Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

czy jest sens w ogóle się leczyć ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17210

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 8:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czy masz okreslona chorobe nadnerczy ? bo ja tak,
dodam ze choruje na toczen, oraz padaczke dodatkowo mam astme i nadcisnienie, chore nerki, i jeszcze sporo innych by sie znalazło,

nie pracuje ale robie to co roba inni moze szybciej sie mecze. ale kocham zycie i potafie sie nim cieszyc, a cieszy wszystko, dobry film, fajna ksiazka, doba kawa, rodzina i przyjaciele, cieszy mnie slonce ciesza zmieniajace sie pory roku , lubie siebie i ludzi i nigdy nie zadałabym komus pytania czy to zycie ma sens,
sa gorsze i lepsze chwile jak u kazdego i zdrowego takze, a wiec choroba to prochy i bol ale nie oddałabym go tylko dlatego ze się czegos boje
jest zbyt cenne

co cie skłania do myslenia o toczniu masz jakies tego objawy ? bo raczej nie skoki cisnienia , nadnercza tez nie sa oznaka tocznia Hasimoto to takze nie jest objaw tocznia wiec co ?
proponuje wziasc wszystkie wynki od roznych specjalistow i złozyc je w całośc u jednego lekarza podjąc leczenie a pozniej pomyslec o tym co chcesz robic w zyciu , bo na myslenie o skonczeniu ze soba raczej nie powinnienies się skupiac
ja zaczniesz sie leczyc poczujesz sie lepiej i wtedy moze nauka? albo praca, ktora bedzie dla ciebie łatwiejsza. i grono przyjacoł oraz hobby ktoremu się poswiecisz i przestaniesz myslec czy to zycia z choroba ma sens
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a jaki ty masz problem z nadnerczami, bo ja raz mam podejrzewany zepsół conna, potem znowu guz chromochłonny, itd.
Mam aktywne zapalenie migdałków, zapalenie tarczycy, kilka razy ślad białka w moczu w bad ogólnym, białko w DZM 0,06(n do 0,15) g/l, kilka razy podwyższony poziom kreatyniny do 130, aktualnie 110 (norma do 120), dodatkowo łysienie plackowate.
Ostatnio trochę pobolewają mnie stawy, i od ok tygodnia mam suche oczy, ale wydzielanie śliny mam normalne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17210

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja mam przewleka niedoczynnosc nadnerczy zwana choroba Addisona ( ciekawostka chorowal na nią J.F. Kennedy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

migdałki -wywal-sieją Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przez chorobę już trzeci raz podchodzę do matury i nic z tego nie będzie, najpierw zacząłem chorować, szpitale,w końcu zawaliłem szkołę, za drugim razem byłem w klinice endokrynologi w czasie matury, potem pracowałem, a w tym roku to też byłem już 2 razy w szpitalu, i jakoś nie miałem ochoty za bardzo na naukę, dodam że jedną z rzeczy która mi dokucza jest osłabienie i to że nie mogę się wyspać, i rano jestem słaby, mimo tego że śpię 8-9 h, morfologia OK, ostatnie OB 2, poziom anty-TPO 100 (n 0- 31),sprawdzę jeszcze dla pewności te anty-DNA. Mam iść za miesiąc do nefrologa.

Co do kumpli to miałem kilku, ale moja choroba spowodowała że nie mam za bardzo ochoty wychodzić z domu,a oni też tylko myślą:dupa, srać, seks, itd.
Jeden również nie ma matury, nie ma nawet średniej skończonej, bo ja żucił i powiedział że nie jest mu to potrzebne, ja mam średnią ale nie mam matury.

Z resztą w ogóle ludzie o mnie myślą że jestem idiotą, i chodzę po lekarzach żeby na siłę jakoś chorobę sobie znaleźć, że każdy jest na coś chory, że w wieku 20 lat się nie choruje


monika, to na forum addiosna też jesteś zarejestrowany, tam gdzie adminem jest Joshua ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zarejestrowana,sory.

