Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

czy jest sens w ogóle się leczyć ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

we fabrykach?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4351

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kolego naprawde nie wiem skąd u Ciebie Takie podejście do życia!?
Otóż byc może Cie zaskocze ale od 19 roku życia sama zarabiam na siebie i swoje studia. Od roku nie mieszkam z rodzicami. Studiuje zaocznie bo tylko tak moglam pracowac. Facet nigdy nic mi nie oplacal. Nigdy nie bylam i mam nadzieje ,ze nie bede na niczyim utrzymaniu.
Zauwazylam tez Twoj stosunek do pieniadzy. Uwierz, ze sama doskonale wiem ,ze do zycia sa potrzebne pieniadze ale to nie wszystko. Odnosze wrazenie, ze wedlug Ciebie jak ma sie kase to znikaja problemy.Jestem niewiele starsza od Ciebie i nie uwazam sie za jakiegos medrca zyciowego ale wiem, ze sa wazniejsze wartosci. A problemy ma kazdy. Do zycia potrzebne sa jeszcze checi.
Co do pracy.. masz dopiero 20 lat i uwierz mi ,ze jest wiele zajęc gdzie jest nienormowany czas pracy. No chyba, ze liczysz na zostanie 20 letnim dyrektorem. Póki co mieszkasz z rodzicami (jak sądze) więc zamiast siedzieć i rozmyślać co sie moze stać albo nie moze.. zrób coś ze swoim zyciem, zdaj mature, wyjdz do ludzi. Pogrążanie sie w chorobie nic nie pomoze.
Jak widać to po wielu osobach tutaj..z naszymi chorobami można żyć, pracować. I ty też mozesz mieć normalne życie. Potrzebne jest tylko odpowiednie leczenie. Jestes pod opieka jakiegoś zaufanego dobrego lekarza? Masz wsparcie w rodzinie? Daj sobie czas, daj lekarzom czas na postawienie diagnozy. I uwierz prosze, ze jeszcze moze byc pięknie.
W Twoich postach czuć wiele żalu. Widać, ze nie radzisz sobie z tym wszystkim. Dlatego nie chcialabym zebys sie poczuł atakowany bo napewno nie taka byla moja intencja. Po prostu chce zebyś uwierzyl w przyszlosc i walczyl.


EDIT i czemu we fabrykach Question bo chyba nie bardzo rozumiem o co kaman.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mam 16 lat. Choruje na Toczen układowy i wiele ,wiele innych chorób już od 4 lat, i równiez od tych 4 lat mam naucznaie indywidualne.

Nie ma mowy o pójsciu do skzoły, tyle już wiem. Uczę sie bardzo dobzre i choroba mi w tym nie pzreszkadza;]

lekarze dają mi już leki na odczepnego, nie mogą doprowadzić do remisji i wciaż pojawiają sie nowe choroby. Teraz tylko od Boga zeleży kiedy mnie do siebie weźmie ;]

Ale się nie poddaje! Hoduje storczyki i w soim życiu chciałabym odwiedzic jeszcze wystawe storczykową. kolekjconuję monety- brakuje mi 12 sztuk- musze je jeszcze skompletowac ;]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 1:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jako takiego wsparcia w rodzinie nie mam, bo mówią mi że doktory tylko chorób szukają we mnie żeby zarobić, i najlepiej jak bym przestał do nich chodzić, odstawił leki bo pewnie działają jako placebo i szkoda wątroby, że szukam sobie chorób, a ciśnienie 200 to jest gówno, bo ciśnienia się nie leczy, chyba że się coś dzieje( zawał,wylew), że są wujkowie co tyle mają i mają to gdzieś( jeden dostał 2 zawałów i 2 wylewów).Ojciec mówi mi że udaje.
Po zatym jeszcze nie powiedziałem że tak będzie do końca.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4351

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ciśnienie 200 to napewno nie jest gówno i jak najbardziej sie to leczy wlasnie żeby nie dochodziło do zawałow i wylewow.
To przykre ,że rodzina Cie nie wspiera Sad
Znalazles jednak to forum. Tu jest naprawde masa dobrych i jednoczesnie doswiadczonych ludzi. Pozwól tylko sobie pomoc. Nie wyleczymy Cie ale podreperowanie psychiki i zakopanie dolkow to moim zdaniem bardzo duzo.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

natala,co to znaczy,ze lekarze dają ci lekarstwa na odczepnego? Shocked Jeśli tak jest -powinnaś lekarzy zmienić-nikt nie może/nie jest w stanie/nie ma prawa mówić,że masz czekać tylko na śmierć Exclamation Nikt nie jest w stanie jej przewidzieć...Moja mama,kiedy chodziłam do liceum-często wychodziła zapłakana z gabinetu prf pewnej...krótko to wszystko miało trwać,a zobacz...skończyłam 36lat,urodziłam wspaniałą,zdrową córcię..Nie mogę pracować,fakt,ale nie pozwolę sobie odebrać radości życia głupimi statystykami Mad

Najtrafniej ujął to Łukasz-choroba autoagresywna jest jak jazda samochodem...idealne przyrównanie Smile

kazurkazur,pilnuj języka-nie obrażaj innych-nie tylko ty zmagasz się z niemocą,nie tylko tobie w życiu nie idzie-mnie też rodzice nie pomogli w kluczowym momencie życia,ale nie piłam złością do świata-zresztą,nie ma tego złego...po tym wszystkim męża poznałam Wink

Ludzie mają prawo wyboru-zawsze tak jest ,że lgnie się bardziej do pozytywnych emocji-tak dla zdrowia psychicznego...Zmień nastawienie swoje.Uwierz,że jeśli zaczniesz siebie lubić,inni też cie polubią.A tzw."przesiew" wśród niby-przyjaciół jest typowy w każdym rudnym momencie życia...Cóż,życie koryguje po swojemu.

Dzięki chorobie można poznać siebie lepiej-czasem to bolesny proces,ale bardzo dobrze rokujący na przyszłość-trzeba tylko podjąć to wyzwanie...

I jeśli naprawdę myślisz,że chorzy ludzie nadają się tylko do fabryki...to gratuluję wyobraźni Rolling Eyes

Zbieraj się "do kupy" i na badania-zawalcz o diagnozę i leczenie Wink [/u]
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

widzisz, mówisz że 200 to nie jest gówno, ale nawet pogotowie tego nie rozumie, kilka razy wzywałem i przyjechało, a kilka razy kobita mi powiedziała:że mam sobie przyjść albo przyjechać własnym transportem, bo to nie jest zagrożenie życia(notabene jak mój ojciec spadł z 5 metrowego drzewa na plecy, i ledwo żeśmy go z bratem do domu dotransportowali, to brat też mówił że kręciła i nie chciała wysłać karetki).
Nawet brat, który pracuje jako ratownik medyczny, mówi że najbardziej nie lubią, jak dzwoni ktoś do nich o 2:00 i mówi że ma wysokie ciśnienie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14247

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znajdź lekarza i zacznij się leczyć. Nie ma na co czekać.
Pogotowie często nie przyjeżdża w wypadkach wysokiego ciśnienia. Z jednej strony to im się nie dziwię.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Fakt, na odczepnego, wczoraj bylam na kontroli w Bydgoszczy- mam złe wyniki CRP 38, itd,. wszytsko mnie boli, do tego Toczęn skórny, wysoka temperatura 39 stopni i nie zostawili mnie w szpitalu, zwięksyzli immuran i do widzenia..
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14247

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale nie zawsze zostawia się w szpitalu....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szpital to siedlisko wirusów i bakterii-ja cieszyłabym się na twoim miejscu-łatwo o sepsę przy immunosupresji...
a dziś jak się masz?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 2:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na początku chorowałem na gardło, dostałem antybiotyk, i przeszło.
Potem miałem skórcze mięśni z powodu braku magnezu, mówiłem to neurologowi, to kazał mi wsadzić palec do nosa i powiedział że mam nerwicę, i tyle.
A potem to już zacząłem jeździć po szpitalach
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przy tak złych wynikach i takim samopoczuciu powinni mnie zostawić w szpitalu, bynajmniej kiedyś tak robili.

Teraz lekarze nawet nie potrafią dostosowac mi leków przeciwbolowych, każą w razie potrzeb łykac ibum...

Biorę coróz nowe leki, nic nie pomagają, kilka razy byłam testerem- i mi się pogorszyło...

Teraz nadal się źle czuje, rumień na twarzy ogromnyyy, stany podgoraczkowe...
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17207

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

natalia ja mijam szpitale wielkim łukiem i nawet wtedy kiedy mam bardzo złe wyniki ciezko się zastanawiam czy tam zostac, i nie chce tam zostac, bo wiem czym to grozi coz CRP 38 to super wynik chiałabym taki,
najczesniej to szpitala trafiam w trybie pilnym bo chodzi juz o zagrozenie zycia, kroplowki dostaje do wkłucia centralnego do głownej zyły na szyji, bo przez tsyaiace kroplowek nie ma zadnej do ktorej mozna się dostac
nawet terminow pobytow w szpitalu moja lekarka mi nie ustala , bo zwyczajnie to zagroznie zycia i dobrze dziewczyny mowią
juz 3 razy po kilku dniach pobytu miałam sepse i ciezko było mi wrocic do zycia i wiem ze kazdy kolejny pobyt moze sie zle skonczyc a mam we krwi szpitalną bakterie ktora uaktywnia sie zawsze jak jestem tam dłuzej niz tydzien,
badania mozna zrobic i bez szpiatala , a niewielkie odstepswo od ich normy wcale nie jest tragedią,a pojedynczy zły wynik wcle nie swiadczy o tym ze jest zle
na z toczniem zyc bedziesz długo bardzo długo nie jest to choroba smiertelna, jak niektore rodzaje raka

kazurkazur tak sie składa ze moj syn juz wielokrotnie dzwonił po pogotowie dla zupelnie obcych ludzi i wiem jak traktuje się tych ktorzy wzywają pogotowie dzwonił nie tak dawno dla starszego pana ktory lezal nieprzytomny a ci zaczeli z nim wywiad przeprowadzac kto ,jak się nazywa i co mu się stalo? a skad moj syn mial to wiedziec ale przyjechali i to szybko a poznej jego zona bardzo dziekowała za uratowanie zycia jej mezowi moj syn tez ma wysokie cisnienie ale na to są leki i trzeba je brac, chyba dostałes cos na zbicie cisnienia i bierzesz leki
mam kolezanke ktora zachorowała na tocznia przed samą studniowką i tez nie podeszła do matury bo wtedy kiedy jej koledzy i kolezanki ja zdawali ona lezała pod respiratorem, pozniej lezała jeszcze 3 miesiace i przez 2 lata co miesiac chodziła na chemie brałysmy ja wtedy razem
teraz juz za nią najgorszy okres , powtorzyla ostatni rok szkoły zrobiła maturę skonczyła jedne studia potem drugie a teraz robi doktorat wiec nie mow ze się nie da, chciec to moc proste ? proste
tylko znajdz w sobie motywacje
mnie tez zycie nie piescilo i jak wiele osob tutaj sama borykałam sie z choroba i wychowaniem dzieci bo moj maz nie sparwdził sie z takiej sytuacji , nigdy nie miałam kasy kazda złotowke oglądalam kilka razy zanim ją wydałam i oszczednosci szacuknu dla siebie i zycia nauczyłam moich synow , teraz juz to oni mi pomagają ale do tego trzeba siły wiary w siebie i duzo samozaparcia

tak to dziwnie bywa ze kazdy mysli o ten( ta) ma dobrze nie sadz ze kazdy ma supre zycie tylko nie ty , bo to nie jest prawda kazdy ma swoje czesto duzo powazniejsz problemy a potrafi się dzielic radoscia zycia i wspierac innych
rozejrzyj się dookoła zycie przed toba i na razie sam musisz sobie z nim poradzic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ok, Toczen to nie jets chorobą smiertelną?

Moja ciocia zmarła na Toczen w wieku 14 lat. To bardzo bliskie pokrewieństwo, więc lkearze nie daja duzych szans.
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 12, 13, 14  Następny
Strona 3 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group