WWW.TOCZEN.PL

[fifek]

Witam wszystkich!

W zasadzie w imieniu Żony mej, Joanny, która jest na diagnostyce w szpitalu (Oddział Dermatologi w zabrzańskiej klinice) i dużo wskazuje na to, że ma jakiś rodzaj kolagenozy (może i PM/DM). Asia ma 34 lata. Jesteśmy z Zabrza. Poniżej historia Żony mej.

Prolog

W młodości, w zasadzie do ok. 2005 r. była alergiczką
(szczególnie wiosną: katar, łzawienie, duszności). Pomagały doraźne dawki Loratydyny. Wszystko minęło jak ręką odjął, jak pojechała na roczny staż 2006 r do Belgii, miasto Gandawa (Gent). Inne powietrze, inna (bezstresowa) praca, inne (smaczne) jedzenie. Przytyła tam z 6 kg (w ogóle szczupła była, ok 56 kg przy 172 cm). Tam się też począł nasz synek, Mikołaj, a wcześniej staraliśmy się o dziecko bezskutecznie.

Żona wróciła pod koniec 2006, piękna, w ciąży, wspaniale się czująca i tak było do końca ciąży. Urodziła Mikołajka w maju 2007, przez cesarkie cięcie, po nieskutecznym porodzie naturalnym (17 godzin). I tu się wsio zaczyna...

Po porodzie, wiadomo, była osłabiona, lekka gorączka itp. W miarę szybko wróciła jednak do sprawności fizycznej, jednakże stan podgorączkowy się utrzymywał (37,2-37,8). Wykluczono sprawy ginekologiczne, jednakże były problemy z zastojami pokarmu, do tego Młody słabo ssał. Lekarze, dobrze lub nie, doszli do wniosku, ze należy zatrzymać pokarm i "ususzyć" piersi. Żona na to przystała, bo żadne okłady z kapusty, masowania, odciągania pokarmu nie działały. Więc bawiliśmy się z obwiązaniami piersi itp. zabiegami przez miesiąc, może 6 tyg. I ustało, samopoczucie się poprawiło, temp. spadła do 36,6-37,1. I ok. Jednakże przez następne miesiące temp. nie chciała spadać i generalnie, do końca 2008 okazyjnie sprawdzana pokazywała 36,8-37,2, niby ok, ale...

O co biega

Pod koniec 2007, jak już Asia czuła się całkiem fajnie (acha, nadal, pomimo wyczerpującego okresu poporodowego, żadna alergia itp. nie wracały), zdecydowaliśmy się na remont łazienki. Trwało to ok. 6 tygodni. Przy okazji się drzwi wymieniało, więc pyliło się i kurzyło. Asia zaczęła pokasływać, więc się wyprowadzili z synkiem do teściów. Tam się ten kaszel, zresztą wywołany pewno drażniącym kurzem, uspokoił się. Zresztą doraźna loratydyna robiła cuda.

Potem jednak, na początku 2008 r., gdy jeszcze była zima, pojawiło się zapalenie oskrzeli. I kaszel, i znowu stany podgorączkowe, które w zasadzie po zakończeniu zapalenia, nie mijał. Żonę okazyjnie przydusząło, latała po lekarzach (internista-pulmonolog) i dostała pulmicort, który - zdziałał cuda. Kaszel minął. Przy okazji remontu i po nim (sprzątanie) pojawiły się na rękach żony zaczerwienienia, pęknięcia, łuszczenie, lokalnie to pękało i pokazywała się krew (ręce mechanika?). Żona to smarowała, coś tam to pomagało, nawet po loratydynie się to uspokajało. Umówiła się do dermatologa prywatnie i ta (bo to kobita była, ponoć niezła w te klocki) zapisała ją do siebie na oddział (właśnie ów w Zabrzu). Porobili jej testy uczuleniowe: żywność - bez wpływu, skórnie - chyba najbardziej balsam kanadyjski. Generalnie bez jakichś tm rewelacji. Zrobili jej też ANA, ale raz chyba wyszły 1:320, później 1:80, CRP miała powyżej 5 (nie pytajcie o jednostki, ale wiem, że to była graniczna wartość), chyba 7-8. No i takie podejrzenie padło, czy to nie kolagenoza. OB było w okolicy 15. Ale do końca nie byli pewni z braku innych objawów. RTG płuc wykonane w 2008, ale nie u nich na dermatologii, tylko u pulmonologa, pokazywało płuca bez zmian. Czysto.

