WWW.TOCZEN.PL

[=PeReLkA=]

Mam na imie Beata i jestem z Bytomia. od 2 lat i 9 miesiecy jestem mezatka. Moja historia jest dluga ale postaram sie ja skrocic jak tylko sie da ale zeby byla zrozumiala
Wszystko zaczelo sie po poronieniu.. co do dnia dzisiejszego jest dla mnie bardzo bolesne ;(
Lekarz ginekolog ktory ciagle zwlekal z wykonaniem u mnie usg caly czas przekonywal ze ciaza przebiega dobrze a wyniki sa wporzadku. jednak nie poinformowal mnie ze w moczu pojawilo sie bialko..
nie mialam zielonego pojecia ze nosze w sobie martwy plod juz 2 miesiace . poronilam w domu w 31 tygodiu ciazy..
gdyby nie blad lekarza, wierze ze udalo by sie uratowac moje malenstwo. coreczke nazwalismy Paulinka. co mi pozostalo to odwiedzac ja na cmentarzu..
Jesli chodzi o mnie to przeplacilam to niemal zyciem. ledwo z tego wyszlam. wszytsko mialo miejsce w maju 2007 roku. od tego czasu lezalam w szpitalu..
pozniej w czerwcu zaczelo sie cos ze mna dziac dziwnego, nadcisnienie tetnicze, stan po napadzie drgawkowym, spiaczka (3dni) przy ktorej lekarze nie dawali mi szans na przezycie no i ostra niewydolnosc oddechowa. Mialam ponad 90% wody w organizmie. wygladalam strasznie!! nie miescilam sie nawet w rzeczach o rozmiarach XXL caly miesiac bez ruchu w lozku lezalam.. zalezna od wszytskich a obsluga pielegniarska ze az plakac ;(
podczas tego pobytu w szpitalu od czerwca do sierpnia podejrzenie tkanki lacznej - prawdopodobnie toczen rumienowaty ukladowy.
potem troche spokoju i znow trafilam do szpitala bo od sterydow (20mg Encortonu) peknal mi wrzut zoladka
po wyjsciu ze szpitala jakis czas nic sie nie dzialo jednak lekarze tylko podejrzewali toczen, nikt nie byl w stanie potwierdzic czy napewno go mam. Dopiero kiedy pewnego dnia stracilam kompletnie sily i wszytskie stawy mnie bolaly na tyle ze sie ruszac nie moglam, wyladowalam na oddziale reumatologii (kwiecien 2009) i wowczas postawiono diagnoze: Toczen ukladowy, przelom nadcisnieniowy, pancytopenia, zespol mocznicowo-nerczycowy w wywiadzie.
moj nefrolog nalezy do osob od ktorych ciezko cos wyciagnac jesli chodzi o leczenie czy wyniki.. postanowilam zmienic lekarza i udalam sie do kliniki w katowicach. tam lezalam 2 tygodnie i wprowadzono mi leczenie, czuje sie dobrze ale jak wczesiej juz pisalam, dotknal mnie problem wypadania wlosow. Do tego wykonali mi biopsje nerki. Rozpoznanie to: zespol nerczycowy w przebiegu rozlanego segmentalnego proliferacyjnego toczniowego zapalenia nerek ze stwardnieniem klebuszkow nerkowych.
czytam tez tu duzo na temat zajscia w ciaze i przyznam ze jakos mnie to trzyma na duchu wiedziac ze moze sie udac.
dzis jestem po wizycie u ginekologa, i pani doktor odradzila mi narazie zajscie w ciaze. 2 lata temu powiedziala to samo zasmucilo mnie to bo myslalam ze jesli ginekologicznie jest dobrze to mnie jakos pocieszy.. a tu klapa. z jednej strony sama sobie powiedzialam ze poczekam z tym jeszcze gdyz w marcu mam miec wprowadzony lek o nazwie Myfenax, wiec chyba lepiej jeszcze poczekac. Zas lekarz z odzialu nefrologii w katowicach powiedzial ze jesli bede ciaze planowac to mam o tym swojego lekarza poinformowac zeby zmienic leki na lagodniejsze lub jesli bym zaszla w ciaze to tez wlasnie w tym kierunku sie u lekarza pojawic. i kogo tu sluchac?
Ciesze sie ze istnieje strona na ktorej mozna sie duzo ciekawych rzeczy na temat tocznia dowiedziec a przede wszystkim podzielic z innymi swoimi doswiadczeniami
Mam nadzieje ze za bardzo sie nie rozpisalam. Zapomnialam dodac ze jestem na dawce 15mg Encortonu. choc mialam tez okres kiedy przez pol roku funkcjonowalam bez sterydow. ale przyszlo zwykle przeziebienie (w 2008) i znow sie na nowo wszystko zaczelo
Teraz jestem zmartwiona bialkiem w moczu, morfologia sie poprawila. mam nadzieje ze leczenie jakie od marca mnie czeka bedzie efektowne i ze
Pozdrawiam wszystkich. Jesli macie pytania to chetnie na nie odpowiem. ja zaczynam tu wszystko dokladnie poznawac i mysle ze bede czesto zagladac..
no to buzki

[paproshka]

Witaj Beatko nawet nie wiesz, jak poruszyła mnie twoja historia...
Nie mniej jednak życzę Ci z całego serca, by twoje zdrówko się poprawiło i obyś mogła spełnić wszystkie swoje marzenia
_________________

[basiula]

Witaj Beatko
Sporo przeszłaś w swoim życiu, ale bądź dobrej myśli, marzenia naprawdę sie spełniają i trzymam za Ciebie kciuki...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witam Cię Beatko bardzo serdecznie

na początek proszę o zapoznanie się z następującymi wątkami
Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę

a tu Przewodnik po naszych chorobach

hihi jeśli czegoś nie będziesz wiedzieć, to pytaj

Myfenax, to lek występujący też pod nazwą Cell Cept (to na wypadek, gdybyś szukała informacji na forum)
może poczekaj na kurację tym lekiem, rozpocznij ją; niech się zdrówko unormuje, a potem ... potem spełniaj swoje największe marzenie

pozdrawiam bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

Witaj Beatko

Przeszłaś najgorsza ragedię-straciłaś dziecko-współczuję i bardzo.Bardzo się cieszę,że nie tracisz nadzieii-to najwazniejsze. Bardzo dobrze,że masz juz pełne rozpoznanie...Z zajściem w ciążę warto poczekać na pełną remisje,kiedy organizm strawi do końca wszystkie medykamenty.
Pozdrwiam serdecznie i trzymam za Ciebie kciuki
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Witaj Beatko

Nasze kobietki z toczniem rodzą dzieci i tego z całych sił Ci życzę
Przeżyłaś w swoim życiu wiele złego i teraz musi już być tylko lepiej
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[hatifnat]

Witaj:)
mam jedno pytanie - jakimi badaniami potwierdzili tocznia? Robili przeciwciała czy wystarczył im wynik biopsji nerki?

[kasiakuc]

witaj Beatko wzruszająca Twoja opowieść i do tego źle sie kończąca mam jednak nadzieje ze po odpowiednim leczeniu tym lekiem nabierzesz na tyle sił i organizm się bedzie mógł przygotować na szczęsliwe przyjęcie i donoszenie ciązy które jest Twoim pragnieniem trzymam kciuki za Wasze powodzenie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Małgosia1]

Ja , przeżyłam śmierć dziecka w 30 tyg. ciąży więc wiem co czujesz. Po pięciu latach od tamtego zdarzenia urodziłam zdrowego prawie 4 kg chłopca. Myślę ,że i Tobie się uda urodzić zdrowego dzidziusia. Marzenia się spełniają.
Pozdrawiam Cię:D

[alawa]

Witaj Beatko!
Tez jestem po przejściach, ale efekt końcowy, to obecnie 24-letni mężczyzna, czyli mój syn Tomek. Będzie dobrze.

[Łukasz F.]

Witaj,
niewymownie mi przykro z tego powodu... tragedia naszych najbliższych to najgorsza tragedia.
Jednak toczeń, czy inna choroba tkanki łącznej to na pewno nie wyrok. Jak sama przekonałaś się, można od niej uzyskać nawet wieloletni "urlop", którego z całych sił Ci życzę - oby jak najdłuższego.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

Witam:)
Najważniejsza oprócz tego co Cię spotkało jest diagnoza, potem czynna strona medyczna czyli leczenie.
Wszyscy , którzy tu się na forum spotykamy liczymy na coś więcej , na wsparcie , wymianę doswiadczeń , informcji a także na zwykłą ludzką życzliwość i wsparcie, które jak widzisz ma dla nas spore znaczenie terapuetyczne. Wszyscy jesteśmy jednakowo potrzebni.
Korzystaj do oporu .Przeglądaj Doniesienia Medyczne, dziel się z nami swoimi Poradami i Doświadczeniami, na rozmowy o wszystkim i o niczym zapraszamy do Kawiarenki... Tylko uważaj - uzależniemy

I mam taka ogromną nadzieję ,że przyjdzie taka chwila , taki dzień ,że będziesz mogła i chciała podzlielić się swoim szczęściem na forum razem z nami. A te trudne chwile, zapadną głęboko w twoim sercu i pozwolą ci czeprać siłę ,by wyzdrowieć i spełniać swoje największe marzenia.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[karolla]

I ja witam CIE bardzo serdecznie na Forum...

przeszlas na prawde sporo w zyciu, ciesze sie ze mimo wszystko prubujesz i nie tracisz nadzieji i tak trzymac.!
Bo "my" tez mamy prawo i mozliwosci do spelniania marzen, czasem tylko ich realizacja wymaga troche wiecej zachodu i czasu.!

trzymam kciuki i zapraszam do nas jak najczesciej.!

[Karii]

Witaj na forum Beato
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[=PeReLkA=]

jesteście wspaniali! Dziękuję wam za słowa pełne ciepła a otuchy
Jest mi miło was wszytskich poznać i dziękuje za tak szybkie odpowiedzi..
Do hatifnat-> tocznia potwierdzili mi badaniami przeciwcial. biopsja nerki byla wykonana w kierunku poznania stanu wydolności nerek jak i stanu kłębuszków nerkowych.
Do kinga -> bardzo duzo mi dała twoja informacja ze Myfenax kryje sie też pod nazwą Cell Cept, dziękuję
Tak więc kochani, bedę się z wami dzielić swoimi doświadczeniami jak tylko najlepiej będę umiała..
3majcie się ciepło. ja również każdemu z was życzę duuuużo zdrówka..