WWW.TOCZEN.PL

[maggam]

Mam na imie Goska, 35 lat, od wielu lat cos jest ze mna nie tak. Od 1,5 roku moje samopoczucie jest już naprawdę nieciekawe.
Postaram się pisać możliwie zwiezle, choć wole nie pomijać szczegolow, bo mogą być istotne... podczytuje Was od jakiegoś czasu, licze, ze tyle madrych glow, jak Wy (mam wielki szacunek do Was, tyle przeszliście zwykle i odnajdujecie sile, by wspierać innych jeszcze...), wyciągnie wnioski z mojej pisaniny, podpowie cos...
Niecale 5 lat temu urodziłam dziecko (bardzo ciezki porod sn), karmiłam bardzo długo piersią, do samego końca miałam bardzo dużo pokarmu... długo miałam przepełnione piersi, synek nie był w stanie 'przejesc'. Przeszlam zapalenie piersi, zdarzaly mi się dziwne wysypki na dekolcie, piersiach, brzuchu. Minelo. Odstawienie poszlo, o dziwo, gładko i bez problemów. Po porodzie bardzo szybko traciłam na wadze mimo wielkiego apetytu (zw z karmieniem piersią?...), bylam bardzo długo slaba, miałam problemy z kręgosłupem. Bardzo dużo pilam (co czynie do dziś).
Miesiaczka zaczela mi wracac dopiero po 2 latach, czyli w momencie, kiedy przerwałam karmienie. Cykl wyregulowal się, ale niestety, od 3 miesięcy teraz cos jest z nim nie tak...
Od 1,5 roku mam leukopenie (ostatnia morfologia WBC 2,9 przy normie od 4), przy czym w szpitalu zdiagnozowano mi neutropenie i za niskie kwasochłonne. Nie mam anemii.
Wlasnie od jakiegoś 1,5-1 roku mam uciążliwe dolegliwości i objawy.
Raz się nasilają, raz znikają, ostatnio bardziej przewlekle czuje się zle...
Mam bardzo nasilony objaw Raynauda, duza nuzliwosc i bole miesni rak i nog, okresowo bola mnie stawy, gl nog i nadgarstkow, czasem mam takie reumatyczne bole nog, zdarzają mi się drętwienia konczyn, drzenia, sztywność, czasem bola mnie chyba przyczepy mięśniowe (wcześniej myslalam, ze to wezly chłonne, ale ponoc nie), zdarzają się bole glowy. Miewam bol/ucisk w klatce piersiowej, jakby mi ktoś polozyl kamien na piersi, wtedy bardzo ciężko mi się oddycha i mocno mnie to oslabia. Ogolnie czuje baardzo duże osłabienie, utrate sil - szczerze jestem wrakiem, a jeszcze do niedawna bylam bardzo aktywna osoba, plywalam, biegałam... a co gorsze kiepsko spie i nie mogę wciąż wypocząć.
Do tego wszystkiego mam problem z utrzymaniem i tak niewielkiej wagi ciala (zawsze bylam ponoc bardzo szczupla, ale teraz sama czuje się już mocno wychudzona, mam wrazenie, ze nie pozostal na mnie gram tkanki tłuszczowej, zero piersi, zapadnieta klatka piersiowa, wszystkie gnaty i zyly na wierzchu...) - mimo, ze bardzo dbam o diete, jem regularnie, dużo, i maksymalnie zdrowo i odżywczo, jest problem. Apetyt mam dość kiepski, jem bardziej z rozsądku... Ale mam tez i problemy z ukl. pokarmowym. W gastroskopii wyszlo mi zapalenie zanikowe sluzowki zoladka, kilka 1-2mm nadżerek, test na Helicobacter ujemny. Mam problemy z jelitami, często zdarzają mi się wzdęcia, bole krazace po brzuchu, kolki. Nigdy nie miałam biegunek, za to zaparcia tak i niewiele mi pomaga na nie. Czekam na kolonoskopie.
Sod, potas, wapn, kwas foliowy, fosfor... wszystko w normie.
Mam niski cukier (ale mam wykluczona hipoglikemie, bo z insulina jest ok), bardzo plaska krzywa cukrowa, czyli być moze z cos z wchłanianiem lub trzustka jest jednak nie tak.
Ogolnie wszystko mam bardzo niskie: ciśnienie, cukier, temperatura ciala. TSH ok 1 ulU/ml, za to niemal w ogole FT3 i FT4 (w dolnej granicy normy). Przeciwciala tarczycowe w IX2013 były w normie, usg tarczycy ponoc ok, tylko maly guzek bez znaczenia diagnostycznego.
Usg jamy brzusznej z IX2013 ok (tylko malutki polip w pęcherzyku zolciowym i duże ilości gazow...).
MRI glowy bez zmian.
Czekam na opis rezonansu kregoslupa.
Co jeszcze... mam problemy z cera (dermatolog stwierdził lojotokowe zapalenie), to samo ze skora glowy, wypadają mi wlosy - ale ze mam ich dużo i grube, wszyscy się smieja, gdy o tym mowie...
Do tego skora bywa miejscowo bardzo sucha, musze się nawilzac balsamem. Nie miewam goraczki, a jednak miewam takie dziwne uderzenia goraca skierowane w twarz. Czuje wtedy zaczerwienie na buzi i tak, jakbym miałam 39st, a jednak temp niska... Od kilku miesięcy na twarzy pojawily mi się dziwne zmiany, na temat których na razie nikt nic nie chce mowic, bo nie wiadomo, co to (może mieć związek z leukopenia ponoc...), mianowicie, wokół oczu mam jasniejsza skore, zwłaszcza pod jednym okiem... Mam problem z zatuszowaniem tego makijażem, a krepujace jest, jak się na mnie gapia na ulicy... Jeden lekarz twierdzi, ze to może być tak, ze to skora na policzkach jest bardziej rumiana, a nie ta pod oczami zbladła... być może... policzki mam gładkie bez wyczuwalnej wysypki, acz nasila mi się ich rumienie pod wypływem wysiłku, stresu/emocji, slonca... i wtedy te jasne otoczki oczu sa bardzo wyraźne...
Będac na basenie kilka tyg temu nagle bardzo mnie wysypalo na piersi i ramionach, poczułam się w jednej chwili bardzo zle i slabo... nie wiem, co to było, przetrwałam, bo bylam wtedy sama z dzieckiem na basenie... wysypka zeszla tego samego dnia bez zadnych lekow. Nigdy wcześniej nie zdarzylo mi się to na basenie, a chodziłam przed kilkoma miesiącami regularnie (teraz nie mam na to sily...)...
Od czasu do czasu zdarza mi się 'opryszczka' na dziąśle - takie dlugogojace się owrzodzenie, bolesne... zęby mam zdrowe, nie mam zmian grzybiczych na sluzowce ani na jezyku. W mlodosci miewałam często tzw 'zimno' na ustach, od ciąży jakos odeszlo, za to na tych dziąsłach kilka razy w roku cos się pojawia.
Ech, ale chaotycznie pisze, przepraszam...
Proby wątrobowe ok, kreatynina ok. Badanie moczu tez dotad ok.
Bardzo dużo pije. Czasem pobolewa mnie cos pod zuchwa z jednej lub z obu stron, ponoc to nie jest wezel chłonny.
W tamtym roku hematolog zlecil ANA przesiewowe - wyszlo ujemne.
Wlasnie odebrałam wyniki ANA - dodatnie, a ANA2 wyszlo w mianie 1:160, z obrazem swiecenia ziarnistym i jaderkowym. Nie wykryto przeciwciał z grupy ENA.
Bylam u reumatologa, obraz kapilaroskopowy mam prawidłowy.
Reumatolog powiedziała, ze dla reumatologów miano 1:160 jest ujemne...
Powiedziala jednocześnie, ze ze względu na objawy i dolegliwości, jestem w grupie ryzyka wystąpienia choroby układowej tkanki lacznej...
Proponuje mi na probe Arechyne, czy jakos tak.

Co tym wszystkim myślicie?...
Ja, szczerze, trace powoli glowe i sile do dalszej 'walki' i brniecia przez to... odsylana jestem od lekarza do lekarza, ciagnie się to w czasie... czuje się coraz gorzej. A mam przecież male dziecko...

Będę Wam bardzo wdzieczna, jeśli zdołacie przebrnąć przez ten dlugasny wpis, i jeszcze cos napiszecie pod nim...
Pozdrawiam cieplo

[kinga]

cześć
przebrnęłam

Przy chorobach autoimmunologicznych czasami trzeba poczekać na diagnozę.
Może nawet nie masz takiej.
Objawy mogą być od całkiem czegoś innego.

Czy robiłaś testy na alergie pokarmowe?
Próbowałaś eliminować z diety różne produkty?

nietolerancja laktozy
nietolerancja fruktozy
oraz nietolerancja glutenu
poczytaj dokładnie
brałaś pod uwagę takie możliwości?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Witaj Gosia.

Przebrnęłam przez post . Cóż nie wykluczone że coś jest nie tak , czasem diagnozy bywają długie i żmudne , nie pozostaje nic innego jak uzbroić się w cierpliwość . Może po lekach poczujesz się lepiej ,skoro lekarz zasugerował obserwację . Co do miana ANA to chyba co laboratorium to inne oznaczenia są.
Mam nadzieję że wszystko poukłada się w jedną całość i się wyjaśni .
życzę zdrówka Tobie. Chyba nie pisałaś a z jakiego regionu Polski pochodzisz?

W razie jakbyś czego szukała pomocna jest Wyszukiwarka
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[maggam]

Dziekuje Wam
Bralam pod uwagę nietolerancje pokarmowe, mimo, ze u mnie nie ma typowych dla nich biegunek, wysypek itd... już ponad miesiąc nie jem glutenu, obserwuje się i poza tym, ze trochę 'ogarnelam' zaparcia (nie sa już takie uporczywe i wlasciwie niemal codziennie się załatwiam), to problemy z ukl. trawiennym wciąż dokuczają... nie wiem, co z tym dalej. chyba poczekam już do kolonoskopii, a potem będę musiala dobrego gastrologa poszukać...?
Nie napisałam wczesniej, ze ogolnie nie choruje na typowe wirusowki, katary, kaszle, itd. OB i CRP mam w normie.
Nigdy nie brałam antybiotykow, nie przyjmuje zadnych lekow...
Mam pytanie odnośnie mojego ANA. Czy takie miano ma jakies znaczenie?
Reumatolog nie jest jakims moim guru, bylam u niego ledwie 2 razy... nie wiem, czy to dobry lekarz... nie zna mnie jeszcze tak dobrze.
Mam tez pytanie o lek, który sugeruje mi lekarz. Czy przy tak niskim ciśnieniu i bolach miesni mogę ten lek sprobowac brac? Jak on ma dzialac?

Od neurologa dostałam skierowanie na EMG miesni, jednak nie uda mi się zrobić nieodpłatnie, bo nie ma już miejsc na ten rok... A prywatnie to duzy koszt, nie stać mnie za bardzo... czy to badanie ma sens w ogole w moim przypadku?...

Czy może przychodzi Wam do glowy jeszcze jakiś inny trop? Może warto zrobić jeszcze jakies badania, testy? Może rzeczywiście przydaloby się ta trzustka zajac?...

Pozdrawiam cieplo...

[magdalena laura]

Cześć
Myślę, że kolonoskopia to bardzo dobry pomysł – włącznie z pobraniem wycinków.
Trzustka hmm a jak u Ciebie z amylazą, lipazą, GGTP, Alat, Aspat
pytam bo sama mam zajęty praktycznie cały układ pokarmowy a piszesz o bólach brzucha.
Rozumię także że test urazowy czyli Helicobacter robiony był podczas gastro – jako że testy z krwi są czasami niemiarodajne jeśli chodzi o tę bakterię.
Gastrolog też dobry pomysł a raczej gastroenterolog może od strony układu pokarmowego by się zajął a wiem jakie to dokuczliwe.

Pozdrawiam i nie martw się

[maggam]

Czesc
Aspat, Alat, GGTP zawsze miałam w normie, ale chyba powinnam teraz powtórzyć. Amylazy i lipazy nie miałam robionej...
Helicobacter - podczas gastro wyszedl ujemny.
Napisalas, ze masz zajęty ukl. pokarmowy... a jaka masz glowna diagnozę?

[magdalena laura]

Skoro wszystko masz w normie to w porządku choć twoje problemy gastryczne pewnie warto skonsultować tak dla spokojności nawet..
Wszelkie alergie pokarmowe też warto sprawdzić jak pisała Kinga
gdyż piszesz o wzdęciach zaparciach..
Mam dużo diagnoz jeśli chodzi tylko o przewód pokarmowy głownie autoimmunologiczne zapalenie wątroby poza tym jelit, (trzustki najprawdopodobniej) wszystko dodatnie w kierunku choroby crohna, choroby Wilsona i porfirii ostrej przerywanej.

Ah widzisz zapomniałam jest jeszcze badanie na przerost flory bakteryjnej - tez może dawać podobne objawy ale myślę że jak się skonsultujesz gastro. wyjaśni co powinnaś sprawdzić
dużo siły życzę

[maggam]

Magdalena laura, ojej, szczerze wspolczuje... dużo zdrowia zatem zycze!
Pojde po niedzieli do rodzinnego, poproszę o skierowanie na proby wątrobowe, morf i mocz. Czy ta amylazę i lipaze tez może zlecic lekarz pierwszego kontaktu? Zrobie od razu.
Do gastro to chyba prywatnie musze isc, bo na skierowanie mam wizyte na koniec roku... i to do wątpliwego specjalisty... musze rozeznać, no i zrobić kolonoskopie - dobrze będzie mieć już wynik na wizycie...
Co to ten przerost flory bakteryjnej?

Jak ktoś będzie mogl się wypowiedzieć na temat miana ANA... i tego leku... nie wiem, czy powinnam go przyjmować, zanim pobadam wszystko, choćby ta kolonoskopia...

[magdalena laura]

Myślę że decyzja w sprawie leku należy do lekarza wiesz nikt tu nie powie Tobie czy masz brać czy nie moja droga.
Odnośnie miana też lekarz powinien szerzej się wypowiedzieć - reumatolog bądź i gastrolog.
Alt i Aspat koszt 7 zł na enzymy trzustkowe da skierowanie także rodzinny koszt samodzielnego badania ok 10 zł.
Myślę że jak znajdziesz specjalistę powinien to poukładać lub na początek zlecić co potrzebuje - wiesz samodzielnie można się strasznie zkręcić

(Moje miano i świecenia oceniają reumatolodzy i gastroenterolodzy jak i hepatolodzy )

[maggam]

Jasne, rozumiem... chciałabym tylko dowiedzieć się czegos na temat tego leku, np. od Was...
Co do ANA, jak pisałam, reumtaolog, który mnie konsultowal, powiedział, ze to dla niego ujemny wynik. Czy mam się w ogole nie przejmować ta moja ANA?...
Mam problem, bo od kilku dni (już kilkakrotnie tak miałam), boli mnie z prawej strony szyji, pod zuchwa - wezel? slinianka? Boli, i to dość mocno... Wyczuwam reka, ze po tej stronie szyja jest grubsza, jest jakby wieksza gorka wyczuwalna. Może niepotrzebnie zawracam sobie tym glowe?... boli jednak...
Wiem, ze jestem meczaca... kiepsko się czuje i chciałabym cos, cokolwiek przyspieszyc... ale musze się pogodzić z tym, ze się nie da...

[kinga]

ANA 1:160 lekarz już Ci powiedział jak to odbierać

a o Arechinie możesz poczytać tu
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

szukaj postu z Czw Maj 05, 2005
LEKI PRZECIW MALARYCZNE
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

witaj

tu każdy choruje , czujemy się róznie , nauczyliśmy się wszyscy jednego- cierpliwości .Bo często diagnozowanie naszych chorob wymaga mega cierpliwości.
Lekarz miał rację ANA 1:160 jest niewielkie , oprocz tego mozna się jedynie uczcepić leukopenii i to wszystko , To zdecydowanie za mało żeby oczekiwać diagnozy a tym samym leczenia .
wyluzuj trochę , postaraj się mysleć pozytywnie i uzbrój się w cierpliwość
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maggam]

Tak, wiem... wiem to wszystko... dziekuje, ze sprowadzacie mnie na ziemie...
Jednak to takie trudne, gdy czuje się fatalnie, czasem nie mam sily wejść po schodach, czasem nie mam sily podnieść lyzki ze stolu czy umyc wlosy, czasem budze się w przerażeniu z zesztywniala reka...
Mam male dziecko, tyle obowiazkow - a od kilku miesięcy dosłownie 'odpadam z gry'...
Dziekuje Wam

[Liluu]

Witaj na forum!
Maggam dziewczyny już Ci wszystko napisały. Teraz musisz uzbroić się w cierpliwość, bo diagnoza może być bardzo długo stawiana
Najważniejsze żeby niczego nie zaniedbać, znaleźć dobrych specjalistów, którzy będą wiedzieli jakie badania zrobić i gdzie szukać.
Powodzenia i trzymaj się

[Monika B]

wiesz , my to wszystko znamy , nie trzeba nam niczego tłumaczyć
mamy to u siebie , niektorzy okresowo , niektorzy stale od wielu lat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal