WWW.TOCZEN.PL

[klapton]

Ja jeszcze nie mam zdiagnozowanego Sjogrena, ale słyszałam o tych podejrzeniach od dwóch lekarzy. I objawy się zgadzają. Pytanie - od kiedy to mam..?

Od kiedy pamiętam, wiecznie na coś chorowałam, wiecznie mnie coś bolało. Nie zwalam wszystkich moich bolączek na jedną chorobę, ale dostrzegam teraz, że mnóstwo z nich bierze się właśnie z niej. Może to i lepiej bo przynajmniej już wiem, że nie jestem źródłem wszystkich chorób świata, ale może jednej:) [ ;/ ]

Od dwóch lat mam problem ze suchością w oczach.
Ze suchością w ustach mam problem od nie pamiętam kiedy.
Dwa lata temu miałam obrzęk ślinianki, ale znikł po paru dniach. Powrócił w maju. Po pół roku latania, okazało się,że lewa przyuszna nie wydziela śliny. Dziś dowiedziałam się, że mam problem ze wszystkimi śliniankami (stan zapalny, węzły chłonne).
Byłam na USG tarczycy i te z wyszło coś nie tak.
W maju złapał mnie ból we WSZYSTKICH stawach, przez 2 tygodnie nie mogłam leżeć z bólu pleców, miałam problem z chodzeniem po schodach.
W tym samym czasie wyszły mi zaczerwienienia na skórze. Ale połączyłam to jako efekt alergii.
Zresztą na alergię zwalano moją suchość oczu. Także pod kątem alergicznym leczyłam moje problemy z gardłem jakieś 3 lata temu. Stwierdzono też,że pewnie przez przeprowadzkę do miasta mam problem z odpornością.

Wszystko jakoś rozkręciło się w maju tamtego roku, gdy spuchła mi twarz, urosła twarda "gula" na policzku. Żebyście wiedzieli tylko u ilu lekarzy byłam z tym!! A jakie opinie?
-afta (trzeba smarować fioletem)
- szczękościsk (trzeba założyć szynę na zęby)
- ropa na korzeniu - laryngolog stwierdził - to nie ma NIC wspólnego ze sprawami laryngologicznymi)

Zaczęłam się leczyć w Krakowie. Byłam 4 razy na Montelupich, na Kopernika, w Narutowiczu, na Batorego. W końcu stwierdzono, że to może być kamica. Ale nikt, nigdzie mi nie pomógł. Miałam zlecone: kilka razy zlecali mi sialografię, inne badanie na "t", biopsję ślinianek, z czego udało mi się jedynie na własną rękę zrobić 2 razy USG. Szpitale mnie popychali jeden do drugiego. Zrezygnowałam. Byłam zmęczona lataniem i załatwianiem, pretensjami osób w kolejkach i pań w recepcjach w reakcji na "PILNE" na skierowaniu - "to nie jest przypadek na pilne wizyty!"

Po jakimś czasie udałam się do laryngologa bo mam problemy z uszami. Wspomniałam o sytuacji. Dopiero tam usłyszałam pierwszy raz o autoagresji. Zrobiłam teraz USG i wyszło, że choroba się rozwinęła na inne ślinianki.

Jak było/ jest u Was? Chciałabym wiedzieć czy moje objawy rzeczywiście mogą wpisywać się w tą chorobę z dużym prawdopodobieństwem, i czy czeka mnie coś więcej? tzn. na ile ta choroba jest groźna?
wspomnę,że całe życie mnie coś boli, coś mi dolega, więc przyzwyczajona jestem do moich zdrowotnych problemów, pewnie dlatego nie przeraża mnie aż tak bardzo jej obecność. Jedynie martwię się, że może z tego być coś więcej...

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
Sporo przeszłaś na swojej drodze wkrótce odezwą się osoby, które mają podobne problemy i podzielą się swoim doświadczeniem, tymczasem rozejrzyj się spokojnie na forum i poczytaj o swoim problemie...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Witam
i zapraszam do czesci "powitalnej".

Fajnie było by gdybyś przenosła swojego posta tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2689

Znajdziesz tam równiez link z dokładnymi info ,nt.Sjogrena
;

A tutaj natomiast doszukasz sie praktycznych porad odnośnie nawilżania:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2941

Miłego buszowania-z pewnościa ktoś sie równiez odezwie.
Staramy sie trzymać porządek na forum-natłok informacji i pytań jest wręcz ogromny i łatwo sie zgubić,tak wiec prosze o zrozumienie,
pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj
na początek lektura i prośba o przestrzeganie tego

Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

a tu masz
Przewodnik po naszych chorobach

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwonkahaha]

Witaj na forum pełnym dobrych rad i ogromnych informacji.
Korzystaj z nich do woli.
Miło,że zechciałeś do nas dołączyć
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[hatifnat]

witaj, Twoja historia jest dla mnie bardzo cenna ( jak każdego tutaj ) Pomysłowość lekarzy mnie juz przestaje dziwić... Dobrze, że ktoś jednak wpadł na trop Sjógrena. Przeciętny lekarz nie-reumatolog ma nikłe pojęcie o chorobach tkanki łącznej. Poza tym dobrych lekarzy jest mało.

Z ciekawości zapytam, czy masz dodatnie ANA i czy w profilu wyszło Ro i La?

[alawa]

Witaj Klapton wśród nas! Obyś trafiła na sensownego lekarza,który Cię dobrze poprowadzi.

[Łukasz F.]

Witaj,
dobrze, że diagnostyka w końcu ruszyła się u Ciebie, mam nadzieję, że zakończy się szybko, a pozytywne efekty terapii pojawią się jeszcze szybciej.
Co do ewentualnych objawów - dość dużo znajdziesz na forum, jednak nie wszystkie u Ciebie wystąpią.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

Witam na forum:)
każdy z nas choruje inaczej,
szybkiej diagnozy , pozytywnych efektów leczenia
i wspieraj nasze współne już forum
pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kasiakuc]

witam Cię Klapton i ja bardzoserdecznei w naszej forumowej rodzince.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[dorka1]

Witaj,też mam Sjogrena.Tak jak Ty od wielu lat ciągle mi coś dolegało,przeważnie stawy,raz kolana,raz nadgarstki,czasem wstawałam cała obolała,jakby w nocy mnie ktos pobił,potem zaczął sie problem z suchością oczu,a na końcu suchoiść jamy ustnej-to jest dla mnie najgorsze,u laryngologa nigdy nie byłam,ale chcę sie wybrać,tylko co to da,nawet nie wiem w jakim stopniu moje ślinianki są zniszczone,ale podejrzewam,że całkowicie,bo śliny mam zero,wszystko musze popijać,suchego pokarmu nie przełknę,a bierzesz jakies leki? Ja biorę arechinę i metypred,ale to na suchość nie pomaga.
Na pocieszenie dodam,że można z tym żyć,w gruncie rzeczy są gorsze choroby
Pozdrawiam Dorota

[teresa środa]

Witam cieplutko
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[agnieszka29]

Witaj ciepło i serdecznie na forum
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[agatka03]

Witam i ja. Mam równiez Sjogrena i ,jak powiedziała Dorka, da się z tym żyć.
Na początek mysle,że powinnas miec zrobione badanie przeciwciał, dziwię się,że nikt Ci tego nie zaproponowal.
Znajdź dobrego reumatologa-to podstawa.
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Lidia]

Witam wśród wybranych. Sporo nas a każdy inny.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka