WWW.TOCZEN.PL

[AgaCacek]

Witam Wszystkich;) wiem, ze najpierw trzeba sprawdzic czy nie ma podobnych tematow/pytan na forum ale jestem w trakcie czytania Waszych wypowiedzi;)zdecydowałam się jednak napisac… znalazłam to forum zaraz po tym jak przeczytalam w necie ze z toczniem zyje się jakies 5lat.no to załamka.a tu wchodze na forum i calkiem inne zdania slysze i to od Was,którzy maja taki sam problem jak ja;) kolejnym powodem jest to ze „psychika mi siada”,zamartwianie się na zapas co będzie za pare lat itp…
Jestem Agnieszka, mam 19lat i mieszkam w okolicach Kielc. Zdiagnozowano u mnie toczen rumieniowaty układowy niecale dwa lata temu.a prawdopodobnie choruje od 4 lat. Zaczęło się w 3klasie gimnazjum gdy trafilam na oddzial onkologiczno hematologiczny.zdiagnozowali mi toksoplazmoze,bolerioze i małopłytkowość krwi(przeciwciała przeciwjadrowe),leczyli mnie encortonem (poczatkowo 70mg),wiec przytylam w 1,5 miesiaca 13kg;/ załamałam się,rówieśnicy którzy nie wiedzieli ze zachorowałam smiali się ze mnie…masakra.dobrze ze jest rodzina i przyjaciele ,którzy wspieraja.nienawidze wspominac tego okresu…po odstawieniu sterydow plytki znow spadly do 5-7tys.potem jakies globuliny czy cos,a potem sterydy w pulsach.nie pomogly ale z czasem po paru miesiącach wszystko wróciło do normy i nie musieli mi śledziony wycinac;)
Potem w 1klasie LO zaczely mnie bolec stawy i drętwieć palce u rąk. Zdiagnozowali gościec. Dali mi sulfalazyne EN. Ciągnęłam na niej rok.lecz potem zauważyłam ze nos i policzki mam czerwone(rumien),troche znow bolaly mnie stawy,OB 86/107,przeciwciała p/jadrowe 1/1280(teraz OB mam mniej niż 10,a przeciwciała 1/160)…kolejna diagnoza toczeń. Dali mi encorton i arechin. W szybkim czasie pomoglo.nie przytylam na szczescie bo udalo mi się zrzucic kilogramy po poprzednim braniu sterydow. W mojej rodzinie jest tylko jeden przypadek podobnej choroby,który spowodowala”zwariowana odporność”.mojej Mamy Siostra choruje na jakis toczen tylko inna nazwa niż mój(nie pytam Jej o to bo ogolnie nie lubie gadac na ten temat,ale cos związane z zwyrodnieniem stawow,a Ciocia choruje już ponad 20lat).tylko dziwi mnie to ze nie jest to rodzina z linni prostej, po ktorej mogłabym to odziedziczyc.Od 1,5roku ciagne na encortonie 5mg i arechin(ostatnio arechin nie ma w aptekach wiec musze kupowac jakis zamiennik zza granica;/).stawy bola mnie tylko czasem i tylko u rak,na zmiane pogody.ostatnio jak spadl pierwszy snieg to mialam lekko zdretwiale palce rano przez 2tyg,ale nie bolaly.juz jest ok. wkurza mnie ze po siniakach zostaja mi sine ślady.a ze czasto się obijam i jestem nieopalona z wiadomych powodow to wygladam jakby mnie ktos pobil xD .kolejna rzecza jest to ze mam powiekszone caly czas węzły chłonne szyjne i troche mi dlonie drżą,prawie zawsze mam zimne ręce i nie wiem czy taki mój urok czy jak.a i mam jakies wrażliwe oczy chyba…lekkie slonce jest a musze okulary przeciwsłoneczne zakładać bo mi łzy leca albo mam łzy w oczach.a dno oka mam na szczescie wporzadku,bo kontroluje co 3mce.jakichs wiekszych kłopotów ze zdrowiem nie mam(uff…),tylko czasem bol gardla i suchy kaszel.ostatnio w wakacje pracowalam w Saloniku Kolportera-po miesiącu zrezygnowałam bo lekarz mi powiedział ze mam alergie na gazety(bo śmierdza xD) i dlatego dychalam i bralam jakies sterydy do wdychania.
No dobra rozpisałam się…ale najważniejsze:znalazłam ta strone przez przypadek,bo nienawidze czytac w necie o swojej chorobie bo łape „doła”. Ogolnie najgorzej czuje się psychicznie. Strasznie boje się ze pomimo tego ze mam remisje choroby to ona mnie zabije;( czasem popadam w taka histerie ze sobie nie radze….lekarz dal mi leki na uspokojenie ale to i tak malo daje…zaczynam szukac sobie roznych chorob ,znajdując objawy.ostatnio poszlam na usg węzłów chłonnych,brzucha i piersi ale tylko troche mnie to uspokojilo.prosze Boga tylko żeby choroba nie postepowala…
Ogolnie czuje się dobrze.gdyby nie to ze nie pije alkoholu i tlumacze znajomym czemu tego nie robie to nikt by nie wiedział ze choruje. Studiuje chemie w Kielcach,co nie jest moim spełnieniem marzen ale Mama prosila mnie żebym zostala w Kielcach na studiach,a tutaj ten kierunek był najbardziej ciekawy jak dla mnie…Prosze Was o jakies porady bo tak jak lekarz radzil pojść do psychiatry o jakas porade…to się nie odwaze. Powiedzcie mi proszę czy może być tak ze remisja będzie utrzymywac się caly czas?jak jest w Waszych przypadkach? czy inne leki które przepisuja lekarze na tocznia sa „lepsze „niż arechin i encorton?jak radzicie sobie kiedy dopada Was jakas lekka depresja wywolana baniem się o swoje zdrowie?skoro biore prawie 2 lata te leki to kiedy jest jakas możliwość ze lekarz mi je odstawi…?jakich objawow mam nie lekceważyć i mowic o nich lekarzowi?czy macie jakies wlasne koncepcje na temat co moglo być Waszym przypadku czynnikiem powodującym chorobe?bo ja sadze ze stres…zawsze bylam poddatna na stres:potrafilam się trząść,wymiotować i brzuch mnie bolal z nerwow.i dojrzewanie…szalejace hormony w wieku 16 lat.
Dopiero dzis znalazłam Ten portal i tylko kilka postow zdążyłam przeczytac.ale jutro mam wolne i nadrobie zaleglosci;) ale postanowilam od razu napisac…bo widze ze Wszyscy sa tu mili dla siebie i jestem pewna ze mnie zrozumiecie… pozdrawiam Wszystkich serdecznie
:buziak:
_________________
Pięknie żyć znaczy kochać świat...

[Iwonkahaha]

Witaj AGa
Coż ty się naczytałaś?KasiaKuc już chyba z 30 lat choruje na tocznia i żyje
Zrobiłaś super ,że postanowiłaś do nas dołączyć.Już my Cie podniesiemy na duchu.Witaj w rodzinie
Arechina jest już dostępna w naszych aptekach.
Zimne ręce to może być objaw Reynolda to są zimne dłonie ale sinieją i robią się białe a same zimne dłonie o niczym jeszcze nie świadczą.Moja córka agnieszka też ma zawsze zimne ręce a jest zdrowa,ten problem sobie odpuść.Resztę napiszą koleżanki,ja nie choruję na toczeń więc mało wiem w tym temacie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[agatka03]

Cześć Aga!!!
Milo,ze do nas zawitałas-jesteś już po lekturze-widzisz więc,że mamy się całkiem nieźle, żyjemy, śmiejemy się, smucimy i...wspieramy nawzajem:)
Diagnoza na kazdego spada, "jak grom z jasnego nieba", rodza się pytania i wątpliwości, ale uwierz-można sie z tym oswoic i zaakceptować.
Wazne,żeby mieć zdrowe podejście i nie panikować, a słuchac "rad starszych stażem kolezanek"
Co do Arechiny-tez ją biore, już jest w aptekach, czuję sie po niej rewelacyjnie /odpukać/...
Jeśli chodzi o psychiatrę- dopadaja nas, myslę,że większość dołki i doły-wtedy warto udac się na wizytę, to lekarz,jak każdy inny-odpowiednio dobrane leki postawią Cię na nogi...
Piszesz,ze studiujesz kierunek, który nie jest spełnieniem marzeń...Nie wiem, co Toba pokierowało, ale pamietaj,ze uczysz się dla siebie i to Ty w przyszłości będziesz sie realizowac w pracy-a nic tak nie dołuje,jak rzeczy robione z przymusu. Z Twojego postu wnioskuję,że to pierwszy rok, może warto sie zastanowić nad przyszlością?
Pozdrawiam Ciebie cieplutko-głowa do gory! Wpadaj do nas częściej- tutaj nikt nie pozostaje sam...
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[anowika]

Witaj Aga!
Trafiłaś naprawdę w odpowiednie miejsce Ja też niedawno dowiedziałam się że mam toczeń i tak jak Ty przeczytałam w necie że żyje się z tym 5-10 lat rozumiem doskonale Twoje przerażenie. Jednak tu dowiedziałam się że tak nie jest, można życ i żyć i dożyć późnej starości trzeba tylko odpowiednio o siebie dbać, badać się, brać leki i chuchać i dmuchać a wszystko będzie dobrze. Ja w to wierzę i uwierz i Ty!
Czytaj i pytaj, to forum to bardzo dobra psychoterapia

[basiula]

Witaj Aga...
Poczytaj spokojnie naszą skarbnicę wiedzy i doświadczeń...rozwieje to Twój czarny scenariusz...na większość swoich pytań uzyskasz odpowiedzi czytając nasze posty ...pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[AgaCacek]

jejku jak Wy szybko odpisujecie;) tutaj chociaz moge pisac co mysle bo tak na codzien to staram sie kryc to w sobie...bo jak np Mama zauwazy ze cos mnie dopada to co pol godziny pyta sie jak sie czuje albo patrzy na mnie jakbym byla obłożnie chora;/ co do studiow.... stwierdzilam ze zrobie juz licencjat z tej chemii...a jak nadal mnie to nie bedzie krecic to "spadam" z Kielc do Krakowa na studia,mysle genetyka bylaby super;)ale sie zobaczy.
narazie to trudno mi sie polapać gdzie,co i jak jest na tym portalu.ale moze z czasem do wszystkiego dojde;) naprawde tutaj Wszyscy to jak wiiiielka rodzina.malo kto pewnie sie zna a wszyscy pisza tak jakby znali sie,byli Przyjaciolmi.super to jest;)))))
dziekuje Wam za odpisanie;*;*;*;*;*
_________________
Pięknie żyć znaczy kochać świat...

[basiula]

Aga, bo tutaj tak jest...w niektórych sytuacjach lepiej Cię zrozumiemy niż najblizsi...nikt lepiej nie zrozumie chorego niż drugi chory...pamiętaj też, że każdy choruje inaczej mimo, że to ta sama diagnoza np. toczeń...trzymaj się i studiuj oprócz chemii równiez forum...w razie niejasności pytaj, tutaj żaden post nie zostaje bez odpowiedzi...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

Witaj Aga
to w tak krótkim czasie drugie powitanie tak młodej osoby - podobnie więc napiszę jak do Kingi ...

cóż mam powiedzieć - pracuję z młodzieżą i słabo działa moja wyobraźnia jak chorują dzieci czy młodzież
nadal to do mnie nie dociera ...
tzn. ,że tak świat jest głupio urządzony ...
powinnaś mieć inne grono bliskich osób -

ale skoro już musisz być nasza -
to :
1) zdrowiej najszybciej
2) bywaj najczęściej - tak na pogaduchy
3) zdobądź w sobie i wyzwól wolę walki
(4) realizuj wszystkie swoje młodzieńcze plany życiowe
5) przede wszystkim zadbaj o swoje ,,ja" - w każdej dziedzinie życia
6)poszukaj pomocy psychologa
7)podpieraj się pomocą rodziny , przyjaciół i forum
n) .............................. itd. itp.


powodzenia
i pamiętaj ,że my chorzy, zdiagnozowani , leczeni żyjemy dłużej bo dbamy o siebie ...
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Karii]

Cześć Aga
Witaj i rozgość się a na "psychoterapie" zapraszam do naszej kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kicia73]

cześć Aguś w motylkowej rodzince
witam cieplutko moją krajankę ,już się zastanawiałam czy w Scyzorykowie to tylko ja jedna choruję czy co pewnie studiujesz na Uniwerku Świętokrzyskim ,życzę powodzonka ...ja choruję już 18 lat i żyję ,raz lepiej raz gorzej ale do przodu moja córcia ma bardzo podobne zainteresowania ,bo też na biotechnologię lub pokrewny kierunek się wybiera ,w tym roku matura a potem Krakówek i UJ,druga kończy gimnazjum na Barwinku ...tak ,że jak widzisz MOŻNA żyć i mieć rodzinę i dzieci i wszystko co tylko chcesz ...nie rezygnuj z marzeń ,na ile zdrówko pozwoli postaraj się realizować swoje zamierzenia ,dbaj o Siebie ,kontroluj często i oczywiście zaglądaj do nas jak tylko znajdziesz chwilę ,bo nie ma takiego innego miejsca ,gdzie każdy rozumie każdego lepiej niż najbliższa rodzina i zawsze gotowy jest nieść bezinteresowną pomoc....i poprostu jest
pamiętaj tak jak dziewczyny już napisały ...w razie co wal jak w dym tutaj ,a my postaramy się rozwiać Twoje wątpliwości i w miarę możliwości odpowiedzieć na nurtujące pytania

buźka i trzymaj się ...głowa do góry
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[paproshka]

Witam Cię serdecznie Aguś
_________________

[Lidia]

Witaj Aga. No widzisz ile nas tu jest. Są i panowie ale to rodzynki i no w tej chwili aktywny jest tylko Łukasz a reszta widocznie użera się z chorobą , pracą, nauką i naszymi czasami.
Sporo wśród nas uczących się młodych osób więc powiększ ich grono. Aga tak bardzo nawet nie trzeba chuchać i dmuchać tylko trochę uważać i unikać niektórych rzeczy ale o tym jeszcze poczytasz w poradach i doświadczeniach albo popytasz w kawiarence. Kawiarenka to nasz "lokalik" do bycia. Tu można się poużalać, pośmiać i nie tylko. Każdy temat dozwolony jak też każda pora dnia i nocy. Doły i dołki zasypujemy wspólnymi silami ale czasem i pomoc medyczna potrzebna więc kto musi i potrzebuje maszeruje do psychologa lub psychiatry. To w większości mądrzy ludzie i wiedzą o co w tym wszystkim chodzi.
Trzymaj się i powodzenia w nauce a remisja niech trwa bez końca.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[AgaCacek]

czesc Dziewczynki ;D dziekuje za mile slowa;*
ooo Kicia73 z ck;) no tak UJK sie kłania xD a moge wiedziec jak sie nazywa lekarz do ktorego chodzisz? ja chodze do dr Wolny-Niedzielska. inteligentna i mila kobieta. wczesniej chodzilam do reumatolog dla dzieci ze szpitala na Langiewicza....beznadziejna;/ powiedziala mi ze daje mi sterydy i sie poplakalam a ona do mnie "obrazilas mnie.wychodze i nie wroce jak mnie nie przeprosisz" normalnie masakra xD ale najwspanialszego lekarza jakiego znam to dr Maria Sarzyńska. to jest Kobieta Anioł normalnie.taki lekarz z powolania.to jest pediatra i hematolog .wiec chodze sobie do dwoch;)
_________________
Pięknie żyć znaczy kochać świat...

[kinga]

hej Aga
zapraszam do przeczytania obowiązkowych wątków na forum :0
czyli NETYKIETA, INSTRUKCJA OBSŁUGI, PRZECZYTAJ ZANIM NAPISZESZ

szkoda, że dopiero teraz tu trafiłaś bo zdążyłaś sobie po części przyswoić nieprawdziwe informacje o toczniu

no ale my Ciebie tu naprawimy i nawrócimy

tak na szybkiego odpowiem na niektóre pytania
remisja jest sprawą osobistą, może trwać nieskończenie długo, czasem trwa nie tyle ile byśmy chcieli
leków w Polsce jest średni wybór i sterydy czyt. Encorton stanowi jakby podstawę leczenia..niestety...
czy inne są lepsze? na każdego działają inaczej; trzeba też wziąć pod uwagę skutki uboczne (to też sprawa bardzo indywidualna)
depresja powiązana z dbaniem i strachem o własne zdrowie mnie nigdy nie dopadła, bo tu trzeba myśleć racjonalnie, co ma być to będzie..nie możemy popadać w skrajne paranoje obsesyjne
depresję jednak miałam, ale spowodowaną sterydami; brałam leki antydepresyjne;
nie bój się pójść do psychiatry, jeśli sobie sama nie radzisz; dużo osób korzysta z takiej pomocy i żyje im się lepiej, a o tu chodzi, prawda?
bierzesz leki dopiero 2 lata i w tej chwili tylko 5 mg Encortonu więc to tak jakbyś nie brała
odstawienie leków zależy od wielu czynników i wyników; lepiej jednak brać te 5mg i być jakoś tam "chronionym" niż nic i mieć jakiś cholerny nawrót
a czytając resztę pytań odsyłam do działu PORADY I DOŚWIADCZENIA, oczywiście do odpowiedniego wątku tam jest dużo dużo bardzo dużo do poczytania o czynnikach wywołujących zaostrzenia, o różnych objawach
przyswajaj sobie wiadomości i dziel się własnymi przeżyciami/ doświadczeniami
pamiętaj też, żeby nie tłumić w sobie uczuć, złości i całej tej reszty, bo to na nic pozytywnie nie wpływa...
a może pogadaj z Mamą i powiedz jej jak się czujesz i co czujesz że denerwuje Ciebie takie wyolbrzymianie niektórych rzeczy i panika; daj Jej do poczytania książkę (na forum jest link do niej): TOCZEŃ CHOROBA PODSTĘPNA... Mama się może strasznie martwi o Ciebie, a strach się potęguje bo nie wie z czym ma do czynienia....

dobra, potem dokończę, bo brat ze szkoły przyleciał
buziaki
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[zebra]

cześć Aga:) ja jestem tak samo zielona jak Ty w tej sprawie, dowiedziałam się niedawno o toczniu, więc super rad co do leczenia Ci nie udzielę... ale masz moje wsparcie i myśl pozytywnie. no bo pomyśl sobie ile można się smucić, nie da rady tak cały czas trudno, stało się, niektórzy mają po prostu problemy ze zdrowiem, inni nie, i tyle. myśl o chorobie tylko wtedy kiedy masz wziąć leki albo iść na wizytę do lekarza - pomijając to spróbuj zapomnieć, że ją masz pozdrawiam