WWW.TOCZEN.PL

[anek31]

Witam serdecznie!
Nazywam się Anna, jestem studentką V roku rehabilitacji we Wrocławiu.Od 10 lat na rzs choruje moja mama, jej cierpienie i trudy znoszenia tej choroby skłoniły mnie, aby zająć się tym zagadnieniem w swojej pracy magisterskiej, a że nieszczęścia chodzą podobno parami, ja również zachorowałam będąc na II roku studiów. Lekarze podejrzewają u mnie zespół Sjógrena, jest to podobnie jak rzs choroba z autoagresji, która atakuje w pierwszej kolejności ślinianki i gruczoły łzowe, ale i również inne narządy, stawy i kości. Mimo choroby i bólu postanowiłam się nie poddawać i ukończyć studia, a potem pracować w zawodzie jak najdłużej . Jako przyszły rehabilitant i osoba chora jednocześnie, bardzo dobrze rozumiem problemy z jakimi zmagają się osoby chore zarówno na rzs, jak i moje schorzenie. Oprócz cierpienia fizycznego, znoszenia ograniczeń funkcjonalnych w życiu codziennym jakie na nas nakłada choroba, musimy zmagać się także z bólem psychicznym.Chciałabym zadedykować moją pracę magisterską wszystkim osobom dotkniętych reumatoidalnym zapaleniem stawów. Moim celem jest zwrócenie uwagi innych osób na tą problematykę, uświadomienie im czym jest ta choroba, z jakimi problemami i objawami muszą zmagać się chorzy na co dzień,i w jaki sposób schorzenie wpływa na rożne sfery życia pacjentów. Tym samym chcę się dowiedzieć, w jaki sposób można poprawić komfort życia osób dotkniętych tym schorzeniem i w jakich obszarach zdrowia chorzy pragną najbardziej uzyskać poprawę. Ale żeby udało mi się to zrobić, potrzebuję Waszej pomocy w wypełnieniu anonimowej ankiety. Aby badania się udały muszę zebrać 40 osób, które wypełnią ankietę. Nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo ważne, a na dzień dzisiejszy mam wypełnionych tylko 5 ankiet. Dlatego bardzo proszę Was o pomoc. Osobą, które pragną mi pomóc w wypełnieniu ankiety podaję
mój mail annpaw31@gazeta.pl
i proszę o kontakt, a prześlę ankietę. Ankieta jest zapisana w formie Worda, wystarczy ją zapisać na swoim komputerze, wypełnić, zapisać i przesłać na mój mail z powrotem.

Osobom zainteresowanym udostępnię tuz po obronie wyniki badań.
Życzę dużo zdrowia i poczucia szczęścia.
Bardzo dziękuję i pozdrawiam
Ania

[anek31]

Dodaję dla sprostowania, że ankieta jest dla osób, które chorują na reumatoidalne zapalenie stawów.

[paproshka]

Aaaa to ja odpadam
_________________

[Łukasz F.]

Witaj,
Z Twojego posta bije chęć zmierzenia się z chorobą za wszelką cenę. Tak trzymaj - należysz do ludzi niezłomnych, którzy swoim codziennym życiem udowadniają, że choroba tkanki łącznej to nie wyrok, że można z nią żyć normalnie lub prawie normalnie, że nie ma dla nas rzeczy niemożliwych, ani szczytów nie do zdobycia.
Dodatkowo Twoim atutem jest również chęć ówienia o tego typu chorobach, nie traktowania ich jako tabu. To też się liczy.

Niestety, dobór respondentów powoduje, że niestety nie mieszczę się w próbie. Mimo to trzymam kciuki za udane zbieranie danych.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

witam serdecznie

masz w sobie wielki potencjał-gratuluję
jeśli chodzi o istotę chorób autoagresywnych-jesteśmy dość dobrze zorientowani i cieszymy się również ,że przybywa coraz więcej "świadomych" pacjentów

Sporo chorych -wiadoma rzecz-jest Ci potrzebna-czy odwiedziłaś już www.rzs.pl ?

pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[anek31]

Dziękuję Wam za miłe przyjęcie
Teraz mam dystans do swojej choroby, ale nie zawsze tak było. Kiedy pojawiły się u mnie pierwsze objawy zwiastujące zespół Sjógrena, to nawet nie wiedziałam, że jest takie schorzenie. Wówczas słowa lekarza niewiele mi mówiły, a ja pomyślałam, że moje dolegliwości są przejściowe. Dopiero kiedy sięgnęłam po literaturę i zapoznałam się z faktami, ogarnął mnie lęk i zwątpienie. Potem były badania : test schirmera wynik nieprawidłowy, przeciwciała przeciwjądrowe dodatnie, ale niespecyficzne, nieco zaniżone wartości morfologii krwi, brak czynnika RF i padło podejrzenie tej choroby. Początkowo się załamałam, nie mogłam poradzić sobie z suchością jamy ustnej, to było najgorsze, potem dołączyły silne bóle kostno-stawowe, ciągłe stany podgorączkowe, poty, uderzenia gorąca(aż do dziś), migrenowe bóle głowy przez, które lądowałam na ostrym dyżurze, bo myślałam, że się wykończę(było podejrzenie guza mózgu), no i na koniec refluks, nadżerki przełyku, ciągłe gastroskopie... Tak w skrócie. Ale teraz jest lepiej jakoś sobie radzę, wciąż czekam na ostateczne rozpoznanie choroby. Postanowiłam żyć normalnie, cieszyć się z każdej chwili i małych drobiazgów, skończyć studia i pracować. Postanowiłam, że nie będę tkwić w miejscu i płakać, bo to mnie pozbawia energii i życia a ja chcę żyć. Myślę, że moja mama cierpi o wiele bardziej niż ja, choroba bardzo ją zmieniła. Kiedyś tryskała życiem, energią, była wesoła, a dziś widzę smutną, przygaszoną i schorowaną osobę. Widzę jej lęk i bezradność i tak chciałabym jej pomóc, zabrać od niej ten cały ból, a jedynie co mogę zrobić, to ją wspierać, motywować do walki, pomóc w rehabilitacji i otoczyć opieką w domu.
Co do mojej ankiety, tak zalogowałam się na rzs.pl, napisałam post, ale już drugi dzień czekam na zamieszczenie go na forum przez moderatora, co mnie trochę dziwi. Nie wiem, czy w ogóle go zamieści. Staram się nie siedzieć bezczynnie i szukam pacjentów po szpitalach i przychodniach, ale w jednym szpitalu ordynator nie zezwolił mi na badania, w pozostałych miejscach tych pacjentów jest niewielu. A wszystko za sprawą NFZ i długiego oczekiwania na zabiegi.
Do połowy czerwca muszę oddać gotową pracę, ale nie wiem czy mi się uda zrobić badania

Pozdrawiam serdecznie

[Iwonkahaha]

Witaj
A próbowałaś w przechodniach reumatologicznych?Tam siedzą ludzie w kolejce i się nudzą a ankieta to zawsze jakaś atrakcja
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny