Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Bardzo proszę o poradę

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
EniiS
Junior
Junior


Dołączył: 01 Mar 2011
Posty: 3
Skąd: Poznań

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 2:42 pm    Temat postu: Bardzo proszę o poradę Odpowiedz z cytatem

Witam. Mam na imię Ania, mam 27 lat. Jestem mamą dwóch kochanych łobuzów Wink
Pierwszy dla mnie niepokojący objaw pojawił się zeszłego lata, strasznie zaczęły mnie boleć nogi, w środku, nie mogłam znaleźć im miejsca w nocy. Po jakimś czasie samo przeszło. Jesienią ubiegłego roku jednak problem znowu się pojawił, ale do tego jeszcze doszły takie same bóle rąk. Poszłam do lekarza, kazała mi zrobić badania ANA oraz tarczycy. Z racji takiej że badanie ANA kosztuje u Nas 100zł dopiero teraz mogłam sobie pozwolić na zrobienie tego badania. Oto co wyszło:

AUTOPRZECIWCIAŁA PRZECIWJĄDROWE - ujemny
MIĘŚNIOM GŁADKIM - lekko dodatni
MITOCHONDRIOM - ujemny
KOMÓRKOM OKŁADZINOWYM ŻOŁĄDKA - ujemny
WŁÓKNOM RETIKULINOWYM - ujemny
MIĘŚNIOM POPRZECZNIE PRĄŻKOWANYM - ujemny


Zapewniano mnie że to będą bardzo szczegółowe wyniki, a tu tylko takie coś. Mięśnie gładkie lekko dodatnie, czy powinnam się martwić?? Byłam z nimi u lekarza rodzinnego. Dała mi skierowanie do reumatologa z rozpoznaniem Toczeń układowy oraz do gastrologa z rozpoznaniem autoimmulogiczne zapalenie wątroby.

Ogólnie teraz czuję się tak sobie, czasami lepiej ale cały czas czuję nie wielki ból w nogach, rękach, karku. Czasami boli mnie serce, często mam biegunki. Swędzi mnie skóra na plecach. Ogólnie jestem załamana. Wizytę do reumatologa mam na 18 marca. Chciałabym się Was poradzić jakie mogłabym zrobić dodatkowe badania nawet na własną rękę by już pójść do reumatologa z czymś konkretnym. Co mam zrobić?? mocz, morfologię?? Bardzo proszę o jakąkolwiek poradę, jestem strasznie załamana i nie mam na nic chęci.
Pozdrawiam i dziękuję.
Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 3:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no cześć-witam na forum Smile

Cytat:
Zapewniano mnie że to będą bardzo szczegółowe wyniki, a tu tylko takie coś.


po pierwsze-to są b.dokładne i kluczowe badania...,a,ze wyszły ujemnie,coż-taki "urok diagnostyczny " chorób zapalnych tkanki łącznej .Wielu pacjentów jest seronegatywnych ,a ma postawioną diagnozę wstępną. Osobiście borykałam się z tym problemem ponad 20 lat ,pomimo dużej niewydolności oddechowej ,spowodowanej chorobą śródmiąższową płuc-przeciwciała były ujemne.
Kontroluj co jakiś czas p.ciała-to rutynowe działanie.

Koniecznie poczytaj :

PRZECIWCIAŁA

PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH

Gdzie się leczysz i ,czy prócz okresowego bólu dokucza ci coś jeszcze?
Czy spełniasz kryteria diagnostyczne tocznia,że postawiono diagnozę już?

Nie ma powodu do takiego załamania-spokojnie więc,bo nakręcasz tylko niepotrzebnie spiralę stresu,a on nie pomaga nigdy .

pozdrawiam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
EniiS
Junior
Junior


Dołączył: 01 Mar 2011
Posty: 3
Skąd: Poznań

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję bardzo, że odpisałaś na mojego posta. Pełno osób jest takich jak ja które jeszcze nic konkretnego nie wiedzą, ale same sobie stawiają diagnozę. Ja po prostu chcę by mnie ktoś pocieszył

Ja jeszcze nigdzie się nie leczę...dziś się umówiłam na pierwszą wizytę do reumatologa na 18 marca. Na Świętego Wawrzyńca w Poznaniu.
Chyba, że ma ktoś do polecenia dobrego Reumatologa w Poznaniu to będę bardzo wdzięczna.

Lekarz rodzinny z przeprowadzonego ze mną wywiadu ( powiedziałam że swędzi mnie skóra, szczególnie plecy, bolą mnie nogi, ręce i ogólnie jestem osłabiona) powiedziała, że mam zrobić badania ANA. Jak poszłam do niej z wynikami to dała mi skierowania. W których napisała: rozpoznanie - toczeń lub autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
Uwierz mi, że nogi mi się ugieły i w jednej chwili wszytko straciło sens.

A co mi dolega:
Ból nóg, rąk, karku, czasami drętwienie. Świąd skóry, ale najbardziej na plecach, czasami biegunki. Jestem bardzo nerwowa, szczególnie że dwóch synków daje mi popalić Wink Biorę tabletki antykoncepcyjne YAZ.Często jest mi naprzemiennie zimno i ciepło.

"Słabo pozytywny wynik ANA
Wynik może być słabo pozytywny nawet u około 20 % zdrowych ludzi. U niewielu z nich rozwiną się objawy tocznia, ale większość nigdy nie zachoruje. Szanse na pozytywny wynik ANA rosną wraz z wiekiem"

To czyli nie powinnam się aż tak zamartwiać??

Dziękuję za linki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na razie nie ma powodu do zmartwienia bo naprawde tak duzo sie nie dzieje
mnie dziwi diagnoza autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
Confused Confused
toczen układowy na razie tez nie wychodzi , aby komus postawic taka diagnoze musi się spełnic szereg kryterow zarowno w obrazie krwi i przeciwciałach jak i w ogolnym samopoczuciu
jak dla mnie diagnozna jest na wyrost i dopoki nic nie wiadomo nie martw się tym bo moze sie okazac ze wcale nie masz tych chorob
mialas jakies badania krwi robione oprocz przeciwcial ?
bo to troche mnie dziwi zebyt malo masz danych zeby cokolwiek diagnozowac

i jeszcze jedno nawet jesli lekarz potwierdzi ktorąs z chorob to wiedz ze to nie koniec swiata my jestesmy tego przykladem ze mozna z tym zyc zupełnie dobrze i wraz z diagnoza swiat się nie skonczył , dla wielu to dopiero dało im kopa do zycia

głowa do gory bedzie dobrze

jesli moge cos sugerowac kup sobie wapno zeby skora nie swedziała lub ktorys z lekow bez recepty na alergie , przynajmniej jednego sie pozbedziesz
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oto wspomniane kryteria:

Cytat:
Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).



Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.


tak więc-spokojnie-słabo dodatnie p.ciała mogą następnym razem być negatywne Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
EniiS
Junior
Junior


Dołączył: 01 Mar 2011
Posty: 3
Skąd: Poznań

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miałam robioną morfologię, ale są to wyniki z grudnia.
Wszystko miałam w normie. Jedynie to miałam poniżej normy.
MCV 78 norma(81-99)
MCH 26 norma (27-34)

OB - 19 ale wtedy miałam infekcję gardła
CRP- 2,71

INR 0,84 norma(0,89-1,29)

Dlatego teraz przed pójściem do reumatologa chcę na świeżo zrobić morfologię, mocz. By iść już z jakimiś wynikami. Coś jeszcze mi radzicie??

Dziękuję za odpowiedzi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

EniiS Witaj Very Happy
Poczekaj spokojnie na diagnoze. Nie ma co się nakręcać Smile
A nawet jeśli by cos wyszło dziewczyny już napisały- to nie wyrok, pełno tu szczęsliwych ludzi.
Trzymaj się ciepło Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Mar 01, 2011 11:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Diagnostyka chorób tkanki łącznej bywa nierzdko długa - z drugiej strony, tego nie da się przeskoczyć.
Cierpliwości i wytrwałości w oczekiwaniu.
Nawet jeśli wynik potwierdzi Twoje przypuszczenia, musisz pamiętać, że żadna choroba nie przekreśla mozliwości bycia szczęśliwym.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Mar 02, 2011 2:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group