Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Dziwna choroba - czy może jest to toczeń?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
karol.p
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2010
Posty: 5

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 2:42 pm    Temat postu: Dziwna choroba - czy może jest to toczeń? Odpowiedz z cytatem

Witam!
Piszę w imieniu męża ponieważ ma straszną nadwrażliwość na światło i nie może korzystać z komputera.
Opiszę teraz początki i przebieg choroby bo chciałabym się doradzić Was jako znawców tocznia czy mąż zachorował na toczeń bo jak na razie lekarze nie mają pojęcia co mu jest ale sugerują że może to być toczeń lecz nie do końca są w stanie postawić taką diagnozę.
Choroba zaczęła sie niewinnie od pieczenia skóry w okolicach oczu i puchnięcia powiek podczas korzystania z komputera. Objawy te spowodowały że mąż udał się do okulisty i po badaniach okulista stwierdził że ze wzrokiem jest wszystko ok i zasugerował że być może mąż ma alergię na światło, przepisał kropelki i od tego momentu zaczęły się problemy.
Po kilku dniowym stosowaniu kropelek u męża zaczęła sie straszna nadwrażliwość na światło ( co do tej pory tego nie było ) zaczęły mężowi przeszkadzać wszystkie rodzaje światła sztucznego :komputery, telewizory, tel. komórkowe, świetlówki jak również zwykle żarówki a co dziwne nie przeszkadzało światło słoneczne.
Wszystkie te objawy tyczyły sie tylko oczu.
Później jeszcze były dwie wizyty u innych okulistów ale znów okuliści twierdzili że ze wzrokiem jest wszystko ok a nadwrażliwość na światło nie ustępowała.
Okuliści sugerowali tylko że może to być sprawa organów wewnętrznych i odesłali męża do lekarza rodzinnego. Po badaniu u lekarza rodzinnego i zrobieniu badań krwi i moczu okazało się że wyniki są bardzo dobre a nawet wzorcowe a jedyne co stwierdził lekarz rodzinny to lekkie nadciśnienie i podwyższony cholesterol więc przepisał jakieś tam leki. I teraz zaczął się następny problem. Po kilku dniach brania tabletek na nadciśnienie mężowi zaczęło przeszkadzać światło słoneczne jak i światło dzienne a konkretnie zaczęły lekko piec i puchnąć bruzdy policzkowe w okolicach nosa. Mąż odstawił leki ale objawy nie ustały a wręcz zaczęły się nasilać, później było jeszcze kilka wizyt u różnych lekarzy tj.: lekarz chorób wewnętrznych, alergolog, laryngolog plus dwóch dermatologów. Żaden z tych lekarzy nie był w stanie postawić dobrej diagnozy lecz wymyślał różne choroby, przepisywał leki a choroba nie ustawała a nawet się nasila. Dodam jeszcze że między badaniami u lekarzy były wykonywane badania krwi tj.: morfologia, OB, glukoza potas ,sód ,ASPAT ,ALAT ,TSH ,kreatynina ,kwas moczowy w surowicy, białko całkowite w surowicy, proteinogram, badanie moczu i badanie USG jamy brzusznej.
Wyniki z wszystkich powyższych badań są wzorcowe co zadziwia lekarzy i nie wiedzą co z tym fantem zrobić.
Reasumując: w tej chwili mąż ma straszną nadwrażliwość na światło ( wszystkie rodzaje światła a nawet światło widzialne, obrzęki pod oczami, puchnięcie i pieczenie policzków a ostatnio pojawił się nowy objaw a mianowicie pieczenie całego ciała ( objaw podobny do lekkiego poparzenia słońcem )a przy tym wszystkim brak jest widocznych zmian skórnych co również zadziwia lekarzy i nie mogą postawić diagnozy a tylko jeden z lekarzy zasugerował że może to być toczeń ale nie do końca pasują mu wszystkie objawy.

Dlatego proszę Was o pomoc bo mąż się czuje coraz gorzej i nie wiemy co dalej z tym robić bo z tego co widać lekarze nie są w stanie pomóc.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 3:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie Very Happy
przede wszystkim nie ma wśród nas lekarza, więc nikt tutaj nie postawi diagnozy

proszę o zapoznanie się z następującymi wątkami
Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum Wink

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę

Przewodnik po naszych chorobach

Toczeń choroba podstępna-książka

zacytuję:
Cytat:
Kryteria diagnozowania tocznia
1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).



Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.


