WWW.TOCZEN.PL

[karol.p]

Witam!
Piszę w imieniu męża ponieważ ma straszną nadwrażliwość na światło i nie może korzystać z komputera.
Opiszę teraz początki i przebieg choroby bo chciałabym się doradzić Was jako znawców tocznia czy mąż zachorował na toczeń bo jak na razie lekarze nie mają pojęcia co mu jest ale sugerują że może to być toczeń lecz nie do końca są w stanie postawić taką diagnozę.
Choroba zaczęła sie niewinnie od pieczenia skóry w okolicach oczu i puchnięcia powiek podczas korzystania z komputera. Objawy te spowodowały że mąż udał się do okulisty i po badaniach okulista stwierdził że ze wzrokiem jest wszystko ok i zasugerował że być może mąż ma alergię na światło, przepisał kropelki i od tego momentu zaczęły się problemy.
Po kilku dniowym stosowaniu kropelek u męża zaczęła sie straszna nadwrażliwość na światło ( co do tej pory tego nie było ) zaczęły mężowi przeszkadzać wszystkie rodzaje światła sztucznego :komputery, telewizory, tel. komórkowe, świetlówki jak również zwykle żarówki a co dziwne nie przeszkadzało światło słoneczne.
Wszystkie te objawy tyczyły sie tylko oczu.
Później jeszcze były dwie wizyty u innych okulistów ale znów okuliści twierdzili że ze wzrokiem jest wszystko ok a nadwrażliwość na światło nie ustępowała.
Okuliści sugerowali tylko że może to być sprawa organów wewnętrznych i odesłali męża do lekarza rodzinnego. Po badaniu u lekarza rodzinnego i zrobieniu badań krwi i moczu okazało się że wyniki są bardzo dobre a nawet wzorcowe a jedyne co stwierdził lekarz rodzinny to lekkie nadciśnienie i podwyższony cholesterol więc przepisał jakieś tam leki. I teraz zaczął się następny problem. Po kilku dniach brania tabletek na nadciśnienie mężowi zaczęło przeszkadzać światło słoneczne jak i światło dzienne a konkretnie zaczęły lekko piec i puchnąć bruzdy policzkowe w okolicach nosa. Mąż odstawił leki ale objawy nie ustały a wręcz zaczęły się nasilać, później było jeszcze kilka wizyt u różnych lekarzy tj.: lekarz chorób wewnętrznych, alergolog, laryngolog plus dwóch dermatologów. Żaden z tych lekarzy nie był w stanie postawić dobrej diagnozy lecz wymyślał różne choroby, przepisywał leki a choroba nie ustawała a nawet się nasila. Dodam jeszcze że między badaniami u lekarzy były wykonywane badania krwi tj.: morfologia, OB, glukoza potas ,sód ,ASPAT ,ALAT ,TSH ,kreatynina ,kwas moczowy w surowicy, białko całkowite w surowicy, proteinogram, badanie moczu i badanie USG jamy brzusznej.
Wyniki z wszystkich powyższych badań są wzorcowe co zadziwia lekarzy i nie wiedzą co z tym fantem zrobić.
Reasumując: w tej chwili mąż ma straszną nadwrażliwość na światło ( wszystkie rodzaje światła a nawet światło widzialne, obrzęki pod oczami, puchnięcie i pieczenie policzków a ostatnio pojawił się nowy objaw a mianowicie pieczenie całego ciała ( objaw podobny do lekkiego poparzenia słońcem )a przy tym wszystkim brak jest widocznych zmian skórnych co również zadziwia lekarzy i nie mogą postawić diagnozy a tylko jeden z lekarzy zasugerował że może to być toczeń ale nie do końca pasują mu wszystkie objawy.

Dlatego proszę Was o pomoc bo mąż się czuje coraz gorzej i nie wiemy co dalej z tym robić bo z tego co widać lekarze nie są w stanie pomóc.
Monika

[kinga]

Witajcie
przede wszystkim nie ma wśród nas lekarza, więc nikt tutaj nie postawi diagnozy

proszę o zapoznanie się z następującymi wątkami
Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę

Przewodnik po naszych chorobach

Toczeń choroba podstępna-książka

zacytuję:

[Iwonkahaha]

Witaj Moniko.
To ja jeszcze dorzucę
Pokrzywka w toczniu
Słońce,promienie uv

Możesz mieć zespół nakładania się.Toczeń i Sjogren razem.
Miłej lektury życzę i wizyty w Poradni Reumatologiczno-Immunologicznej
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Witam Cię serdecznie-pozdrów Męża
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witam Cię serdecznie Moniko widze że problem jest spory ale napisze tak jak moje poprzedniczki maż powinien iść do dobrego dermatologa wszak i oni tez znają sie na toczniu ja od poczatku przez 20 lat byłam leczona w takiej poradni z dobrym efektem potzrebne są specjalistyczne badania w kierunku choroby immunologicznej jesli takie jest podejrzenia pozdrowienia dla meża niech będzie dobrej myślli i oboje musicie się uzbroić w cierpliwość bo będzie ona Wam bardzo potzrebna czasem diagnozowania trwa bardzo długo byle z dobrym efektem..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[karol.p]

Witam!
Dziękuję za odpowiedzi Powiem szczerze że na temat tocznia zdążyłam sie naczytać ( wiedza teoretyczna ) dlatego trafiłam w końcu na to forum bo chciałam zasięgnać opini osób chorujących na toczeń czy objawy które ma mąż można podciągnąć pod tę chorobę.
Osobiście nie znam nikogo chorującego na toczeń i dlatego wszystko co wiem opiera się na wiadomościach z internetu.Tak więc ważny dla mnie jest kontakt z Wami
Powiedzcie mi czy nadwrażliwość na światło przy toczniu sprowadza się do takiego stanu jaki ma mój mąż w tej chwili ( czyli siedzi w ciągu dnia w pokoju przy całkowicie zasłoniętych zasłonkach które puszczają tylko minimalną ilość bladego światła a jego piecze cała twarz nie wywołując żadnych wyprysków ).
Dziękuję za wsparcie duchowe które rzeczywiście jest nam potrzebne.
Monika

[kinga]

Moniko
ja o takim przypadku (w sensie tocznia) nie słyszałam; wpływ promieniowania UV kojarzy mi się z zaostrzeniem choroby manifestującej się objawami od narządów wewnętrznych lub zmian skórnych...

[ludmila_07]

Witam Was serdecznie na forum
zdrowia życzę
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[basiula]

Witaj Moniko
Ja choruję na tocznia skórnego, ale aż takiej nadwrazliwości na świało nigdy nie miałam...jedynie gdy jest lato i bardzo ostre slońce, zaczyna mnie gwałtownie boleć głowa...
poszukujcie dalej, musi być jakaś przyczyna, życzę powodzenia...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Małgosia1]

Witaj!!!
U mnie na początku zaczęło się od światłowstrętu(światło słoneczne, sztuczne i biel) ale wtedy mam zawroty głowy i nie mogę patrzeć. O wysypce nie słyszałam.
Musicie trafić do dobrego reumatologa lub dermatologa.
Pozdrawiam

[hatifnat]

a czy lekarze wspominali o porfirii? w niej jest także nadwrażliwość na światło jakiekolwiek. Odmian porfirii jest mnóstwo i są to bardzo rzadko spotykane choroby. należałoby wykonać specjalistyczne barwienia moczu, by znaleźć potwierdzenie. Tak tylko sugeruję, coś mi się skojarzyło.

[karol.p]

[Łukasz F.]

Witajcie,
o nadwrażliwości na światło w takim natężeniu powiem szczerze, jeszcze nie słyszałem. Warto dokładnie przebadać sprawę.
Co do specjalistów, może tutaj uda się Wam coś wyszukać
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[karol.p]

[kinga]

nie, nie występują zawsze
podałam Ci listę i wytyczne...

czasem jakieś cholerstwo rozwija się latami i nie wiadomo, co z tego wyniknie
ja bym poszukała jakiegoś DOBREGO dermatologa pierw
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.