WWW.TOCZEN.PL

[marzena27]

Witam musze cos napisac bo chyba zwariuje...w poniedziałek mam wizyte u reumatologa,podejrzewam u siebie toczen,od roku cos sie ze mna dzieje,najpierw pękła mi ropna torbiel na sledzionie,przezyłam,zapalenie otrzwnej,potem 2 operacja i spokuj tylko usg kontrolne,w sierpniu po pobycie nad woda czułam sie jak po grypie,ból stawow,goraczka aso 300,crp 40,ob 38.mała hemoglobina 11,4...movalis i po 1 mc dalej aso 284...potem spokuj w styczniu to samo...lekarze wszystko maja gdzies...zaczełam kopac,chodzis po lekarzach..w pt odebrałam wynik z przeciwciał przecwijądrowych i jest dodatni,aso 284,crp 1,52,mocz ok i proby watrobowe ok...za poł roku mam wyjsc za mąz ale jak czytam te rokowania o toczniu to zyc mi sie odechciało:(czy to moga byc objawy tocznia???nie mam bolow stawow ale od tygodnia mam 36,8 37 gorączki...boje sie...

[Iwonkahaha]

Witaj
Marzena najwiarygodniejszą stroną w internecie jest nasze forum bo to my opisujemy własne doświadczenia.Zostań więc z nami
Jeszcze nie masz diagnozy i nie możesz być pewna ,że to toczeń a nawet jeśli by się potwierdziła to i tocznia nie ma co się bać.Nasze dziewczyny poznają chłopaków,rodzą dzieci i żyją z toczniem do starości.
Czasami trochę nam podokuczają objawy,ponarzekamy aby zaraz iść naprzód.
Wiem jak to jest dowiedzieć się po raz pierwszy o chorobie,sama byłam przerażona a teraz patrzę na to optymistycznie
Jesteśmy z Tobą Po wizycie u reumatologa zdaj nam koniecznie relacje z wizyty.

Ps.Na samym początku reumatolog też podejrzewał u mnie toczeń a okazało się to czymś innym.
Jakie masz wyniki ANA?
A tu jeszcze masz kryteria rozpoznania tocznia

Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).



Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[marzena27]

[paproshka]

Witaj Marzenko, nie dawaj się smutkom, poczekaj na pełną diagnozę, a potem za bary z chorobą
_________________

[Margaret74]

Witaj

Trzymam kciuki za wyjaśnienie "sprawy".
Serdecznie zapraszamy
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
Dużo za Tobą, ale, uwierz, wbrew pozorom, z chorobą tkanki łącznej da się normalnie żyć.
Trzymam kciuki za dalszą diagnostykę, wdrożenie odpowiedniego leczenia i szybkie efekty.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[basiula]

Witam cieplutko na forum...staraj się nie martwić na zapas, znajdź dobrego reumatologa i nie daj się zbyć...im wcześniej poznasz diagnozę, tym lepiej...trzymaj się i nie poddawaj
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Ania M]

--

[noemi]

Witaj Marzena!

Głowa do góry , będziesz miała diagnozę , rozpoczniesz leczenie i będzie dobrze . Pozytywne myślenie pomaga
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[ludmila_07]

Witaj Marzenko:)
1) - najważniejsza diagnoza- sporo wyjaśni i pozwoli ukierunkować odpowiednie leczenie
2) - odpowiednie podejście do swojego przeciwnika - żeby go obejść trzeba się trochę zaprzyjaźnić
3) - nie rezygnowanie ze swoich planów życiowych - to one będą priorytetem w twoim życiu troszke trudniejszym jeśli z chorobą
4) - zdrowienie i aktywność na forum - każdy z nas boryka się ze swoim losem , który zwą toczniem lub czasem inaczej - ale każdy z nas stara się żyć godnie .
Mamy swoje rodziny , plany osobiste i zawodowe , pasje , kłopoty, radości a czasem ,, humory " i muchy w nosie - ale to wszystko sprawia ,że żyjemy tak jak dotąd - tylko trochę uważniej i odważniej ...
pozdrawiam
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[teresa środa]

Witaj Marzenko
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[marzena27]

chetnie margaret go przeniose ale jak narazie nie doczytałam jak....jeszcze pare godzin i sie okarze moze jakies przypuszczenie,to jest straszne to czekanie.....

[kinga]

witaj Marzenka

posta musisz po prostu napisać albo skopiować, bo inaczej nie da rady przenieść nawet moderatorzy nie mają takiej funkcji

pozdrawiam bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[alawa]

Witaj Marzenko!

[marzena27]

Wypłakałam juz morze łez...moze mi lepiej bedzie..diagnoza toczeń..musze wykonac gro badan ukg,przeswietlenie płuc ana 2,c3,c4 p\ciała antykardiolipidowe i dac znac jak bedzie komplet....jestem świadoma co to za choroba ale nie byłam i chyba nie jesem gotowa na to co mnie czeka...wiem ze kazdy z Was tez to przechodził i wiem ze i ja dam rade....juz mnie jest lepiej ze moge tu pisac.P dr była bardzo konkretna smiała sie ze jestem taka oczytama,przyznam sie jestem farmaceutka i taki los mnie spotkał....odsuwałam od siebie taka mysl,czemu ja skoro prauje z lekami a tu sie okazuje ze bede na nie skazana do konca zycia:(smutne ale taki moj los....