Schorzenia skóry przebiegające z nadwrażliwością na światło słoneczne

poszukałabym dobrego Exclamation dermatologa, bądź reumatologa (skoro się uczepiliście tocznia); ten drugi powinien zlecić (jeśli wyda mu się słuszne) badania przeciwciał ...
bo jak na razie to tylko reakcja na światło występuje i nic poza tym, tak? żadnych dolegliwości bólowych w stawach? żadnych zmian skórnych ....

pozdrawiam serdecznie Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Moniko. Very Happy
To ja jeszcze dorzucę
Pokrzywka w toczniu
Słońce,promienie uv

Możesz mieć zespół nakładania się.Toczeń i Sjogren razem.
Miłej lektury życzę i wizyty w Poradni Reumatologiczno-Immunologicznej Very Happy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 4:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie-pozdrów Męża Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 6:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię serdecznie Moniko widze że problem jest spory ale napisze tak jak moje poprzedniczki maż powinien iść do dobrego dermatologa wszak i oni tez znają sie na toczniu ja od poczatku przez 20 lat byłam leczona w takiej poradni z dobrym efektem potzrebne są specjalistyczne badania w kierunku choroby immunologicznej jesli takie jest podejrzenia pozdrowienia dla meża niech będzie dobrej myślli i oboje musicie się uzbroić w cierpliwość bo będzie ona Wam bardzo potzrebna czasem diagnozowania trwa bardzo długo byle z dobrym efektem..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karol.p
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2010
Posty: 5

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!
Dziękuję za odpowiedzi Smile Powiem szczerze że na temat tocznia zdążyłam sie naczytać ( wiedza teoretyczna ) dlatego trafiłam w końcu na to forum bo chciałam zasięgnać opini osób chorujących na toczeń czy objawy które ma mąż można podciągnąć pod tę chorobę.
Osobiście nie znam nikogo chorującego na toczeń i dlatego wszystko co wiem opiera się na wiadomościach z internetu.Tak więc ważny dla mnie jest kontakt z Wami Smile
Powiedzcie mi czy nadwrażliwość na światło przy toczniu sprowadza się do takiego stanu jaki ma mój mąż w tej chwili ( czyli siedzi w ciągu dnia w pokoju przy całkowicie zasłoniętych zasłonkach które puszczają tylko minimalną ilość bladego światła a jego piecze cała twarz nie wywołując żadnych wyprysków ).
Dziękuję za wsparcie duchowe które rzeczywiście jest nam potrzebne.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 7:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko Razz
ja o takim przypadku (w sensie tocznia) nie słyszałam; wpływ promieniowania UV kojarzy mi się z zaostrzeniem choroby manifestującej się objawami od narządów wewnętrznych lub zmian skórnych...

Cytat:
czyli siedzi w ciągu dnia w pokoju przy całkowicie zasłoniętych zasłonkach które puszczają tylko minimalną ilość bladego światła a jego piecze cała twarz nie wywołując żadnych wyprysków


nie mam pojęcia i nie będę wymyślać hipotez...
skąd jesteście, może jakiegoś dobrego specjalistę doradzimy?

trzymajcie się ciepło Buziak
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Was serdecznie na forum Smile
zdrowia życzę
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Moniko Very Happy
Ja choruję na tocznia skórnego, ale aż takiej nadwrazliwości na świało nigdy nie miałam...jedynie gdy jest lato i bardzo ostre slońce, zaczyna mnie gwałtownie boleć głowa... Confused
poszukujcie dalej, musi być jakaś przyczyna, życzę powodzenia...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sob Sty 23, 2010 10:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!!!
U mnie na początku zaczęło się od światłowstrętu(światło słoneczne, sztuczne i biel) ale wtedy mam zawroty głowy i nie mogę patrzeć. O wysypce nie słyszałam.
Musicie trafić do dobrego reumatologa lub dermatologa.
Pozdrawiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 531
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Sty 24, 2010 8:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a czy lekarze wspominali o porfirii? w niej jest także nadwrażliwość na światło jakiekolwiek. Odmian porfirii jest mnóstwo i są to bardzo rzadko spotykane choroby. należałoby wykonać specjalistyczne barwienia moczu, by znaleźć potwierdzenie. Tak tylko sugeruję, coś mi się skojarzyło.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
karol.p
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2010
Posty: 5

PostWysłany: Nie Sty 24, 2010 10:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:

skąd jesteście, może jakiegoś dobrego specjalistę doradzimy?

Jesteśmy z okolic Tarnobrzega. Jesli znacie jakiegoś dobrego lekarza to prosze o namiary.

hatifnat napisał:
a czy lekarze wspominali o porfirii?

Tak, lekarze wspominali o porfirii ale na razie nie widać 100% objawów które by na to wskazywały.

Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Sty 24, 2010 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie,
o nadwrażliwości na światło w takim natężeniu powiem szczerze, jeszcze nie słyszałem. Warto dokładnie przebadać sprawę.
Co do specjalistów, może tutaj uda się Wam coś wyszukać
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
karol.p
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2010
Posty: 5

PostWysłany: Nie Sty 24, 2010 2:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F napisał:
o nadwrażliwości na światło w takim natężeniu powiem szczerze,, jeszcze nie słyszałem.


Ja też właśnie nie słyszałam , dopóki mój mąż nie zachorował a jednak jest to faktem dokonanym Sad
Zastanawiam się co do specjalistów , czy z tymi objawami nadwrażliwości na światło udać się właśnie do reumatologa?
Czy przy toczniu zawsze są bóle stawów? Bo u męża one nie występują!

Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Sty 24, 2010 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie, nie występują zawsze Smile
podałam Ci listę i wytyczne...

czasem jakieś cholerstwo rozwija się latami i nie wiadomo, co z tego wyniknie
ja bym poszukała jakiegoś DOBREGO Exclamation dermatologa pierw
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group