WWW.TOCZEN.PL

[jolkag]

Na początek witam użytkowników tego forum.
Jestem kobietą i mam 32 lata. Od paru dni z ciekawością czytam wasze wypowiedzi i coraz bardziej się boję. Parę dni temu wróciłam ze szpitala z neurologii i tam zrobiono mi wszelkie badania.
Oto wyniki:
wynik badania immunofluorescencyjnego pośredniego na obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) - dodatni: miano 1/640; typ świecenia - cytoplazmatyczny ziarnisty
RNP/Sm 2; AA-A natywne (60kDa) 0; Ro-52 (52 kDa) 2; SS-B 1; Scl-70 0; PM-Scl 0; Jo-1 1; CentromerB 2; PCNA 1; dsDNA 8(+); Nukleosomy 1; Histony 0; Rybosomalne białko P 2; AMA-M2 2; Kontrola 131 (+++)

Rozpoznanie Toczeń trzewny ( do dalszej diagnostyki)

Co o tym sądzicie bo ja mam mętlik w głowie. Do szpitala szłam z podejrzeniem SM lub boreliozy a tu takie rozpoznanie i do dalszej diagnostyki. Czyli co rozumiem że mam tą chorobę tylko trzeba zrobić dalsze badania??? Sama już zgłupiałam. Może ktoś mi coś pomoże

[kinga]

hej ano masz już rozpoznanie, to połowa sukcesu można wdrążyć odpowiednie leczenie

co do dalszej diagnostyki..może chcą sprawdzić, czy nie masz zajętych jakiś narządów


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jolkag]

trochę już przeczytałam o "Naszej" chorobie. Więc tak badanie moczu wykazuje pH-6,00 białko 0,07g/ nabłonki wielokątne-nieliczne, leukocyty 1-2, erytrocyty 7-10 skł.mineralne-poj., bakterie-d.liczne.
Dodam jeszcze że walczę z zapaleniem "pęcherza" cały czas praktycznie. No i teraz okazuje się że to nie pęcherz tylko drogi moczowe i nerki.
Prążki oligoklonalne mam w opracowaniu. czy ktoś wie może jak długo czeka się na wynik tych prążków???

Kinga - dzięki za odpowiedź. No niby mam rozpoznanie ale leków żadnych nie dostałam bo reumatolog stwierdził że trzeba zrobić ponowne badanie ANA i ANA-profil
bo "wyników się nie leczy".
Już nic z tego nie rozumiem.

[kinga]

no może chcą się upewnić w 100% albo i więcej
wykonają jeszcze raz badania przeciwciał i reszty, spokojnie

a na wynik tych prążków nie wiem ile sie czeka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[biedronka999]

Mi dokładnie wczoraj postawiono diagnozę tocznia i muszę Ci powiedzieć, że to duży sukces. Musiałam sie wyjeździć po lekarzach, szpitalach... P. reumatolog inteligentna nadzwyczaj mimo bardzo złych wyników kazała czekać cyt. "aż się choroba rozwinie" - dlaczego? Nie mam pojęcia. Musiałam sama na własną ręke szukać, czytać... Podejrzenie miałam jedynie choroby tkanki łącznej bez konkretnego sprecyzowania czy ewentualnych przypuszczeń. Sama musiałam "wygrzebać" w ksiazkach, necie informacje. Trafiłam na info o toczniu. Wszystko zaczelo sie ukladac, laczyc. Wizyta u P. profesor (nowej oczywiście) potwierdziła moje przypuszczenia. Toczeń.
Ja również musze powtorzyc przeciwciala ANA, ostatnio mialam miano 1:1280, czynnik reumatoidalny ponownie, zlecono mi rowniez badanie w kierunku przeciwcial przeciwtarczycowych, usg jamy brzusznej oraz badanie u okulisty w kierunku suchości oka.
Dostalam lek przeciwmalaryczny, niestety juz dzis pojawily sie nudnosci ale licze na to ze miną.
Zycze zdrowka, glowa do gory - poradzimy sobie z tym:)
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[jolkag]

No i oczywiście zrobił się problem. Byłam na konsultacji u Samborskiego i on nie widzi tocznia a dr. Urbaniak że jest na 100% i badań nie trzeba powtarzać bo kto za nie zapłaci. I komu mam zaufać? teraz dostałam polecenie od neurologa że mam iść do Puszczewicza bo on jest specjalistą m/n od tocznia. No i tu zrobił się problem bo ten lekarz nie przyjmuje ani prywatnie ani na NFZ. Więc co mam zrobić? Wiecie co sama już nie wim co myśleć bo jerden tak a drugi tak. Eh same kłopoty.
tak się zastanawiam jak ma się taka diagnoza do przyznania renty. czy koś ma już jakieś doświadczenie w tym kierunku???

