WWW.TOCZEN.PL

[blackhairedwitch]

Witam serdecznie i dziękuję za przyjęcie do Waszego grona.
Forum podczytuję od niedawna, bo też niedawno zostałam zdiagnozowana.
Niestety, zanim lekarze rozpoznali właściwie moją chorobę miałam usuniętą nerkę a w efekcie "szalejących" analiz badań podano mi kilkukrotnie chemię... Nietrudno się domyślić, że mój organizm zareagował na to wszystko dość gwałtownie... Kolejne badania i wreszcie właściwa diagnoza.
Staram się pisać w miarę konkretnie, jednak emocje, strach i poczucie beznadziei aż dławi momentami w gardle. Mam o tyle szczęścia w nieszczęściu, że zajmuje się mną lekarz, któremu ufam i który faktycznie przejmuje się moim zdrowiem i samopoczuciem psychicznym.
Staram się ze wszystkich sił pokazywać ludziom uśmiechniętą twarz, jednak coraz więcej mnie to kosztuje. Jestem mamą 8-latka, za chwilę będę go wychowywać praktycznie sama (czekam na rozwód).
Tak bardzo boję się obciążać bliskich swoją chorobą, jednocześnie czuję się tak straszliwie bezradna i przerażona... Wiem, że nie mam prawa prosić o pomoc, kiedy nagle w nocy dopada mnie taki ból, że nie wiem co robić. Z drugiej strony tak bardzo chciałabym czuć wtedy, że nie jestem sama... Choroba rozwija się u mnie w galopującym tempie.
Miałam się tylko przywitać a rozpisałam się aż nadto.

Pozdrawiam Was gorąco
G.

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
Wiesz, strach na początku choroby jest czymś jak najbardziej naturalnym, ale on mija, potem pojawia się swoisty spokój i chęć zrozumienia i walki z chorobą

Wierzę, że u ciebie wszystko ułoży się dobrze, a to że masz lekarza, któremu ufasz to już wielki sukces
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum
Strach przed nieznanym towarzyszy każdemu z nas, Tobie dochodzą jeszcze problemy rodzinne, ale wierzę, że dasz radę... tym bardziej, że masz dobrego lekarza, któremu ufasz no i nas - trzymam mocno kciuki i pozdrawiam serdecznie
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[blackhairedwitch]

Dziękuję za ciepłe słowa:) To takie ważne, kiedy ktoś się boi i na dodatek nie chce się do tego przyznać otoczeniu.
Mój lęk to przede wszystkim obawa o to, czy/jak uda mi się pogodzić samotne wychowanie dziecka i życie z chorobą. Zawsze starałam się żyć aktywnie, miałam mnóstwo planów, ciekawą pracę - teraz nie potrafię patrzeć dalej, niż miesiąc do przodu.
Jutro mam bardzo ważną wizytę u lekarza, który zadecyduje o dalszym leczeniu. Z jednej strony wiąże się to z nadzieją na lepsze - z drugiej, mam ochotę jak małe dziecko wypłakać się do poduszki i zasnąć...
Wierzę jednak, że przy Was odzyskam optymizm:)

G.

[noemi]

Witaj na forum , mam nadzieję ,że znajdziesz tu wsparcie i pomoc .
Gorąco Cię pozdrawiam
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[Margaret74]

Witam serdecznie
Twój strach zapewne potęguje jeszcze sprawa rozwodowa...
Rozumiem,że dręczy Cie toczeń układowy?
Będziemy starali Cie postawić do pionu-nie możesz się poddać i musisz planować,marzyć-dla siebie,dziecka...Pamiętaj,że psychika jest tu podstawowym narzędziem walki ...
Zapraszam więc
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
Najważniejsze, że znalazłaś lekarza z prawdziwego zdarzenia. Powodzenia na wizycie, szybkiego otrząśnięcia się z szoku i jeszcze szybszego wyjścia na prostą.
A co do obaw i podświadomych lęków - monitor przyjmie wszystko, więc nie krępuj się w razie potrzeby
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

witaj na forum Istoto o długim nicku

trzymam kciuki za jutrzejszą ważną wizytę u lekarza
i czekam na relację z niej

[blackhairedwitch]

Wiedziałam, że trafiając na Forum spotkam życzliwe, ciepłe osoby. Nie potrafię wyrazić, jak bardzo tego potrzebuję...

