WWW.TOCZEN.PL

[rysek]

Cześć,
jakoś się długo zbierałam, żeby tutaj coś napisać, bo jak do tej pory jakoś sobie radziłam z toczniem i starałam się prowadzić normalne życie, zapominając o tym, że jestem chora. Piszę, bo chciałabym wiedzieć, jak sobie radzicie z tym, że jesteście chorzy. Ja po ostatnim rzucie przeżywam jakiś poważny kryzys, połączony z brakiem chęci życia. Czasami wydaje mi się, że lepiej radzę sobie z cierpieniem fizycznym, niż z psychicznym. Ogólnie jestem przerażona życiem i nie wiem, jak sobie je układać. Nie wiem, czy moim głównym problemem jest to, że jestem chora, moje lęki przed życiem, moje niedookreślenie zawodowe, moja niedojrzałość - strach przed odpowiedzialnością i wysiłkiem, czy samotność. Chwytałam się wielu rzeczy - psychologów, księży, przyjaciół, dużo studiowałam, szukałam hobby, by zagłuszyć ból, ale zawsze dopada mnie w ostateczności poczucie bezsensu życia. Jednym słowem, bo się rozpisałam niepotrzebnie: czy toczeń przeszkadza wam w byciu szczęśliwym? w wykonywaniu zawodu? w byciu w związku?w zakładaniu rodziny? w realizowaniu siebie? czy macie poczucie winy w związku z chorobą (w sensie, że psycholodzy podsumowują mnie, że swoją auto destrukcyjnością zapracowałam sobie na bycie chorą). Wiem, że to trudne pytania i nie ma na nie łatwych odpowiedzi, ale szukam zrozumienia, wytchnienia?pozdrawiam ciepło

[kinga]

cześć
tak z ciekawości zapytam: ile masz lat i od ilu chorujesz? czym jesteś leczona?

[Łukasz F.]

Witaj.

Jak zauważyłem, potrzebowałaś ponad cztery lata, by się przełamać. Do pewnych spraw trzeba jednak dojrzeć, więc doceniam, że zrobiłaś pierwszy krok.

Choroba nie ma absolutnie prawa odbierać nam szczęścia, a tym bardziej wpędzać nikogo w poczucie winy. To, że nasz stan zdrowia jest taki a nie inny to wypadkowa wielu czynników, z których większość jest od nas zależna.
Na forum jest wiele przykładów związanych z inspiracją do normalnego życia (lub normalnopodobnego na tyle, na ile może być).

Zwątpienie i rezygnacja dopada każdą osobę i nikomu nie są obce. Nie można jednak wiązać tego tylko i wyłącznie z chorobą: zdrowi ludzie też mają problemy.

Trzymam kciuki, abyś znalazła właściwą drogę.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[DanutaS]

Witaj!
z tego co wiem i co doczytałam to w chorobach autoimmunologicznych zdarza sie niestety często że dopada nas depresja. Trzeba o tym pamiętac i podejść do tego jak do chilowego-przejściowego stanu choroby.wiem że wtedy jest trudno-sama często tak mam - ale zawsze mówię sobie- co nas nie zabije to wzmocni. a potem -alleluja i do przodu !!! Bądź dobrej mysli-ten stan przemija a zycie toczy się dalej. Myśl pozytywnie !!! Jesteśmy z Tobą !

[folka]

Witaj
Może trzeba skupić sie na leczeniu depresji? Sama piszesz, że gorzej radzisz sobie z cierpieniem psychicznym... To stwierdzenie, że sama ściągnęłaś chorobę, padło z ust psychologa? Jeśli tak, poszukałabym pomocy u innego specjalisty. Być może trzeba się wspomóc jakimiś lekami.
Mam nadzieję, że znajdziesz kogoś, kto pomoże wyjść z dołka. A że choroba nie jest przeszkodą w aktywnym życiu, nie pozbawionym codziennych przyjemności i radości, możesz się przekonać buszując po forum i poznając jego użytkowników Pewnie, że zdarzają się gorsze chwile. Ale trzeba je przetrwać, również dzięki wsparciu osób z podobnymi problemami. I dzięki nim docenia się te lepsze, nawet te, których w innych okolicznościach by się nie zauważyło.
Wszystkiego dobrego!

[renia79]

Witaj, na forum oficjalnie w takim razie

[agnieszka29]

Witam i ja:)

Cóż mogę dodać do postów wyżej..
Więcej optymizmu życzę i wiary w siebie, choroba nie przeszkadza w normalnym życiu, czy założeniu rodziny byciu szczęśliwym.
Jestem tego przykładem.

