WWW.TOCZEN.PL

[Moksia]

[locman]

Moksia, nie chcę naciskać ale miło by było gdybyś w pierwszych krokach napisała o sobie coś więcej. Na forum mało jest osób z ZW. Byłabyś cennym "nabytkiem"
_________________
locman[a]wp.pl

[Łukasz F.]

Witaj,
po Twoim poście widzę, że powoli wychodzisz na prostą (a z samopoczuciem wyszłaś już dawno). Mam nadzieję, że reszta (zwłaszcza nerki) szybko dołączą do formy psychicznej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

witaj na forum:)
mam nadzieję ,że diagnoza, leczenie a zwłaszcza zdrowe podejście do choroby pomogą ci współdziałać z lekarzami i wlaczyć o swoje dobre , coraz lepsze jutro ...
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kinga]

witam Ciebie bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[teresa środa]

Witam
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[paproshka]

Hej nowy nabytku
Witamy serdecznie
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kasiakuc]

witam serdecznie Moksia na naszym forum pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Iwonkahaha]

Witaj
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Moksia]

Dziękuję za miłe przywitanie i przepraszam, że od razu przeszłam do wątku, ciągle buszuję po necie w poszukiwaniu informacji o ZW, w poszukiwaniu tych co błądzą, tych którzy są w mojej sytuacji, w sytuacji jakiej byłam w 2003 i jak zobaczyłam wątek to od razu odpowiedziałam, zapiast się przywitać. Zachwilę wrzucę pod tym wątkiem historię mojej diagnozy.

Natomiast jeżeli chodzi o zdrowie psychiczne, to tak naprawdę nigdy nie miałam jakiegoś załamania w związnu z chorobą, każdy mówi, że silna kobieta jestem i może coś w tym jest.

Od pierwszych dni po rozpoznaniu byłam nastawiona na walkę, kocham życie i zależało mi aby o nie walczyć. Zresztą bez silnej woli pewnie nikomu z nas by się nie udało tego wszystkiego przetrwać ze wszystkim pogodzić. Uznałam, że wykrycie ZW u mnie w dość młodym wieku było szansą dla mnie. Szansą na poukładanie sobie życia z chorobą, nieprzewidziałam tylko jednego, że nerki nigdy się nie zregenerują. Niestety one są coraz słabsze i choć tego nie czuję - jeszcze! to świadomość coraz słabszych parametrów nerek jest straszna i to jedyne co mnie czasem wprawia w smutek i mam czasem ciężkie dni, ale kolejnego dnia wstaje słońce, widzę buzię rodziny, znajomych, moich kolegów z pracy i od razu jest lepiej!

[Moksia]

U mnie ZW zdiagnozowano w 2003 roku w bardzo krytycznym momencie. Wszystko zaczęło się od ciągnącej się anginy – żadne antybiotyki nie pomagały. Straciłam tez na wadze. Bardzo się źle czułam i zaczęłam szukać pomocy na ostrych dyżurach, lecz lekarze zupełnie nie zwracali uwagi na moje objawy tylko na ropień, który pojawił się w okolicy sutka, który był wynikiem małego zabiegu wycięcia włókniaka. Moje samopoczucie tłumaczyli normalną reakcją organizmu na stan zapalny i podano antybiotyki… kolejne leki oczywiście nic nie dały. Na szczęście w rodzinie miałam początkujących lekarzy tuż po medycynie, jak usłyszeli co się ze mną dzieje, od razu zabrali mnie na kolejny ostry dyżur, a tam lekarz usłyszał coś niepokojącego w płucach, dostałam skierowanie na prześwietlenie i zlecenie wykonania ogólnych, tylko niestety podstawowych badań krwi i moczu. Zdjęcie pokazało zajęcie płuc, które mylnie odczytano na ostrym dyżurze na jako zmiany gruźlicze, z takim przypuszczalnym rozpoznaniem pognaliśmy szybko na Płocką, tam chyba trafiliśmy na mało doświadczonego lekarza, który nie zwrócił uwagi na to, że w moczu jest białko, krew, że mam od kilku dni utrzymująca się gorączkę 39st. C i do tego w płucach jakieś niepokojące nacieki – stwierdził to pewnie gruźlica i wypisał skierowanie do Otwocka. …w Otwocku brak miejsc, proszę zadzwonić po weekendzie. Natomiast w sobotę zaczęłam zwijać się z bólu brzucha, straciłam apetyt i smak. Szybka decyzja jedziemy do Otwocka muszą nam pomóc. W Otwocku przyjęto mnie do szpitala bo wyglądałam bardzo źle, ale już w trakcie badania po przyjęciu, po krótkim wywiadzie wiedzieli, że to nie gruźlica, a jakaś choroba układowa. Musiałam zostać przez trzy dni, aby podali mi leki anty-prątkowe. W tym czasie miałam wykonaną dokładną tomografię nerek z obrazem 3D i wiele innych badań, które potwierdzały tylko niepokój. Przewieziono mnie na Płocką do III kliniki AM, tam czasu mieli bardzo mało, mój stan był już krytyczny, ból brzucha nie ustępował, na ciele pojawiły się plamki, na dłoniach sina siateczka. Seria kolejnych badań umożliwiła postawienie diagnozy – to ZW… cANCA 1:160, krwawienie do pęcherzyków płucnych CT, DLCO 160%n., kreatynina 3,4mg%. Podano mi natychmiast impulsy i krew. Teraz już tylko trzeba było czekać, albo organizm sobie poradzi, albo koniec. Udało się Włączono leczenie. Zaczęły poszczególne objawy ustępować, wycofało się całkowicie zajęcie płuc, lecz nerki były bardzo uszkodzone. Przeniesiono mnie na Banacha (wówczas jeszcze na Stępińskiej nie było oddziału AM) tam rozpoczęto intensywną walkę o nerki… współpraca moja z lekarzami, moja siła walki sprawiły, że nereczki się ruszyły (udało się uciec od dializ). Ich parametry stopniowo były coraz lepsze. Prowadzono leczenie sterydami i lekami immunosupresyjnymi. Wypisano mnie do domu z bardzo rygorystycznym planem – codziennych bilansów płynów i ciśnienia. Kreatynina z 4,5 mg/dl spadła do 3 mg/dl. cANCA 320. Główne leki Encorton 50mg + Cyclofosfamid (Endoxan) 100mg. Co miesiąc miałam kontrolę, powoli schodziliśmy z dawek leków. W między czasie wkradła się niedokrwistość i wzrost wielkości płytek krwi, co sprawiło, że konieczne były zastrzyki z witaminy B12. W marcu 2004 cANCA były ujemne do grudnia 2004 schodziliśmy ze sterydów i leków immunosupresyjnych, uzyskano remisję choroby. Grudzień 2004: kreatynina 1,5mg/dl, cANCA ujemne. Reszta badań w normie. cANCA cały czas są ujemne, z badaniami pozostałymi bywało różnie, ale zawsze gdzieś w granicach normy. Niestety nerki mają się coraz gorzej, dziś mój GFR to 16,7 i spada. Walczę teraz o nie i powoli przygotowuję się do przeszczepu wyprzedzającego – może będę miała szczęście, może się uda i będzie dla mnie nereczka. Jeżeli zaś chodzi o wygląd po sterydach były obrzęki na buzi, ale zeszły całkowicie po zakończeniu leczenia. Jak to mówi Pani doc, która mnie prowadzi „już mam 6 lat darowanych”, ja mam nadzieję, że będzie ich jak najwięcej! oto moja historia…

[Margaret74]

Moksia,
alez batalię stoczyłaś-psychika to podstawa-zgadzam sie z Tobą w zupełności Ja z takim samym niepokojem na swoje płuca patrzę,jak Ty na nerki...w moim przypadku przeszczep jest nierealny
Ważne,ze się nie poddajesz,ze walczysz o Siebie-to najlepiej rokujący symptom
Zajrzyj do naszej kawiarenki w Rozmowach Niekontrolowanych-tam "prowadzimy normalne,wirtualne " życie
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

Moksia życzę Ci aby jakimś cudem nereczki pracowały dobrze jeszcze przez wiele wiele lat
.... w końcu "wszystko się może zdarzyć"
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Moksia bagaż doświadczeń potężny życzę Ci pogody ducha i oby nereczki wytrzymały jak najdłużej
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."