki kukurydziane i mięso gotowane lub duszone unikaj smażonego i tłustego pij dużo wody mineralnej nie powinnaś nabrać zbyt dużo a może wcale ja nie przytyłam na metypredzie ale może dlatego że do steydów mój organizm juz sie przyzwyczaił pozdrawiam Cie serdecznie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[teresa środa]

Witaj Madziu najwazniejsze ze juz masz diagnoze,i jakies konkretne leczenie
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[kacha]

Witaj Madziu. Jak widzę ,że dołączyłaś do Nas. I bardzo dobrze. Znajdziesz tu, takie fajne osoby, z którymi można pogadać, popytać. One bardzo dobrze pokierują i doradzą, choć lekarz to podstawa. Ja również choruję bardzo długo, a zdiagnozowana zostałam dopiero w marcu tego roku. Znalazłam to forum i wszyscy przyjęli mnie bardzo ciepło. Ja biorę metypret 16 od marca, a waga stoi w miejscu. Na początku miałam wilczy apetyt, ale jakoś to pokonałam. Teraz tylko cierpię na bezsenne noce. Zasypiam ok.2.30 a 5-6.30 . W między czasie się budzę, tak trzy, cztery razy. Więc głowa do góry. Teraz trzeba czasu, aby wszystkie nowe rzeczy przyswoić i nauczyć się z nimi żyć. Powodzenia
_________________
...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to...

[mariola3317]

Madziu witam serdecznie ze śląska zaglądaj do naszej kawiarenki

[agatka03]

Cześć Madziu, milo Ciebie "widziec" ...
Wielka z Ciebie optymistka- to dobrze, jak dłużej z nami pobedziesz,to zauważysz, ze wiekszość z nas ma takie własnie nastawienie do choroby, czasem łapia nas dołki, zmagamy sie z depresją - ale...w "kupie" raźniej i nawzajem siebie wspieramy i nie pozwalamy na dłuższe doły...
Najważniejsza też jest ralacja w rodzinie- to podstawa, jak dobrze,że mamy u boku takie silne i bezpieczne ramiona
Zapraszam do Kawiarenki, tam "gadamy" o wszystkim i o niczym, tam poznajemy sie bliżej, czasem narzekamy, czasem się radujemy-ot, samo zycie:)
Pozdrawiam serdecznie:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)