Po zatym facet ma gorzej niż babka, wiecie trzeba pracować na rodzinę nie wolno chorować
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17210

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak
jestem ale nie podam ci mojego niku, to moja tajemnica ale wystarczy poczytac to sie znajdzie ten ktos chory na toczen, pisałam o tym zreszta,
przy
addisonie takze bierze sie sterydy bo organizm nie wytwarza kortyzolu, moze dlatego jestes stale zmeczony i nie masz sily do zycia, po takim kopie ze sterydow badziej chce się chciec
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kortyzol mam wporządku i objawów addisona nie mam raczej w drógą stronę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14245

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 10:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

MIGDAŁKI: ostatecznie wszystkie wycięli mi jak miałam 12 lat. Wcześniej było to podcinanie, usuwanie tzw. "trzeciego".
Masz z nimi ciągły poblem Question Arrow USUŃ Razz

Cytat:
kinga czy ty jesteś w remisji

hmmm

Choruję od 10 lat; toczeń i zespół nerczycowy; mieszanki leków; wynik raz lepsze, raz gorsze, raz bardzo złe.
Chyba nie nazwę tego remisją. Jest ok wg mnie, a wg lekarzy niezbyt ok Wink

Od 2004 mam posterydową martwicę główek kości udowych. Poruszam się o 2 kulach od 6 lat. Miałam rok przerwy. Czyli 5 lat na czysto. Dwa lata temu wstawili mi endoprotezę stawu biodrowego. Teraz czekam na operację drugiego biodra.

Nie narzekam i nie zamieniłabym się z nikim.

Studia: robię drugi kierunek.
CHCIEĆ = MÓC. Ale żeby się chciało chcieć....to już od Ciebie zależy. Nie pisz, proszę, że w szpitalu itp itd...bo nie Ty pierwszy i nie ostatni. Wystarczy się zmobilizować i działać.

Cytat:
no cóż, wy jesteście trochę starsi i inaczej patrzycie na to co jest normalne w życiu.
Dzisiaj większość młodych ludzi patrzy na życie przez pryzmat imprez,picia seksu, itd.

Mam 26 lat. Nie jestem stara.
I znów proszę: nie oceniaj w ten sposób młodych ludzi, bo nie jest to prawda, co piszesz. Chyba, że mierzysz innych swoją miarą....

Nie pasuje Ci towarzystwo Question Arrow ZMIEŃ.

Cytat:
Tak się zastanawiam, niby mówią że każdy ma swój krzyż, ale jaki krzyż może mieć np. kobieta, która przez całe życie miała kochającą rodzinę, auto, zdrowie, itd.

Pilssss....znowu.... chcesz się z kimś zamienić? myślisz, że wszystko wiesz, co u kogo się dzieje i kto jakie ma zmartwienia?

Cytat:
Co do kumpli to miałem kilku, ale moja choroba spowodowała że nie mam za bardzo ochoty wychodzić z domu,a oni też tylko myślą:dupa, srać, seks, itd.

a widzisz....to TOBIE Exclamation się nie chce Exclamation jeśli się zamkniesz przed wszystkim i przed wszystkimi, to już Twoja sprawa... ludzie nie lubią użalających się nad sobą .... Chłopie, masz 20 lat Exclamation Jesteś dorosły Exclamation
Masz swój mózg i zacznij go używać. Narzekasz na towarzystwo, to zerwij z nimi. Pokieruj swoim życiem jak chcesz. Bo tylko Ty możesz to zrobić Exclamation Very Happy

Cytat:
Po zatym facet ma gorzej niż babka, wiecie trzeba pracować na rodzinę nie wolno chorować

Tak tak, wmawiaj sobie dalej...jaki Ty jesteś biedny i pokrzywdzony przez los....
Przestań marudzić i zacznij coś robić.
No chyba, że Ci się nie chce, co?
Zostań wolontariuszem w jakiejś fundacji, czy organizacji i pomagaj innym. Smile to też forma działania.

Czasem jest też tak, że choroba = wygoda. Istnieje takie coś, jak "potrzeba chorowania". Jest się wtedy w centrum, inni się martwią, nadskakują, radzą, pocieszają, latają dookoła.... i wtedy mózg robi wszystko, by wiecznie być chorym....

Cytat:
Z resztą w ogóle ludzie o mnie myślą że jestem idiotą, i chodzę po lekarzach żeby na siłę jakoś chorobę sobie znaleźć, że każdy jest na coś chory, że w wieku 20 lat się nie choruje

A skąd to wiesz? Czytasz w myślach? Czy mierzysz swoją miarą?

Wiesz, byłam dziś u koleżanki. Moja rówieśniczka. Rak jajników. Ona nie myślała, czy wart, czy lepszy sznurek i drzewo. Ma wycięte wszystkie narządy kobiece. Przed każdą koleją operacją i chemią myślała tylko o dalszym życiu. Żeby jeszcze mogła....

Czy ona ma lepiej? Bo jest kobietą i nie może mieć dzieci, a w końcu kobiety są od tego?

Chłopie, otrząśnij się z marazmu. Jak Cię deprecha dopadła, to idź do specjalisty.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Kwi 14, 2010 10:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kazurkazur - pozwolę sobie wtrącić 3 grosze i przekazać parę męskich rad (choć różnica wieku między nami nie jest jakąś przepaścią). Może mój punkt widzenia będzie nieco odmienny od Twojego. Czy to dlatego, że w końcu zdążyłem chociaż częściowo dojrzeć zanim jeszcze zachorowalem, czy to z powodu remisji (w której znajduję się od ponad roku), czy też z powodu odmiennego sposobu wychowywania się (o niektórych zdarzeniach z mojej historii wolałbym nie mówić), ale po to jest forum, by dyskutować Smile

Spoko, miałeś prawo się rozkleić (przy bryndzy ze zdrowiem każdy ma prawo) i, uwierz mi, nikt tutaj nie ma do Ciebie o to pretensji. Zawahanie jest nam nieobce, tym bardziej, że miewamy również swój "bagaż" - raz bywa on lżejszy, innym razem jest wyjątkowo ciężki. Sam nieraz potrafię rzucić mięchem albo złośliwym żartem, ale po wyładowaniu show must go on...
W Twoim przypadku złość na chorobę pokrywa się także z frustracją życiową (tym bardziej, że jedno wynika z drugiego) - i to rozumiem doskonale. Jednak jeśli poruszyłeś temat typu "czy warto leczyć tą chorobę" to odpowiedź tu usłyszysz tylko jedną - tak. To, że nie da się wygrać wojny nie znaczy, że nie można wygrać jednej, dwóch, trzech, czy też szeregu bitew. Trzeba tylko iść za wszelką cenę (że posłużę się stosownym cytatem "bezapelacyjnie do samego końca") - aż do celu albo aż po kres, ale iść i nie poddawać się.
Wiadomo, nie ma lekko. Zwłaszcza faceci muszą nieraz zapierniczać za dwóch (czasy są jakie są). Jednak nie ma co za dużo oglądać się na innych. Kilka lat temu powiedziałem sobie, że mam gdzieś "każdych" i nie mam zamiaru być "każdym". Najważniejsze to znaleźć swoją drogę i iść po niej nawet gdy inni idą w przeciwną stronę. Nic nie spada z nieba, kto nie próbuje ten nie ma nic. W życiu nauczyłem się, że rezultaty przychodzą tylko wtedy, gdy ma się motywację, lojalność wobec siebie i wiarę. Wiarę, która pozwala przetrwać, która pozwala powiedzieć "nie" nawet, gdy inni mówią "tak", która pozwala żyć.
Skoro mówisz o krzyżu, to tak trochę z innej beczki - jaki sens miałaby wiara, gdyby np. Jezus w którymś momencie rzucił swój krzyż i powiedział "mam gdzieś, nie idę"? Wiem, że może w tym momencie uprawiam hipokryzję (przyznam, że nie należę do ludzi szczególnie religijnych w tradycyjnym znaczeniu - również relikt przeszłości, ale to tak na marginesie), ale ten przykład ukazuje, że swoje musi każdy z nas przejść.

Ludziom, którzy wiedzą o mojej chorobie dość dużo zawsze staram się powtarzać, że my mamy coś, czego niektórzy chorzy nie mają szansy mieć - szansę, by zapomnieć chociaż na chwilę o niej, szansę, by móc czuć się normalnie, jak każdy zdrowy człowiek. To dla nas bezcenne i warto o tym pamiętać.
Apetytu na życie niestety nie jesteśmy w stanie pożyczyć, ani przekazać. Jednak nie brakuje tu ludzi, którzy mogą stanowić inspirację do walki o normalność. Wystarczy chcieć, bo chcieć to móc.
Kiedyś pisałem, że chorowanie na autoagresję jest jak jazda samochodem - nigdy nie wiesz, co przyniesie następny zakręt, ciągle słyszy się o wypadkach, a mimo to ludzie jeżdżą. Jeżdżą, bo jest to dla ludzi.
Oby jak najwięcej "rajdów bez wiraży" przed Tobą. Moje poparcie moralne masz na 100% - będę trzymał kciuki, abyś w końcu wyszedł na prostą. Dobre chwile i momenty wolności, które są pisane każdemu, kto ma chorobę tkanki łącznej - łap je ile tylko dasz radę i nie dawaj zwodzić się pozorom.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4355

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 10:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja rozumiem, że można sie załamać.. choroba to nie jest ani nic łatwego ani przyjemnego. Ale nie rozumiem jak mozna pytac o sens walki o własne życie?! To już Ci chyba jednak dość dobitnie wytłumaczyli poprzednicy.
Piszesz, ze nie podszedles do matury bo szpital, bo nie miales ochoty.. To jest iscie na łatwizne.. ja mam 22 lata, w szpitalu uczylam sie do sesji i pisalam prace licencjacka. Obronilam sie, teraz jestem na magisterce. Może nie jestem w stanie wykonac wszystkiego ale żyje tak jak chce, zwiedzam, podrózuje, imprezuje ze znajomymi. Piszesz ,ze miales kumpli ale nie chcialo Ci sie wychodzic.. Tak jak pisala Kinia albo zmien kumpli jesli Ci sa nieodpowiedni albo zacznij do nich wychodzic.
Siedzenie samotnie w czterech scianach i myslenie o chorobie moze jedynie potegowac Twoja depresje i negatywne uczucia.
Nikt tu nie neguje Twojej choroby. Pamietaj tylko, ze to Ty jestes góra.
Mam nadzieje ,ze jednak otrzasniesz sie z tego marazmu i znajdziesz w sobie checi do zycia. Moze faktycznie warto rozwazyc wizyte u specjalisty?
Powodzenia !
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale pewnie za twoją magisterkę zapłacili rodzice albo facet.
To jest takie koło, że żeby żyć to trzeba mieć pieniądze a żeby mieć pieniądze to trzeba zarabiać, a żeby zarabiać to trzeba pracować, a żeby pracować to trzeba być zdrowym.W dodatku podejrzewają u mnie chorobę tętnic nerkowych, i temu mam te skoki do 230/130, albo 190/140, nigdy nie wiem czy za kilka godzin mnie szlak nie trafi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14245

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Można starać się o dofinansowanie. Mi rodzice nie dali ani grosza na studia.

I nie obrażaj Karii. Jesteś bardzo niesprawiedliwy i nie masz prawa tak oceniać innych.

Jak sobie wmówisz, że Cię trafi, to tak się stanie...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

masz rację, przepraszam.
Ale skoro już miałem takie skoki to najpierw powinienem chyba to wyjaśnić, a dopiero potem się zastanawiać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak się składa, że większość z nas pracuje bądź pracowała Mad

Karii o ile mi wiadomo pracuje i zresztą co to za teksty Exclamation
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 12, 13, 14  Następny
Strona 2 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group