żyję z chorobą wiele lat , mam męża dzieci , i staram się być szczęśliwa.. wiadomo że ma się czasem zły dzień , ale nawet zdrowi ludzie tak mają , dużo zdrowia Tobie życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kinga]

[rysek]

Oj, widzę, że u was, to akcja - reakcja - w sensie, szybko odpisujecie. Doceniam.
Kinga: chora jestem od 8 lat, cały czas na sterydach. Miałam w ciągu tego czasu 3 rzuty, które trochę wytrącały mnie z życia, ale później wracałam do normalności. Biorę od 5 lat Quensyl, teraz od marca CellCept. Jak jest dobrze, to jest dobrze, ale jak rozpierducha, to koniec. I nigdy nie wiem, co wywołało rzut - teraz eksperymentowałam z olejem lnianym, no i w jednym sanatorium dali mi galwanizację podczas stanów podgorączkowych. Może to?
Łukasz: zapisałam się na forum, a potem po prostu wpadłam w wir życia....bo było dobrze, ale rzeczywiście czasami ciężko mi dzielić się sobą (może taki egocentryzm)
Danuta: dzięki, staram się akceptować, że mam doła, bo brak akceptacji tego stanu tylko pogarsza samopoczucie
Folka: myślę, że masz racje ze zmianą tego psychologa, nie lubię takiego jednostronnego spojrzenia, jest krzywdzące
Renia: aż się zaśmiałam, że w oka mgnieniu rozpracowałaś moją osobowość typu analizator
Aga: z twojego zdjęcia bije optymizm, ja po prostu nie znam ludzi chorych na toczeń, w ogóle obracam się w towarzystwie zdrowych i nie wiem, jak toczeń się toczy, czy można z nim dożyć sędziwego wieku, bo ja mam wyobrażenie, że zostało mi jakieś 10 lat, a potem leżenie w łóżku:(

[Monika B]

witaj

dziewczyny juz powiedziały duzo , nic mądrego nie dodam ale moze pokieruję do tematów , ktore częsciowo są odpowiedzią na Twoje pytania , rozstreki i stan ducha

najpierw trochę na wesoło , wiem że nie jest Ci do smiechu , ale zauważ ze to wszystko pisali ludzie chorzy
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4498&postdays=0&postorder=asc&start=0

teraz moze długa lektura bo jest tego 11 częsci
warto szczegolnie te od nr 1 z archiwum
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5300

temat bardzo ponury ale daje pewnien pogląd na chorobę
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1111&start=0

moze tez i to , troche wyjaśni Twoja sytację
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1094&highlight=jak+radzicie+chorob%B1

[Liluu]

Witam i ja

Moi poprzednicy napisali już wszystko, ja się mogę tylko pod tym podpisać.
Sama jestem żoną, mamą dwójki dzieci, prowadzę aktywny tryb życia, pracuję. Da się z tą chorobą normalnie żyć, czego Tobie też życzę-tej normalności i pokonania depresji

[ewela.t]

I ja, i ja chce sie przywitac.
Hej!
hmmmm... Czyli masz plan 10-cioletni?
Jak Ci braknie punktow do "odhaczenia" to proponuje sprawic sobie psa, moze dwa i kota... i bedzie co robic. Przysiegam, ze nie bedzie Ci dane na lozku gnic.

Sa chwile gorsze, zle, lepsze i swietne.
W te gorsze, zle lapie choc za druty (kto mnie zna dostaje ataku smiechu ale lapki pracuja ), te lepsze i swietne dziele na obowiazki domowe i przyjemnosci (np. spacery) podzial 1 do 7. - super sprawa- polecam!

Jak mnie jakas odchlan wciaga to lykam tabletki szczescia (prozak) i jest bomba!

Zycie to dar, to czas (ograniczony niestety- kazdy to wie). Wyciskaj z niego wszystko co najlepsze!

Na dobra sprawe 10 lat to swietne zalozenie. Dlaczego?
Ile osob zginie jutro w wypadkach samochodowych pedzac do pracy, na spotkanie biznesowe.. Duzo. Mam nadzieje, ze dzis znajda czas na spacer, dobry film, usmiech...

Glowa do gory!
Lap za telefon zmieniaj psychologa, przeciez powinien Ci pomoc a nie tylko ocenic Twoj stan zdrowia lub nasilenie depresji, prawda?

Czekam na "niusy" i trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[rysek]

Chcialabym napisac, nie uzywajac polskich znakow, bo mi klawiatura zwariowala:), ze tym razem udalo sie przejsc depresje bez lekow i psychologow. Pomoglo mi zaakceptowanie sytuacji, ze nie na wszystko mam wplyw, ale jak bede dzialac, wychodzic z domu, to swiat stanie sie ciut przyjazniejszy i rzeczywiscie tak sie stalo. Jazda rowerem bez celu, czyni cuda, a modlitwa pomaga wyrwac sie z samotnosci. T
Teraz czeka mnie niestety szukanie pracy, ale moze i z tym sie uda:)
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie

[kinga]

[barbgro]

Witaj i ja się dołączę bo doskonale Cię rozumiem jestem na początku diagnostyki, wciąż słyszałam że mam SM teraz jednak sprawy pokierowały się na układówkę, jestem na etapie bez sił psychicznych i fizycznych ale wiesz staram się otaczać ludźmi którzy kochają mnie i moje humory Nie jest mi łatwo ale żadna choroba nie zniszczy mi życia, nawet jeśli mnie ogranicza mam teorie że dzięki chorobie jesteśmy bardziej wyjątkowi, wrażliwsi i bardziej doceniamy drobne rzeczy, dużo pozytywnego myślenia działa cuda, trzeba zaakceptować to i być szczęśliwym bo i tak z tym będziemy żyć. Ja Ci życzę dużo uśmiechu na twarzy i pozytywnej energii każdego dnia!