WWW.TOCZEN.PL

[asia89]

Witam wszystkich serdecznie!
Mam na imię Asia, lat 20 ;D.
Postanowiłam napisać wiadomość ponieważ potrzebuję porady a mój lekarz nie wydaje się skłonny by mi ją udzielić...
Postaram się jak najzwięźlej określić moją sytuację.
Rok temu, w maju, po raz pierwszy pojawiły się u mnie objawy uczulenia na słońce – paskudna pokrzywka od nadgarstka do łokcia – nie pomagała loratadyna, wapno ani krem z filtrem 60 . Byłam akurat w trakcie wyjazdu. Po trzech dniach wróciłam, Na pogotowiu, w mojej małej mieścinie, dali mi jakiś zastrzyk i dzień później zaczęło mi wszystko powoli wracać do normy.
W tym roku nie było już tak różowo. Pokrzywkę również dostałam w maju. Wyglądała ona o wiele gorzej. Całe ręce (łącznie z dłońmi i palcami, aż do szyi ) miałam pokryte wielkimi pęcherzami, które robiły się czerwone. W tym stanie wytrzymałam dwa tygodnie. Mieszkałam akurat wtedy w Poznaniu i nie miałam możliwości odwiedzić mojego lekarza rodzinnego oddalonego o jakieś 100 km ;) dlatego gdy sytuacja stała się nie do zniesienia poszłam na izbę przyjęć szpitala im. Strusia w Poznaniu. Pierwsze pytanie, jakie zadała mi lekarka, która mnie przyjmowała brzmiało: Czy byłam już u reumatologa?
Uświadomiła mnie też, że rumieńce, o których zawsze myślałam, że są po prostu częścią mojej urody, mogą być spowodowane chorobą (czasami są delikatniejsze ale zawsze widoczne).
Co do bólów stawów to sprawa się nieco komplikuje. Już dawno odkryłam dość drastyczny sposób uśmierzania bólu. W momencie kiedy zaczynam go czuć, „strzelam” kośćmi w danym stawie i mam spokój w zależności od dnia na 15 minut a nawet do kilku godzin. Wyjątek stanowi lewe kolano, które jak na złość strzelać nie chce (skubane!) i to z nim mam najwięcej problemów. Są dni gdzie z powodu bólu chodzenie po schodach staje się katorgą, są dni gdzie mogę skakać, biegać i nic...
Między grudniem a kwietniem zanotowałam dość duży spadek wagi (ok 10 kg)
Mniej więcej w lutym tego roku zaczęły wypadać mi włosy i łamać się paznokcie (włosy w porównaniu z tym co miałam wcześniej mogły się przerzedzić nawet o połowę).
Dość często pojawiają się u mnie bolące bąbelki na dziąsłach (przy czym atakują falowo).
Przez ostatnie 3 miesiące budziłam się w nocy z okropnym bólem brzucha, po oddaniu moczu trochę łagodniał ale generalnie „trzymał mnie” mniej więcej do godziny 11 rano.
Ach.... no i mam jeszcze grupę krwi B co podobno zwiększa ryzyko zachorowania na toczeń i stwardnienie rozsiane ;D
4 lata temu przechodziłam koszmar związany z bólami głowy w okolicach potylicy. Trwał on 2 lata. Tomografia, rezonans, i płyn rdzeniowo-mózgowy miałam w porządku. EEG troszkę gorsze ale nie dostatecznie złe by coś stwierdzić. Wykluczono też nadciśnienie i boreliozę. Wypuszczono mnie ze szpitala bez diagnozy. Męczyłam się jeszcze z moją głową ponad rok. Czasami jeszcze boli ale już nie tak często i mocno ;) Zastanawiałam czy gdyby okazało się że choruję na toczeń to mógłby być on przyczyną tych problemów z głową.
W każdym bądź razie w połowie sierpnia wróciłam do mojej mieściny i poszłam do nowego lekarza rodzinnego (okazało się że poprzedni odszedł na emeryturę) aby skierował mnie do reumatologa (według lekarki w Poznaniu miałam to zrobić od razu, w maju, no ale nie byłam w stanie), jednak mój drogi lekarz spojrzał na mnie dosłownie jak na idiotkę, i odpowiedział: że jakaś lekarka w Poznaniu może mówić sobie co tam chce i że w jego mniemaniu nic mi nie dolega i skoro nie mam teraz żadnych objawów to on mi żadnego skierowania nie da i póki co żadnych badań robić nie będzie.
Przyznam, że ta odpowiedź „zbiła mnie z tropu”. Mam wielki żal do tego lekarza bo w sumie, co mu szkodzi zrobić kilka podstawowych badań. Zastanawiałam się czy nie pójść gdzieś prywatnie ale z tego co się orientuję finansowo wyrobiłabym się dopiero gdzieś na grudzień, albo po prostu zmienię lekarza rodzinnego...
Chciałabym się tylko dowiedzieć czy te objawy są wystarczające by powalczyć o diagnozę. Przyznam się, że po tych niezdjagnozowanych bólach głowy jeśli teraz badania nic nie wykażą to wyjdę na panikarę ;D
Opisy tej choroby w Internecie są bardzo lakoniczne i tak właściwie nie wiem z czym mam do czynienia dlatego postanowiłam dowiedzieć się „u źródła”.
Kurcze, miało być zwięźle a wyszedł elaborat!
Z góry dziękuję za cierpliwość i czekam na Wasze odpowiedzi!

Pozdrawiam!
Asia

[Iwonkahaha]

Witaj Asiu
Na toczniu niestety nie znam się ale skoro dokuczają Ci stawy to obowiązkiem lekarza rodzinnego dać Ci skierowanie do reumatologa,radzę więc zmienić lekarza.Jeśli chodzi o uczulenie na słońce to moja koleżanka z nim walczy stosując zastrzyki odczulające ,tak więc wybierz się też do alergologa
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[olusiam03]

Witaj Asiu!
Ja choruję na tocznia, zanim mnie zdiagnozowano trwało to przeszło 7 lat. Oprócz objawów z strony stawów, mięśni, i innych organów do potwierdzenia diagnozy potrzebne były do spełnienia inne warunki. Sądzę że powinnaś iść do reumatologa i zrobić trochę badań. Pozdrawiam Cię i powodzenia

[JOLKA]

Witaj Asiu! moim zdaniem też powinnaś isć do reumatologa najlepiej prywatnie i który równiez przyjmuje w szpitalu ,w razie potrzeby zrobi ci odpowiednie badania a jest ich troche żuczę zdrówka i głowa do góry pozdrawiam

[teresa środa]

Witaj Asiu
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[paproshka]

Hej Asiu- słuchaj dziewczyn, bo rację mają
_________________

[kinga]

hej

wydzieliłam Twój post i dałam do powitalnego wątku
proszę zapoznać się z zasadami na forum, wtedy łatwiej korzystać będzie

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

witam!
Sporo już wiesz , instrukcje udzielone
tak jak z chorobą życiem rządzą przypadki , tak przypadkiem spotkałaś mądrą lekarkę - wszystko razem wykorzystaj
dołącz rzetelną diagnozę i lekarstwa , zmień po drodze lekarza rodzinnego na bardziej pro-rodzinnego i wszystko będzie dobrze.
oczywiście forum jest również twoim dobrem co prawda wirtualnym ale jak zdazyłaś się zorientować zupełnie profesjonalnie zorganizowanym dla potrzeb chorych i ich rodzin - pozdrawiam

P.S.
Ja cały czas się uczę - też mam grupe krwi B -a nie wiedziałam do tej pory ,że to takie toczniogenne
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Witaj,
Widzę, że poprzedniczki udzieliły Ci wielu pożytecznych rad i wskazówek - w takim razie nie pozostaje mi nic innego, niż życzyć szybkiego ogarnięcia lektury i zasymilowania się z naszą specyficzną społecznością.
Co do związku pomiędzy występowaniem chorób tkanki łącznej a grupą krwi osobiście nie jestem do końca przekonany - mój ojciec miał grupę A i też chorował na reumatyzm.
Ale to tylko moje prywatne zdanie - Twojej opinii bynajmniej nie neguję...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ziarenko]

Asiu,

Witam serdecznie na naszym forum.
Aby usłyszeć diagnozę, trzeba często bardzo długo czekać. Podstawą postawienia diagnozy i leczenia jest dobry lekarz.
Oby takiego lekarza udało ci się znaleźć.

Proszę, jesli chcesz, napisz coś o sobie.

Pozdrawiam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[locman]

Witaj.
Na początku mój lekarz też mnie wyśmiał.
Wystarczy zrobić prywatnie bez skierowania badanie z krwi ANA1, koszt ok.30-35 zł. Jeżeli wyjdą Ci p/ciała jest to podstawa do dalszej diagnostyki. Taka jest procedura i tak ja bym zrobiła. Na wyniki czeka się ok.7-20 dni.
_________________
locman[a]wp.pl

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie życze byś szybko znalazła dobrego lekarza powodzenia!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[lena_89]

Witaj
Ja wlasnie przez lekarza rodzinnego musialam zmienic przychodnie...
On mial cudowny dar..potrafil z odleglosci 2 metrow stwierdzic, ze nic mi nie dolega...nawet skierowania na morflogie nie chcial dac...a nie mialam jej wykonywanej z jakies 10 lat...
Zmienilam przychodnie i oprocz wrazenia, ze tamtejsi lekarze boja sie mnie, jest ok

Zycze Ci znalezienia odpowiedniego lekarza, bo to bardzo wazne...
_________________

[Lidia]

Witaj Asiu. No cóż nie jedno z nas uznawano za udawacza, hipochondryka, symulanta i dziwadło zanim zapadła diagnoza a niektórzy od lat zabiegają o ostateczną diagnozę i się nie udaje. Takie to dziwne choroby z jednej strony się pokazują/ objawy/ z drugiej całkiem niezłe wyniki czyli wszystko prawie ok. Trzeba lekarza z powołania żeby na coś wpadł i zasugerował dalsze badania i odwiedziny u specjalistów.
Zmień moja droga rodzinnego a jak zajdzie potrzeba nawet kilku. Nie możesz się poddać i czekać bo nie ma na co.
Życzę zdrówka i cierpliwości.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka