WWW.TOCZEN.PL

[anowika]

No i mnie przyszło do Was dołączyć. W zasadzie robię to niechętnie, bo wolałabym, żeby diagnoza brzmiała inaczej. Jednak wiem, że wśród Was znajdę akceptację, pomoc, dobrą radę i przede wszystkim wsparcie. Tego wsparcia chyba mi trzeba najbardziej.
Trafiłam na to forum kilka miesięcy temu, kiedy jedno z podejrzeń brzmiało Toczeń. Poczytałam co nieco i wycofałam się, pomyślałam że ja nie chcę tej choroby i nie będę o niej czytać. Czekałam cierpliwie i bez strachu na kolejne wizyty u hematologa i immunologa. W końcu regularnie badam się w poradni hematologicznej, zawsze słyszę odpowiedź: jest w porządku, bez zmian, nie mam żadnych innych dolegliwości więc jest ok. Od trzech lat, kiedy to okazało się że coś jest nie tak z moimi płytkami krwi, chodzę regularnie co 3 miesiące do hematologa. Przez ten czas zrobili mi szereg badań, które wykluczały po kolei wszystkie choroby świata. Na początku tego roku postawili diagnozę: małopłytkowość autoimmunologiczna, tak już mam i z tym będę normalnie funkcjonować, tylko mam się badać regularnie i obserwować. Jednak dla pewności hematolog skierował mnie do immunologa, tak dla spokoju.
No i tu od nowa badania, tym razem już inne, genetyczne, przeciwciała, biopsja skóry, itp... Bardzo szybko, bo już 3 miesiące później diagnoza: toczeń z zespołem nakładania i Syndrom Sjogrena.
Wyszłam od lekarza z zestawem leków i przeświadczeniem, że życie mi się kończy Doktor był dość oszczędny w słowach, (zresztą bardzo mi się to u nich podobało, i immunolog i hematolog nie mówili zbyt wiele na temat podejrzeń i chorób w kierunku których robią kolejne badania. Moja wyobraźnia nie zna granic, więc kiedy nie wiedziałam o co chodzi byłam spokojniejsza i zdrowsza;). ), jednak już przeczytałam wcześniej trochę na temat Tocznia i wiedziałam czym to pachnie.
Od dwóch dni wiem, znam nazwę, widzę objawy których wcześniej nie zauważałam. Rozwiązało mi się kilka zagadek, dlaczego tak a nie inaczej funkcjonuje mój organizm. Nie wiem czy czuję się z tą wiedzą lepiej czy gorzej, odczuwam tylko ogromną panikę, co będzie dalej?
Na zewnątrz udaję że wszystko jest w porządku, co tam, muszę tylko brać trochę leków a poza tym nic mi nie jest. W środku jestem skołowana i wystraszona. Czy nic mi nie będzie?

Rozpisałam się troszkę.
W każdym razie cieszę się, że istnieje to forum, miejsce gdzie mogę napisać o swoich problemach i wiem, że je zrozumiecie.
Witam serdecznie z Wrocławia i pozdrawiam
Iwona

[kinga]

witaj Iwonka
życie z pewnością Ci się nie kończy
ciesz się, że masz postawioną diagnozę
odpowiednie leczenie, przestrzeganie paru zasad i ... i nie jest tak źle
no właśnie: co bierzesz?

tu masz do poczytania
Toczeń i Zespół Nakładania

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kicia73]

witaj cieplutko Iwonko
dobrze,że tak szybciutko postawiono Ci diagnozę i ,że masz już od razu wdrożone leczenie to bardzo ważne w wypadku chorób autoimmunologicznych
życie całe przed Tobą kobitko ,uwierz to nie koniec świata i z wilczkiem też można się zaprzyjaźnić

forumowa rodzinka to chyba najbardziej zgrany team ,tak ,że fajnie ,że do nas dołączyłaś co do pytań to na pewno wiele odpowiedzi znajdziesz tutaj

pozdrówka
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie.. a z chorobą mozna zyć i cieszyć sie pełnią zycia.. pozdrawiam
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Margaret74]

Witam

Czy cos Ci będzie? Oj,każdemu moze być Nie martwić się na zapas-podstawowa zasada
Korzystaj z doświadczenia innych i pamiętaj tez,że kazdy moze przechodzić chorobę inaczej
Uszy w górę-zazdroszczę tak szybkiej doagnozy i leczenia
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Witam imienniczko
Coś nam ostatnio Iwony się rozmnażają ale ja się i tak cieszę.Czy coś Ci będzie? odpowiem Ci tak.Dostaniesz od losu to co jest zapisane Ci w gwiazdach.Czasami człowiek choruje na 1 chorobę wiele lat,walczy z nią a w efekcie umiera na zawał,wypadek itp.Spokojnie,z toczniem ludzie żyją wiele lat.Czego nie możesz zmienić należy to zaakceptować.Zaprzyjażnij się więc z toczniem i żyjcie długo i szczęśliwie
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[anowika]

Dziękuję bardzo za miłe przyjęcie.
Lekarz przepisał mi steryd Metypred 16mg, Fragmin 2500j.m., Ranigast, Kalipoz, Mucinox na suche gardło i Vidisic żel na suche oczy.
edit: czekam tez jeszcze na wyniki badań genetycznych, na wyniki biopsji skóry i w przyszłym tygodniu mam zrobić badania na krzepliwość.

[Łukasz F.]

Witaj, anowika,
toczeń, czy inna choroba tkanki łączniej są co prawda nieuleczalne, co jednak nie znaczy, że nie można z nią żyć, a nawet funkcjonować tak, jak wszyscy "inni". Na forum zresztą znajdziesz mnóstwo pozytywnych przykładów ludzi, którzy realizują swoje cele, plany, marzenia itp. itd.
Generalnie z chorowaniem na chorobę tkanki łącznej jest jak z jazdą samochodem - w każdej chwili może się coś stać, lecz mimo to każdy jedzie do przodu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ziarenko]

Iwono,

Witam serdecznie
Z toczniem tak jak z każdą inną chorobą można pięknie żyć.
Słowo toczeń zmienia życie niezaprzeczalnie. Jednakże w tym innym świecie można odnaleźć swoje miejsce.

Pozdrawiam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kasiakuc]

Iwonka no cóż życie i z przewlekłą choroba toczy się dalej choć nieco inaczej niż ludzi zdrowych ale i tak jest piękne i warto żyć witam Cię serdecznie..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

Witaj na forum

Jak wiesz diagnoza powaliła z nóg już tu wszystkich .ale każdy z nas musi się pozbierać. Najważniejsze ,że już ją masz i że jesteś w trakcie leczenia.
Przebieg choroby i reakcja każdego orgaznimu są inne , dlatego traktujemy forum jaką wspomaganie w informację , dobre słowo -
nikt nikogo nie straszy.
Nie możesz się bać życia, choć w naszym wypadku przebiegać ono będzie z chorobą...
Pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[paproshka]

Hej koleżanko z Wrocławia
_________________

[iwciabar]

Cześć Iwonko,
ciesz się, że już masz diagnozę. Wolałabym to niż czekanie w niepewności i bólach. Ja też jestem osobą z wyobraźnią i zaraz widzę wszystkie choróbska u siebie. Wolałabym mieć jedną i się leczyć a nie doszukiwać i poszukiwać chorób po objawach.
Mamy te same imiona tylko pochodzimy z (prawie)dwóch krańców Polski. Bardzo się cieszę, że dołączyłaś do nas bo tu są sami przyjaciele. Trafiłaś tu w dobrym momencie. Oni ciebie pocieszą i uspokoją. Trzymaj się cieplutko. Iwona

[ludmila_07]

Do Iwony

Iwono nie oni - tylko my
jesteś jedną z nas
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[madziary]

_________________
jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

raz dwa trzy