Postawiono tezę o zaczekaniu i przyjściu na kontrolę w tym roku. Więc było ok, kaszel minął, żona zaczęła używać rękawiczek nielateksowych (bo lateksowe pogarszały stan rąk), nylonowych, do wszelkichprac brudnych plus smarowanie kremem z wit. A firmy Oceanic (bo tylko ten pomagał) - i pomogło. Ręce, jak nowe.

Potem znowu zima 2009, znowu zapalenie oskrzeli (notabene też mnie jakoś męczyło długo), znowu nieco za długo. Ale się uspokoiło. No, ale Żona po urodzeniu ważyła ok 70 kg, czyli lekka, lekutka nadwaga. Więc postanowiła schudnąć. Zastosowała dietę South Beach lub coś podobnego (generalnie ograniczyła węglowodany). Schudła w przeciągu miesiąca ok 3 kg. Z tym, ze stosowała ją ściśle chyba przez 2 tydnie. Potem po prostu mniej jadła. Potem waga leciała w dół. Do dziś schudła ok 10kg, wygląda pięknie, ale...

Po drodze jeszcze pokasływała, pozostało jej to z tej zimy. Po chyba 3 tygodniu stosowania się raz wystraszyła, że nie umie przełknąć. Ale chwilowo, moment. Zaraz się uspokoiło. Potem jeszcze ze 3 razy w ciągu tygodnie się tak stało, więc doszledłem do wniosku, że to globus histericus, ew. alergicus. Poszła do internisty, potem laryngologa, który stwierdził, że ma lekko zaczerwienione gardło i malutkie jakby pęcherzyki na tylnej jego ściance. Poza tym, że jej ścieka z nosa zielonkawa wydzielina tą tylną ścianką. Tu muszę zaznaczyć, ze Żona generalnie ma słabe skłonnosci do smarkania, z reguły większość kataru zawsze jej ściekała gardłem, poza tym kiedyś miała chore zatoki. Przy okazji tych zimowych zapaleń oskrzeli miała bóle zatok przynosowych, az bolały ją zęby. No i tak to sobie funkcjonowało, z tendencją do łagodzenia kaszlu. Lecz wciaż było pokasływanie. Więc internista - nic nie słyszy, 2 razy pulmonolog - nic nie słyszy (pisze tu o osłuchu klatki piersiowej). Miała spirometrię. Taka niby ok, ale nie idealna.

No i co teraz?

Generalnie ostatnimi czasy, od kwietnia br., wygląda to tak: ręce ok, pokasływanie, okresowa jakby dysfagia, i doszedł ból mostka, ponoć od tego długiego pokasływania (jak uciskam, to boli ją, nie boli jej od wewnątrz, tylko przy ucisku mechanicznym, przy głębokim oddechu, więc boi się oddychać głebiej). Poza tym jest męczliwa (zawsze była zresztą), unika alkoholu, boi się go teraz. No i od tygodnia jest w szpitalu na umówioną rok temu diagnostykę. I tam robią jej różne badania. Poczatkowo traktowali ją jak symulantkę, bo w zasadzie bezobjawowa - morfologia super, OB - ponizej 10 (chyba, jakkolwiek w normie), CRP ujemne. Ale na dniach wyszło, że rok temu jej robili jeszcze dalej ANA, i wyszło ponad 1:1000 (czyli że 1:1280?), a o na o tym nie wiedziała. Dostała wynik niepełny 1:320. Poza tym czegoś jeszcze miała wynik dodatni (IR, Is, Jo?). Zrobili jej jeszcze RTG płuc i porównali z poprzednimi latami i że niby nie są pewni, i ma isć na konsultację do Kliniki Chorób Płuc. I się teraz przeraziła.

Dziś miała spirometrię - niby znowu ok, ale jakieś kółko się tam zamknęło... Poza tym miała usg tętnic szyjnych i serca i jest bez zwłóknień, ściany gładkie. USG narządów też ok. Poza tym stwierdzili jej zespół Gilberta (ponoć to potwierdzili, ehm, genetycznie?) - czyli podwyższony poziom bilirubiny bez uchwytnej przyczyny. ANA "się robi".

Powyższe każe sądzić, zę jest coś kolagenozowego w niej, a moze i nie - nie wiem. Nie mamy wszystkich wyników. Oby nie...

Acha, wczoraj, jak się wystraszyła, to się popłakała, bidulka, i tak jej poleciało z nos, oczu, gęby, ze chyba 1 dzień od kwietnia, kiedy w ogóle nie pokasływała ani nie chrząkała, dysfagii również zero. Sic!

Stąd jestem na forum.

I witam w związku z powyższym.

Rafał

[Iwonkahaha]

Witaj Rafale
Twoja żona 4 lata temu miała młodość a teraz już się zestarzała? :lol:Typowy samiec.
Z kolagenozami to już tak to jest ,że od razu rzadko kto ma diagnozę a wielu czeka na to latami,ja np. od 3 lat mam ANA 5120 zmiany w organizmie i nadal czekam na pewną diagnoze.Tego nieda się przeskoczyć.
Naze forum to skarbnica wiedzy tak więc używaj wyszukiwarki i buszuj o woli.
Pozdrowienia dla Asi
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[locman]

Spokojnie. Jeszcze nie ma diagnozy a nawet jak będzie to można ją wycofać tak jak miały to inne osoby piszące na forum. Najwazniejsze, jeszcze że nie ma zmian ogólnoustrojowych trwałych. Przeciwciała pozytywne towarzyszą wielu innym chorobą jak również mogą świadczyć o obecności pasożytów (o czym na pewno już wiesz).
Osobiście uważam, że można chorować "całe życie" na choroby tkanki łącznej i umrzeć na coś zupełnie innego.
Powiedz Asi, że są na forum osoby, które chorują od 20 lat a ona jeszcze nie ma diagnozy.
Najważniejsze, żeby się uspokoiła. Stres przy chorobach autoimmunologicznych jest złą pożywką.
Powiedz żonie, że czekamy na jej osobisty kontakt i powtarzam słowa innych doświadczonych forumowiczów "najgorsza jest niepewność"
Czekamy na dalszy ciąg dziejów Asi
_________________
locman[a]wp.pl

[kasiakuc]

Witaj Rafał to wspaniale że tak się o mżone troszczysz ma szczęście mając takiego męża nie stresuj sioe zbytnio póki nie ma knkretnej diuagnozy choc wiadomoże najgorsze jest czekanie co jej dolega wspieasz j ai to bardzo jej pomaga wie że może na Ciebie liczyć zycze Wam obojgu by diagnoza była szybka trafna i zaczęto odpowiednie leczenie daj znac jak juz bedziesz coś więcej wiediał dobrze że jestes na tym forum tu mozna właściwie znaleśc wszystko albo prawie wszystko wlasnie o chcorobach z rodziny kolagenoz i pokrewnych ...pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[lena_89]

Witam i ja
_________________

[basiula]

Witam Was cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj,
Jak wspomniały poprzedniczki nie warto zamartwiać się na zapas. Nawet, gdyby diagnoza potwierdziła się, przebieg choroby po jej opanowaniu może być na tyle łagodny, że nie będzie wpływał istotnie na Twoją żonę.
Oczywiście zasoby forumowej wiedzy stoją przed Wami otworem i korzystajcie do oporu. Pamiętajcie jednak, aby do wszystkich informacji, zwłaszcza dotyczących objawów i dolegliwości podchodzić z odpowiednim dystansem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

witajcie !
zdrowia dla żony, dobrej diagnostyki, nieograniczonych możliwości naszego funduszu -a tobie cierpliwości i wytrwałości
a i tylko spokój może was uratować
to trochę żartem , ale ile w tym stwierdzeniu prawdy to tylko my na tym forum wiemy
robię cię osobą odpowiedzialną za to by twoja żona nie była tak
przera-żona jak pisałeś
no i piszcie co u was się dzieje
pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Margaret74]

Witajcie

Życzę mniej stresu-bez paniki-z tym da się żyć,czego jestesmy dobitnym przykładem.Poczytajcie-sporo tu wedzy u nas i komentarzy do niej-zapewne się przydadzą.Tylko pamiętajcie-kazdy choruje trochę inaczej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[fifek]

O kule, dzięki Wam bardzo za ciepłe słowa i miłe przywitanie.
Wiemy, że ANA może występować przy innych chorobach (jednakże te inne tez nie są wcale sympatyczniejsze, poza faktem 5% populacji, która ma taka urodę) i że można z tym żyć (choć te opcjonalne zwłóknienie płuc z nieciekawą perspektywą życia albo i piorunującymi przypadkami - jeden opisany na forum - nieciekawie to wygląda).

Choć ja, o dziwo, jestem jakiś spokojny, choć miewałem w przeszłości napady hipochondrii (nie tylko w sprawie własnego zdrowia).

Mam nadzieję, że się gdzieś wyjaśni co jej w końcu dolega i co z tym zrobić.

Dzięki jeszcze raz i pozdrawiam. Jak coś będę wiedział więcej, to napiszę (lub już Żona ma).

Pozdrawiam i dzięki

[Margaret74]

Nie uważam ,by moje życie miało nieciekawą perspektywę,a borykam się z masywnym włóknieniem już 20 lat.Mam dziecko,słabą dyfuzję,ale sobie świetnie radzę.To kwestia podejścia do choroby i życia.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[fifek]

O, sorki, Margaret.

Ja tylko pamiętam z przed chyba 7 lat temu młodą kobietę (ok. 36 lat), którą spotkaliśmy z żoną w szpitalu (leżała z nią w pokoju), która miała postępujące włóknienie płuc (jakoś od chyba 5 lat), i ledwo po schodach wchodziła, była opuchnięta od sterydów i miała w perspektywie następnych 2 lat przeszczep płuc. Nie wiem natomiast, co było przyczyną jej włóknienia. Ona twierdziła, że to samo przyszło, więc pewno jakaś kolagenoza.

Wtedy mnie to strwożyło. I tak sobie myślę, skoro Żona ma z tym problemy (choć nie wiadomo na razie, co to), czy to w pewnym nieodkrytym jeszcze aspekcie nie jest jakoś zaraźliwe? Skoro kolagenozy mogą indukować pewne wirusy...

Nie wiem, suponuję tylko...

[Margaret74]

Nic się nie stało Ta pani najwidoczniej miała samoistne włóknienie płuc,to troche inna sprawa-ono gorzej reaguje/albo i wcale na podjęte leczenie.Pacjenci puchną,łamią się im kosci,a wyniki w najlepszym przypadku stoją w mniejscu.Ale nie jest to regułą-moja przyjaciółka pięknie zareagowała na leczenie encortonem,a znajomy wirtualny-dopiero "ruszył" przy calcorcie. Co do samoistnego-z pewnościa gorsze rokowania sa w momoencie wystąpienia objawów choroby po 50 r.ż
Co do włóknienie przy układówkach-jest ono następstwem i też róznie z tym przebiegiem bywa-najlepsza "opcją" zawsze jest brak cech nadciśnienia płucnego-z wiadomych względów
każdy organizm inaczej przechodzi chorobę,po swojemu-ja pomimo fatalnej dyfuzji(na poziomie 20%),latem wgramoliłam sie na Turbacz(przy mega pomocy męża ,ale jednak dla mnie to big wyczyn),a mój znajomy-spadał z rowera przy poziomie 50%. Dodam tylko,ze on jest leczony,mnie na razie pozostawiono bez sterydoterapii(oprócz wziewnej),gdyż stwierdzono,ze organizm radzi sobie w ekstremalnych dla niego warunkach
Tak więc nosy w górę,bo co zrobicie kiedy zetkniecie z chorym na twardzinę albo inna równie wyniszczającą chorobą?
Najważniejsze,ze Żona nie ma zmian narządowych.A nad stanami zapalnymi mozna zapanować lub tez je kontrolować Najbardziej przeszkadza stres,depresja-wtedy naprawdę trzeba reagować,bo choroby o podłożu autoagresywnym uwielbiają taką pożywkę...
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Fifek nie panikuj.Ja njpierw miałam słabą dysfuzję a jak zaczęło się włóknienie płuc to mam już dobrą
Wspieraj żonę twrdym ramieniem i przestań ją przerażć tym co gdzieś wyczytałeś.Co ma być to będzie cieszmy się każdą chwila i każdym dniem.Też na samym początku był szok.Margaret dobrzeCi napisała, musisz być dzielny i zamiast stresu i zafunduj żonie miłe chwile relaksu.Pokaż jak bardzo ją kochasz i niech poczuje ,że ma w Tobie oparcie jak pisała Ludmiła.Jesteśmy z Wami i czekamy na nowe wiadomości.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Monika B]

witam u nas
z tego co piszesz zona moze miec cos z tych chorob ale ktora to jest to jeszcze daleka droga bo jest ich sporo zycze wam cierpliwosci
cokolwiek by to było mozna z tym zyc , leczyc i trzymac sie całkiem dobrze
zycze postawienia diagnozy i czynnego uczestnictwa na forum
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal