WWW.TOCZEN.PL

[chazelloise]

Witam Was,
Wierzę,że na tym forum uda znaleźć mi się pomoc i odpowiedzi na wiele męczących mnie pytań.
Mam 37 lat, mieszkam od 3 lat we Francji, pracuję jako opiekunka i sprzątam w biurze i hurtowni kafelków. Jestem w 6tym miesiącu ciąży, którą można nazwać „cudem”.
Poprzednia zakończyła się zgonem dzidziusia, w trzeciej dobie po porodzie, który nastąpił w 37 tc.(to miało miejsce w Polsce)
W 2009 roku,po kilku miesiącach niskich wyników białych krwinek, hematolog przepisał mi szczegółowe badanie krwi, które wykazało obecność przeciwciał antynuklearnych (mam tylko wyniki w języku francuskim:640, typ plamisty/ziarnisty, positif+++; anti ENA SSA/Ro 60kDa >8,0 oraz SSB/La >8,0). Jako,że badania te miałam wykonane tuż przed zajściem w ciąże na pierwszej wizycie u ginekologa pokazałam wyniki i od razu dostałam receptę na aspirynę dla noworodków, którą biorą codziennie.
Zostałam skierowana do specjalisty patologii ginekologicznej (położniczej) i moja ciąża prowadzona jest w szpitalu z dobrym zapleczem diagnostycznym.
Niestety lekarka za dużo ze mną nie rozmawia na temat moich wyników, informując mnie tylko, że dzidziuś rozwija się prawidłowo. Co miesiąc mam specjalistyczne usg ze szczegółową obserwacją organów dzidziusia + doppler. Pobierają mi też 8 tub krwi na jakieś specjalistyczne badania (jestem objęta programem AngioPred) ale informacje jakie uzyskuje o ich wynikach są lakoniczne: ”wyniki są w miarę dobre”.
Na mojej karcie badań początkowo lekarka wpisała diagnoze: zakrzepica, ale po jakimś czasie zostało to zmienione na: toczeń. Odbyło się to bez przeprowadzenia ze mną jakiejkolwiek rozmowy i właśnie ten fakt bardzo mnie zaniepokoił.
Faktycznie występowały i występują u mnie objawy tej choroby, ale nie trafiły do mnie żadne inne wyniki badań (oprócz przeciwciał) potwierdzające tę diagnozę.
Kilkanaście lat temu badaniem kapilaroskopowym potwierdzono u mnie zespół Raynaud. Dokuczliwe bóle stawów barkowych, łokciowych i przegubów tłumaczyłam sobie wielogodzinną pracą przy komputerze (w Polsce, bo tutaj to było dla mnie oczywistym efektem sprzątania), a czerwone wykwity na twarzy (pojawiają się od opuszków nosa, poprzez bruzdy wokoło ust, do brody) podejrzewałam, że są efektem alergicznym na coś co, zjadłam lub lek jaki zażywałam.
Stratę poprzedniej ciąży (córka przy 49cm wzrostu, ważyła 1,8 kg i miała wadę typu gastroschisis) wytłumaczono mi (dopiero tutaj u tej samej pani ginekolog), brakiem prawidłowych przepływów pomiędzy łożyskiem a płodem.
Gdy poczytałam conieco o chorobie, którą wpisano mi jako diagnozę postanowiłam spróbować dociec prawdy na własną rękę. Ponieważ lekarze we Francji mają szalenie wąskie specjalizacje chcę iść do lekarki rodzinnej z prośbą o skierowanie na badania , które są sensowne do wykonania w ciąży i u reumatologa, u którego mąż ma zamówioną wizytę pod koniec miesiąca zapytać, czy ma doświadczenie i prowadzi pacjentów chorych na toczeń (nie zdziwię się, jeśli okaże się,że dla tej choroby istnieje we Francji jakiś inny specjalista, skoro hematolog nie miał pojęcia o co chodzi z przeciwciałami przeciwjądrowymi... )
Proszę o Waszą pomoc i sugestie w ustaleniu: jakie badania i kiedy mogłabym zrobić ? (poród przewidziany jest na koniec czerwca)
Bardzo mi zależy, aby ta ciąża miała swój szczęśliwy finał zarówno dla dzidziusia, jego tatusia i dla mnie. Chcę też dołożyć wszelkich starań by móc być zdrową mamusią dla naszego owocu miłości jak najdłużej. Mam jeszcze bardzo dużo do zrobienia na tym świecie!
_________________
Basia

[paproshka]

Witaj Basiu
Trzymam mocno kciuki, by udało Ci się zrealizować wszystkie marzenia, a zwłaszcza to o dzidziusiu
_________________

[Margaret74]

Witaj Basiu

Bardzo się cieszę,że do nas trafiłaś.
Przede wszystkim-b.współczuję tragedii jaką przeszliście
Mam wielką nadzieję,ze tym razem się uda.
Co do Twoich p.ciał-istotnie sugerują one istnienie tocznia,masz też dodatni antygen La,odpowiadający za małopytkowość,zakrzepicę i poronienia.Antygen Ro b.częsty jest w zespole suchości,zwanym z.Sjogrena-b.często współistnieje on,tak jak i z.Raynauda w pzrebiegu tocznia. w Sam typ świecenia ANA(p.ciał przeciwjądrowe) -ziarnisty/plamisty wstp.najczęściej w SLE.
Najważniejsze,że jesteś pod dobrą opieką tym razem-takie mam odczucia po Twoim opisie.Popracuj tylko jeśli możesz nad możliwie większym przepływem informacji dla Ciebie-masz do tego prawo.
Korzystaj z zasobów forum-mamy największą bazę wiadomości medycznych w sieci

Polecam:

CIĄŻA,DZIECKO,TOCZEŃ

PRZECIWCIAŁA

PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH

Bardzo mocno trzymamy kciuki za Was-pamiętaj,ze jest możliwe urodzenie zdrowego dzidziusia,czego wiele z nas jest tu przykładem
Czekamy na wieści od Ciebie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj Basiu Optymistko na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[noemi]

Witam Cię Basiu
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[basiula]

Witam cieplutko na forum moją imienniczkę
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Iwonkahaha]

Witaj Basiu
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[alawa]

Witaj Basiu!
Trzymam kciuki,aby tym razem było wszystko OK.Buziole

[chazelloise]

Dziekuje bardzo Wam wszystkim za sympatyczne przyjecie,a Margaret74 za cenne linki.
Czesc z nich juz przejrzalam, nie wszystko jednak jest dla mnie proste do zrozumienia,bo slownictwo medyczne dla kogos zupelnie nie zwiazanego z ta "branza" nie jest latwe do przyswojenia.

Optymizmem napelniaja mnie wypowiedzi, ze monitorowana ciaza moze dac zycie zdrowemu dziecku.
Nie doczytalam jeszcze dokladnie jakie zagrozenia na mnie czyhaja, ale poki co bardziej przejmuje sie chorym kregoslupem meza niz moimi wynikami.
Nie zaniedbam tego jednak i przy kolejnej wizycie konsultacyjnej u pani ginekolog poprosze o konkretniejsze informacje i sprecyzowanie podstaw wystawienia jej diagnozy i wynikow moich badan.
_________________
Basia

[Małgosia1]

Witaj Basiu!!!
Jestem pewna ,że urodzisz zdrowego dzidziusia. Jesteś pod dobrą opieką z diagnozą, a to najważniejsze. Ja sama po diagnozie i monitorowanej ciąży przez reumatologa urodziłam zdrowego chłopca.
Pozdrawiam.

[Łukasz F.]

Witaj,
początkowy natłok informacji może rzeczywiście zdezorientować. Jednak z czasem, na spokojnie, ogarniesz wszystkie wskazówki (i nawet terminologia medyczna nie będzie dla Ciebie straszna).
Owocnej lektury i aklimatyzacji w naszej społeczności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[teresa środa]

Witaj Basiu-bede trzymac mocno kciuki za ciebie i za dzidzie -dobrze ze jestes pod stala opieka
alekarze faktycznie sa oszczedni w wypowiedziach-z tego co slyszalam...ale moze dobrze bo toczen jest trudny w zdiagnozowaniu...to moze poprostu nie chca mowic dopoko nie beda dobrze wiedziec
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[chazelloise]

Dzien dobry,pozwalam sobie dopisac do tego watku,bo niestety brakuje mi czasu by zaglebiac sie dluzej w calosc tego forum.
Chcialam tylko dac znac (i wskrzesic nadzieje w dziewczynach o podobnych doswiadczeniach jak moje) ze jestem przeszczesliwa mama 9-ciomiesiecznej dziewczynki, ktora przyszla na swiat 23.06.2010 w pelni zdrowa, o "podrecznikowych" parametrach i wypelnila nasze zycia niesamowitym szczesciem,ktore ciagle trwa.

Ja sama pod koniec ciazy nie musialam brac zadnych lekow pomimo nie ustajacych boli miesni i stawow. Bylam w stanie pracowac fizycznie jeszcze 3 tygodnie przed rozwiazaniem.
Kilka miesiecy po porodzie, pani dr specjalista od chorob wewnetrznych po obejrzeniu wynikow badan i konsultacjach zdiagnozowala u mnie jedynie nadczynnosc tarczycy i wyjatkowo lagodny w objawach toczen. Przepisala tabletki Plaquenil (mialam juz zrobione badanie okulistyczne) na zniwelowanie boli stawow, ale moje oczy zle je toleruja,wiec na razie staram sobie radzic bez tabletek. Zapewnila mnie tez,ze wystarczy mi jedna konsultacja w roku.

Pojawienie sie naszej coreczki i cala FANTASTYCZNA atmosfera personelu medycznego Hopital Nord przywrocily mi wiare w lekarzy i zamierzam zaufac im po raz kolejny przygotowujac sie do nastepnej ciazy. Mam nadzieje zdazyc przed 40tka

Dziewczyny starajace sie o dzidziusia - nie traccie nadziei!
_________________
Basia

[monia85]

Basiu, wielkie gratulacje!
I życzę, by dalej wszystko się Wam ładnie układało.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Basiu gratuluję serdecznie i trzymam mocno kciuki za spełnianie następnych marzeń
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."