[Monika B]

diagnoza nijak ma się do renty - na diagnoze renty nie dosatniesz, musisz miec stan zdrowia zły aby przyznano i rentę , zajete narzady i sporo pobytow w szpitalu, , komplikacje ktore spowodowała choroba, wprowadzone dosyc dratsytczne leczenie, itd,
lekarze mają racje wynikow sie nie leczy tylko objawy choroby, jesli masz stan zdrowia dosyc dobry po co niszczyc organizm lekami ktore nie naleza do łagodnych , wrecz przeciwnie jest to dosyc agresywne lecznie ktore niesie ze soba wiele skutow ubocznych
wiec ciesz się ze nie masz jak na razie lekow
zaufasz sama ale gdybym to ja stała przed takim wyborem zaufałabym lekrzowi ktory spokojnie podchodzi do choroby a wiec temu ktery uwaza ze nie masz na razie tocznia
wyniki ktore podajesz nie sa złe a mocz masz dobry - nie patrz pod katem minimalnych odchylen od normy bo to nic takiego lekki wahania w wynikach jeszcze nic nie znacza bo to zbyt malo aby stwierdzic chorobe
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[malabecia]

z mojego doświadczenia wiem że wyniki to nie konkretnie toczeń. Do tego musza dojść objawy kliniczne. Wyniki laboratoryjne nie równają się stwierdzeniu tocznia trzeba mieć również objawy. Dlatego lekarze obserwują pacjenta czy jakieś objawy wystapia czy nie. Pozdrawiam i pamiętaj musisz zaufać lekarzowi .

[Monika B]

dokładnie tak, masz 100% racji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jolkag]

To wcale nie jest tak że nie mam objawów. Otóż chodzę od lekarza do lekarza od 6 lat i każdy patrzy na mnie jak na idiotkę. A moje objawy to:
- wypadające włosy
- silny ból głowy z zawrotami (straszne)
- podwójne widzenie z tęczą, pogorszenie znaczne wzroku z ograniczonym polem widzenia co postępuje
- drętwienie całej prawej strony ciała z osłabieniem mięśni (dodatni babiński)
- silne bóle okresowe w klatce piersiowej (tak jakby serce mi się rozrywało)
- ciągłe zapalenie chyba pęcherza bo jak idę do wc to robię z kropelkami krwi i ból okropny
- łuszcząco sucha skóra na nogach
- bóle stawów z puchnięciem kostek ( przy palcach nóg i rąk robią się takie guzy które bolą jak diabli , a po kilku dniach same znikają)
Wiec co Wy na to może już czas aby ktoś w końcu zdiagnozował i zaczął mnie leczyć bo ile można wytrzymać

[Monika B]

jesli jest tak jak piszesz to faktycznie dziwnie dlaczego nikt nie chce właczyc leczenia moze nie sa pewni masz objawowo sporo ale sa one jakby z wielu dziedzin , nie wiem nie znam się tak dokładnie,
nie wiem co bym zrobiła na twoim miejscu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jolkag]

No i ponownie pod górkę niestety. Otóż za tydzień idę na operację ucha prawego - perlak i ziarniak i teraz już wiem że nie chcą mi podać sterydów ponieważ czekają za zabiegiem. Właśnie byłam u okulisty i okazuje się że mam nietypową postać tocznia bo wszystkie objawy idą od końca tzn. zaczęło się od oczu. Od trzech dni mam dziwną wysypkę na rękach. To są takie krostki z białym czubkiem niektóre a swędzą jak diabli. Pokazałam to okulistce a ona na to że to następny objaw niestety. Po operacji mam się do niej zgłosić żeby dostać uderzającą dawkę sterydów bo jeżeli lekarz reumatolog się ociąga to ona wprowadza leczenie bo za chwilę całkiem oślepnę. Co wy na to bo dla mnie coraz większy mętlik. Eh szkoda gadać.

[kasiakuc]

Jolu przykro mi że takie nieszczęścia ciągną się za Toba wierzę jednak że po opeacji faktycznie wespra Cie solidnie sterydami bo nie ma na co czekać powodzenia w każdej mierze i tzrymaj się dzielnie ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[jolkag]

No i katastrofa normalnie. Nie dość że czekam na operację od września to przyjmują mnie na trzy dni i wypis bo mam iść prywatnie na konsultację do operatora który robił mi operację 7 lat temu i z decyzją wrócić do prywatnego gabinetu P. ordynator. Normalnie śmiechu warte to co dzieje się w szpitalach.
A więc ciągle pod górkę tylko ile można wytrzymać ból.

[jolkag]

Idę w końcu na dalsze badania na oddział reumatologi. Mam nadzieję że teraz już tylko będzie dobrze. Po powrocie opiszę co i jak a na razie pa wszystkim i do miłego.