Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich bardzo cieplo..
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
=PeReLkA=
Junior
Junior


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 4
Skąd: Bytom

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 2:37 pm    Temat postu: Witam wszystkich bardzo cieplo.. Odpowiedz z cytatem

Mam na imie Beata i jestem z Bytomia. od 2 lat i 9 miesiecy jestem mezatka. Moja historia jest dluga ale postaram sie ja skrocic jak tylko sie da ale zeby byla zrozumiala Smile
Wszystko zaczelo sie po poronieniu.. co do dnia dzisiejszego jest dla mnie bardzo bolesne ;(
Lekarz ginekolog ktory ciagle zwlekal z wykonaniem u mnie usg caly czas przekonywal ze ciaza przebiega dobrze a wyniki sa wporzadku. jednak nie poinformowal mnie ze w moczu pojawilo sie bialko..
nie mialam zielonego pojecia ze nosze w sobie martwy plod juz 2 miesiace Sad. poronilam w domu w 31 tygodiu ciazy..
gdyby nie blad lekarza, wierze ze udalo by sie uratowac moje malenstwo. coreczke nazwalismy Paulinka. co mi pozostalo to odwiedzac ja na cmentarzu..
Jesli chodzi o mnie to przeplacilam to niemal zyciem. ledwo z tego wyszlam. wszytsko mialo miejsce w maju 2007 roku. od tego czasu lezalam w szpitalu..
pozniej w czerwcu zaczelo sie cos ze mna dziac dziwnego, nadcisnienie tetnicze, stan po napadzie drgawkowym, spiaczka (3dni) przy ktorej lekarze nie dawali mi szans na przezycie no i ostra niewydolnosc oddechowa. Mialam ponad 90% wody w organizmie. wygladalam strasznie!! nie miescilam sie nawet w rzeczach o rozmiarach XXL caly miesiac bez ruchu w lozku lezalam.. zalezna od wszytskich a obsluga pielegniarska ze az plakac ;(
podczas tego pobytu w szpitalu od czerwca do sierpnia podejrzenie tkanki lacznej - prawdopodobnie toczen rumienowaty ukladowy.
potem troche spokoju i znow trafilam do szpitala bo od sterydow (20mg Encortonu) peknal mi wrzut zoladka Sad
po wyjsciu ze szpitala jakis czas nic sie nie dzialo jednak lekarze tylko podejrzewali toczen, nikt nie byl w stanie potwierdzic czy napewno go mam. Dopiero kiedy pewnego dnia stracilam kompletnie sily i wszytskie stawy mnie bolaly na tyle ze sie ruszac nie moglam, wyladowalam na oddziale reumatologii (kwiecien 2009) i wowczas postawiono diagnoze: Toczen ukladowy, przelom nadcisnieniowy, pancytopenia, zespol mocznicowo-nerczycowy w wywiadzie.
moj nefrolog nalezy do osob od ktorych ciezko cos wyciagnac jesli chodzi o leczenie czy wyniki.. postanowilam zmienic lekarza i udalam sie do kliniki w katowicach. tam lezalam 2 tygodnie i wprowadzono mi leczenie, czuje sie dobrze ale jak wczesiej juz pisalam, dotknal mnie problem wypadania wlosow. Do tego wykonali mi biopsje nerki. Rozpoznanie to: zespol nerczycowy w przebiegu rozlanego segmentalnego proliferacyjnego toczniowego zapalenia nerek ze stwardnieniem klebuszkow nerkowych.
czytam tez tu duzo na temat zajscia w ciaze i przyznam ze jakos mnie to trzyma na duchu wiedziac ze moze sie udac.
dzis jestem po wizycie u ginekologa, i pani doktor odradzila mi narazie zajscie w ciaze. 2 lata temu powiedziala to samo Sad zasmucilo mnie to bo myslalam ze jesli ginekologicznie jest dobrze to mnie jakos pocieszy.. a tu klapa. z jednej strony sama sobie powiedzialam ze poczekam z tym jeszcze gdyz w marcu mam miec wprowadzony lek o nazwie Myfenax, wiec chyba lepiej jeszcze poczekac. Zas lekarz z odzialu nefrologii w katowicach powiedzial ze jesli bede ciaze planowac to mam o tym swojego lekarza poinformowac zeby zmienic leki na lagodniejsze lub jesli bym zaszla w ciaze to tez wlasnie w tym kierunku sie u lekarza pojawic. i kogo tu sluchac?
Ciesze sie ze istnieje strona na ktorej mozna sie duzo ciekawych rzeczy na temat tocznia dowiedziec a przede wszystkim podzielic z innymi swoimi doswiadczeniami Smile
Mam nadzieje ze za bardzo sie nie rozpisalam. Zapomnialam dodac ze jestem na dawce 15mg Encortonu. choc mialam tez okres kiedy przez pol roku funkcjonowalam bez sterydow. ale przyszlo zwykle przeziebienie (w 2008) i znow sie na nowo wszystko zaczelo Sad
Teraz jestem zmartwiona bialkiem w moczu, morfologia sie poprawila. mam nadzieje ze leczenie jakie od marca mnie czeka bedzie efektowne i ze
Pozdrawiam wszystkich. Jesli macie pytania to chetnie na nie odpowiem. ja zaczynam tu wszystko dokladnie poznawac i mysle ze bede czesto zagladac..
no to buzki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6246

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 2:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Beatko nawet nie wiesz, jak poruszyła mnie twoja historia...
Nie mniej jednak życzę Ci z całego serca, by twoje zdrówko się poprawiło i obyś mogła spełnić wszystkie swoje marzenia Buziak
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4158
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 2:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Beatko Very Happy
Sporo przeszłaś w swoim życiu, ale bądź dobrej myśli, marzenia naprawdę sie spełniają i trzymam za Ciebie kciuki...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 12835

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię Beatko bardzo serdecznie Smile

na początek proszę o zapoznanie się z następującymi wątkami
Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum Wink

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę

a tu Przewodnik po naszych chorobach

hihi Very Happy jeśli czegoś nie będziesz wiedzieć, to pytaj Smile

Myfenax, to lek występujący też pod nazwą Cell Cept (to na wypadek, gdybyś szukała informacji na forum)
może poczekaj na kurację tym lekiem, rozpocznij ją; niech się zdrówko unormuje, a potem ... potem spełniaj swoje największe marzenie Very Happy

pozdrawiam bardzo serdecznie Smile
_________________
Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi -
- zrób sobie z nich tratwę.

klik pozytywnie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5532
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 2:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Beatko Smile

Przeszłaś najgorsza ragedię-straciłaś dziecko-współczuję i bardzo.Bardzo się cieszę,że nie tracisz nadzieii-to najwazniejsze. Bardzo dobrze,że masz juz pełne rozpoznanie...Z zajściem w ciążę warto poczekać na pełną remisje,kiedy organizm strawi do końca wszystkie medykamenty.
Pozdrwiam serdecznie i trzymam za Ciebie kciuki Buziak
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1159
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Beatko Very Happy

Nasze kobietki z toczniem rodzą dzieci i tego z całych sił Ci życzę Very Happy
Przeżyłaś w swoim życiu wiele złego i teraz musi już być tylko lepiej Very Happy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 530
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 3:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj:)
mam jedno pytanie - jakimi badaniami potwierdzili tocznia? Robili przeciwciała czy wystarczył im wynik biopsji nerki?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4905
Skąd: kraków

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 5:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Beatko wzruszająca Twoja opowieść i do tego źle sie kończąca mam jednak nadzieje ze po odpowiednim leczeniu tym lekiem nabierzesz na tyle sił i organizm się bedzie mógł przygotować na szczęsliwe przyjęcie i donoszenie ciązy które jest Twoim pragnieniem trzymam kciuki za Wasze powodzenie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1374
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 6:34 pm    Temat postu: Witaj Beatko!!! Odpowiedz z cytatem

Ja , przeżyłam śmierć dziecka w 30 tyg. ciąży więc wiem co czujesz. Po pięciu latach od tamtego zdarzenia urodziłam zdrowego prawie 4 kg chłopca. Myślę ,że i Tobie się uda urodzić zdrowego dzidziusia. Marzenia się spełniają.
Pozdrawiam Cię:D
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 1663
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Beatko!
Tez jestem po przejściach, ale efekt końcowy, to obecnie 24-letni mężczyzna, czyli mój syn Tomek. Będzie dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 2605
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
niewymownie mi przykro z tego powodu... tragedia naszych najbliższych to najgorsza tragedia.
Jednak toczeń, czy inna choroba tkanki łącznej to na pewno nie wyrok. Jak sama przekonałaś się, można od niej uzyskać nawet wieloletni "urlop", którego z całych sił Ci życzę - oby jak najdłuższego.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3618

PostWysłany: Sro Sty 27, 2010 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam:)
Najważniejsza oprócz tego co Cię spotkało jest diagnoza, potem czynna strona medyczna czyli leczenie.
Wszyscy , którzy tu się na forum spotykamy liczymy na coś więcej , na wsparcie , wymianę doswiadczeń , informcji a także na zwykłą ludzką życzliwość i wsparcie, które jak widzisz ma dla nas spore znaczenie terapuetyczne. Wszyscy jesteśmy jednakowo potrzebni.
Korzystaj do oporu .Przeglądaj Doniesienia Medyczne, dziel się z nami swoimi Poradami i Doświadczeniami, na rozmowy o wszystkim i o niczym zapraszamy do Kawiarenki... Tylko uważaj - uzależniemy Wink

I mam taka ogromną nadzieję ,że przyjdzie taka chwila , taki dzień ,że będziesz mogła i chciała podzlielić się swoim szczęściem na forum razem z nami. A te trudne chwile, zapadną głęboko w twoim sercu i pozwolą ci czeprać siłę ,by wyzdrowieć i spełniać swoje największe marzenia.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
karolla
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 216
Skąd: Zlotow / Hamburg

PostWysłany: Czw Sty 28, 2010 8:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja witam CIE bardzo serdecznie na Forum...

przeszlas na prawde sporo w zyciu, ciesze sie ze mimo wszystko prubujesz i nie tracisz nadzieji i tak trzymac.! Smile
Bo "my" tez mamy prawo i mozliwosci do spelniania marzen, czasem tylko ich realizacja wymaga troche wiecej zachodu i czasu.!

trzymam kciuki i zapraszam do nas jak najczesciej.!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 3654
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sty 28, 2010 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Beato Buziak
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
=PeReLkA=
Junior
Junior


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 4
Skąd: Bytom

PostWysłany: Czw Sty 28, 2010 1:28 pm    Temat postu: :) Odpowiedz z cytatem

jesteście wspaniali! Dziękuję wam za słowa pełne ciepła a otuchy Smile
Jest mi miło was wszytskich poznać i dziękuje za tak szybkie odpowiedzi..
Do hatifnat-> tocznia potwierdzili mi badaniami przeciwcial. biopsja nerki byla wykonana w kierunku poznania stanu wydolności nerek jak i stanu kłębuszków nerkowych.
Do kinga -> bardzo duzo mi dała twoja informacja ze Myfenax kryje sie też pod nazwą Cell Cept, dziękuję Smile
Tak więc kochani, bedę się z wami dzielić swoimi doświadczeniami jak tylko najlepiej będę umiała..
3majcie się ciepło. ja również każdemu z was życzę duuuużo zdrówka..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group