Co do mojej choroby to rozwinęła się naprawdę gwałtownie i nieźle dała mi popalić (gwałtowne skoki temperatury, objawy ze strony układu nerwowego, węzłów chłonnych, nagłe osłabienie, no i wreszcie napady ostrego bólu). Wszystko w przeciągu ostatnich kilku miesięcy. Niestety, tak jak wspominałam wcześniej, byłam już po operacji usunięcia nerki i serii chemioterapii.
Nie ukrywam, że miesiące poprzedzające wybuch choroby były dla mnie wyjątkowo trudne pod względem przeżyć emocjonalnych, nie wiem jednak czy mogę wiązać te fakty.

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie... już nie czuję się tak bardzo sama.

[Monika B]

witam cię serdecznie na poczatku jest strach , zawsze jest bo tez nie znasz tego co bedzie a strach jest naturalna sprawa ale za jakis czas zobaczysz ze da się oswoic i strach i poczucie pustki, wiem co mowie, bo tez przez to przechodziłam i jest tutaj spora gromadka tych ktorzy ida przez zycie z choroba i samotnie
najpierw musisz oswoic chorobe potem powiesz rodzinie, chyba ze wiesz ze znajdziesz wsarcie mozesz powiedziec od razu -co im powiedziec i jak? jak najbardziej konkretnie i bez ogrodek,

stres jak najbardziej odpowiada za twoja chorobe no moze nie całkiem odpowiada bo ona musiała juz byc ale odpowiada za jej ostry przebieg, jak widze zaczełas tak jak ja, od zajecia układu nerowego wysokich temperatur i bolu nie do zniesienia z tym ze ja chemię miałam duzo pozniej
zapraszam cie do naszego grona bardzo serdecznie, , rozejrzyj sie i pytaj o to czego nie rozumiesz ale i czytaj tutaj jest sporo
daj tez się poznac piszac w naszej kawiarence tam piszemy o swoich kłopotach, radosciach takie nasze zycie towarzyskie tam własnie sie toczy
pozdrawiam cie serdecznie trzymaj sie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

Tu masz Przewodnik po naszych chorobach

a tam znajdziesz link do książki o toczniu; napisana bardzo przystępnie i odpowiada na wiele pytań
Toczeń. Choroba podstępna
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwonkahaha]

Witaj
Teraz to ty jesteś najważniejsza i aby zahamować chorobę musisz zawalczyć o siebie,o swój spokuj duchowy i jak najmniej stresu.
Rozwód to pikuś
Myślę,że po rozwodzie będziesz miała mniej zmartwień bo pozbędziesz się problemu w postaci twojego ex i samopoczucie wróci do normy a choroba pójdzie spać

Czy ty chorujesz na toczeń?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Karii]

Witaj w Naszej wirtualnej rodzince
Ciesze się ,że nie czujesz się juz taka sama. Często o wiele latwiej rozmawiac o swoich uczuciach z "obcymi" ludzmi a jesli jeszcze dodatkowo rozumieja nas poprzez chorobe to jest o wiele latwiej. Jak juz bedzie po rozwodzie to pewnie emocje tez troche sie uspokoja
Dlatego pisz jak czesto tylko bedziesz miala taka potrzebe i ochote.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[blackhairedwitch]

Z tego Forum emanuje tyle ciepła, że mam nadzieję faktycznie znaleźć tu dla siebie jakiś kawałek miejsca:)
Dzisiejsza wizyta u lekarza, z którą wiązałam spore nadzieje niestety zgasiła mój optymizm, ale tylko na chwilę... Dam radę W końcu mam synka a dla niego mogę wszystko.
Zaraz pozwolę sobie "przysiąść się" do Waszego Kawiarnianego stolika:)
Jeszcze raz dziękuję za tak życzliwe przyjęcie "nowej".

G.

[Lidia]

Witam serdecznie i życzę powodzenia w każdej sprawie. Poradzisz sobie z kolejnym zakrętem w życiu i będzie łatwiej bo nikt cię nie zawiedzie i nie skrzywdzi.

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka