|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
EniiS Junior

Dołączył: 01 Mar 2011 Posty: 3 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 2:42 pm Temat postu: Bardzo proszę o poradę |
|
|
Witam. Mam na imię Ania, mam 27 lat. Jestem mamą dwóch kochanych łobuzów
Pierwszy dla mnie niepokojący objaw pojawił się zeszłego lata, strasznie zaczęły mnie boleć nogi, w środku, nie mogłam znaleźć im miejsca w nocy. Po jakimś czasie samo przeszło. Jesienią ubiegłego roku jednak problem znowu się pojawił, ale do tego jeszcze doszły takie same bóle rąk. Poszłam do lekarza, kazała mi zrobić badania ANA oraz tarczycy. Z racji takiej że badanie ANA kosztuje u Nas 100zł dopiero teraz mogłam sobie pozwolić na zrobienie tego badania. Oto co wyszło:
AUTOPRZECIWCIAŁA PRZECIWJĄDROWE - ujemny
MIĘŚNIOM GŁADKIM - lekko dodatni
MITOCHONDRIOM - ujemny
KOMÓRKOM OKŁADZINOWYM ŻOŁĄDKA - ujemny
WŁÓKNOM RETIKULINOWYM - ujemny
MIĘŚNIOM POPRZECZNIE PRĄŻKOWANYM - ujemny
Zapewniano mnie że to będą bardzo szczegółowe wyniki, a tu tylko takie coś. Mięśnie gładkie lekko dodatnie, czy powinnam się martwić?? Byłam z nimi u lekarza rodzinnego. Dała mi skierowanie do reumatologa z rozpoznaniem Toczeń układowy oraz do gastrologa z rozpoznaniem autoimmulogiczne zapalenie wątroby.
Ogólnie teraz czuję się tak sobie, czasami lepiej ale cały czas czuję nie wielki ból w nogach, rękach, karku. Czasami boli mnie serce, często mam biegunki. Swędzi mnie skóra na plecach. Ogólnie jestem załamana. Wizytę do reumatologa mam na 18 marca. Chciałabym się Was poradzić jakie mogłabym zrobić dodatkowe badania nawet na własną rękę by już pójść do reumatologa z czymś konkretnym. Co mam zrobić?? mocz, morfologię?? Bardzo proszę o jakąkolwiek poradę, jestem strasznie załamana i nie mam na nic chęci.
Pozdrawiam i dziękuję.
Ania |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 3:56 pm Temat postu: |
|
|
no cześć-witam na forum
Cytat: |
Zapewniano mnie że to będą bardzo szczegółowe wyniki, a tu tylko takie coś. |
po pierwsze-to są b.dokładne i kluczowe badania...,a,ze wyszły ujemnie,coż-taki "urok diagnostyczny " chorób zapalnych tkanki łącznej .Wielu pacjentów jest seronegatywnych ,a ma postawioną diagnozę wstępną. Osobiście borykałam się z tym problemem ponad 20 lat ,pomimo dużej niewydolności oddechowej ,spowodowanej chorobą śródmiąższową płuc-przeciwciała były ujemne.
Kontroluj co jakiś czas p.ciała-to rutynowe działanie.
Koniecznie poczytaj :
PRZECIWCIAŁA
PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH
Gdzie się leczysz i ,czy prócz okresowego bólu dokucza ci coś jeszcze?
Czy spełniasz kryteria diagnostyczne tocznia,że postawiono diagnozę już?
Nie ma powodu do takiego załamania-spokojnie więc,bo nakręcasz tylko niepotrzebnie spiralę stresu,a on nie pomaga nigdy .
pozdrawiam  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
EniiS Junior

Dołączył: 01 Mar 2011 Posty: 3 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 5:58 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję bardzo, że odpisałaś na mojego posta. Pełno osób jest takich jak ja które jeszcze nic konkretnego nie wiedzą, ale same sobie stawiają diagnozę. Ja po prostu chcę by mnie ktoś pocieszył
Ja jeszcze nigdzie się nie leczę...dziś się umówiłam na pierwszą wizytę do reumatologa na 18 marca. Na Świętego Wawrzyńca w Poznaniu.
Chyba, że ma ktoś do polecenia dobrego Reumatologa w Poznaniu to będę bardzo wdzięczna.
Lekarz rodzinny z przeprowadzonego ze mną wywiadu ( powiedziałam że swędzi mnie skóra, szczególnie plecy, bolą mnie nogi, ręce i ogólnie jestem osłabiona) powiedziała, że mam zrobić badania ANA. Jak poszłam do niej z wynikami to dała mi skierowania. W których napisała: rozpoznanie - toczeń lub autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
Uwierz mi, że nogi mi się ugieły i w jednej chwili wszytko straciło sens.
A co mi dolega:
Ból nóg, rąk, karku, czasami drętwienie. Świąd skóry, ale najbardziej na plecach, czasami biegunki. Jestem bardzo nerwowa, szczególnie że dwóch synków daje mi popalić Biorę tabletki antykoncepcyjne YAZ.Często jest mi naprzemiennie zimno i ciepło.
"Słabo pozytywny wynik ANA
Wynik może być słabo pozytywny nawet u około 20 % zdrowych ludzi. U niewielu z nich rozwiną się objawy tocznia, ale większość nigdy nie zachoruje. Szanse na pozytywny wynik ANA rosną wraz z wiekiem"
To czyli nie powinnam się aż tak zamartwiać??
Dziękuję za linki |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 6:40 pm Temat postu: |
|
|
na razie nie ma powodu do zmartwienia bo naprawde tak duzo sie nie dzieje
mnie dziwi diagnoza autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
toczen układowy na razie tez nie wychodzi , aby komus postawic taka diagnoze musi się spełnic szereg kryterow zarowno w obrazie krwi i przeciwciałach jak i w ogolnym samopoczuciu
jak dla mnie diagnozna jest na wyrost i dopoki nic nie wiadomo nie martw się tym bo moze sie okazac ze wcale nie masz tych chorob
mialas jakies badania krwi robione oprocz przeciwcial ?
bo to troche mnie dziwi zebyt malo masz danych zeby cokolwiek diagnozowac
i jeszcze jedno nawet jesli lekarz potwierdzi ktorąs z chorob to wiedz ze to nie koniec swiata my jestesmy tego przykladem ze mozna z tym zyc zupełnie dobrze i wraz z diagnoza swiat się nie skonczył , dla wielu to dopiero dało im kopa do zycia
głowa do gory bedzie dobrze
jesli moge cos sugerowac kup sobie wapno zeby skora nie swedziała lub ktorys z lekow bez recepty na alergie , przynajmniej jednego sie pozbedziesz
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 6:54 pm Temat postu: |
|
|
oto wspomniane kryteria:
Cytat: |
Kryteria diagnozowania tocznia
1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest płaska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łuszczenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, nacieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych częściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacznie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba nasila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ustnej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste występowanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie towarzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Typowe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nadgarstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej oznacza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki piersiowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan zapalny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kryterium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (proteinuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osadzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub fragmentami kanalików nerkowych. W przypadku wystąpienia choroby nerek, w moczu chorych na toczeń mogą znajdować się wałeczki różnego typu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psychotyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem zaburzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić podstawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycznych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), limfopenię (zmniejszoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej nazwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra komórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie dodatni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpornościowego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, dodano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciwciała skierowane przeciwko związkom zwanym fosfolipidami, występującym w niektórych tkankach i wchodzącym w skład błon komórkowych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwarzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom komórkowym (ANA).
Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wymaga spełnienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.
|
tak więc-spokojnie-słabo dodatnie p.ciała mogą następnym razem być negatywne  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
EniiS Junior

Dołączył: 01 Mar 2011 Posty: 3 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 7:10 pm Temat postu: |
|
|
Miałam robioną morfologię, ale są to wyniki z grudnia.
Wszystko miałam w normie. Jedynie to miałam poniżej normy.
MCV 78 norma(81-99)
MCH 26 norma (27-34)
OB - 19 ale wtedy miałam infekcję gardła
CRP- 2,71
INR 0,84 norma(0,89-1,29)
Dlatego teraz przed pójściem do reumatologa chcę na świeżo zrobić morfologię, mocz. By iść już z jakimiś wynikami. Coś jeszcze mi radzicie??
Dziękuję za odpowiedzi |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 8:42 pm Temat postu: |
|
|
EniiS Witaj
Poczekaj spokojnie na diagnoze. Nie ma co się nakręcać
A nawet jeśli by cos wyszło dziewczyny już napisały- to nie wyrok, pełno tu szczęsliwych ludzi.
Trzymaj się ciepło  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Mar 01, 2011 11:11 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Diagnostyka chorób tkanki łącznej bywa nierzdko długa - z drugiej strony, tego nie da się przeskoczyć.
Cierpliwości i wytrwałości w oczekiwaniu.
Nawet jeśli wynik potwierdzi Twoje przypuszczenia, musisz pamiętać, że żadna choroba nie przekreśla mozliwości bycia szczęśliwym. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sro Mar 02, 2011 2:58 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|