WWW.TOCZEN.PL

[MEDUZA]

Jestem pierwszy raz na forum .4 lata temu zdiagnozowano u mnie postać skórną tocznia DLE{biopsja}mam liczne blizny na twarzy i małzowinach a na tłowiu i ramionach zmiany krążkowe.OB-104 PŁT.98 tys. obecność p/ciał anyfosfolipidowych,zespół Raynouda,jakieś IGg i IGM a reszta p/ciał jest ujemna.byłam bardzo osłabiona ,bolały mnie stawy i mięśnie,wypadały włosy,często mam krwawienia z nosa.Rano czuję się jak zbity pies nie mogę się pozbierać .Wczasie 1,5 rocznej remisji urodziłam dziecko i po ciąży wszystko wróciło jak bumerang.Zastanawiam się czy przy takiej postaci tocznia mogó by ć tak nasilone objawy. pomóżcie.
_________________
RENATA

[Robert]

Witaj na forum,

Z tego, co można wyczytać, nasilenie czy też zaostrzenie choroby jest możliwe. Nie jest powiedziane, że przy DLE objawy ograniczają się wyłącznie do zman skórnych. Mogą też występować inne, np. bóle mięśni, stawów, analogiczne do objawów tocznia. Nie wyklucza się też rozwoju układowego tocznia, ale to wszystko trzeba sprawdzić. U Ciebie dochodzi do tego Zesp. Raynauda, obecność przeciwciał antyfosfolipidowych też może sugerować problemy z krzepliwością. To też do sprawdzenia.
Generalnie rzecz biorąc, przy naszych chorobach wykluczyć niczego nie można.
Rozejrzyj się trochę w Poradach i Dośw., Doniesieniach Medycznych.
Polecam też: Ciąża, Dziecko, Toczeń - podsumowanie

Pozdrawiam

[basiula]

Witaj Meduza...
Ja też mam postać skórną tocznia SCLE, którą zdiagnozowano 6 lat temu...od 2 lat jestem w remisji...wcześniej byłam leczona arechina, plaquenilem i tzw. małymi proszkami...teraz łykam tylko witaminę PP...
Bądź dobrej myśli, współpracuj z lekarzem, a wszystko będzie dobrze...
pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

witaj na forum Meduza
zaglądaj tu do nas i przede wszystkim zdrowiej
z nami jest różnie są zaostrzenia i okresy reemisji
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
dużo zdrówka dla Ciebie i Maleństwa (ile już ma?)
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

Witam Cię serdecznie Meduzo i pozdrawiam !!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[aniusia]

Meduza, witaj w toczniowej rodzince!
_________________

[Lidia]

Witam cieplutko w klubie toczków i nie tylko.Na pewno doczekasz się po zaostrzeniu remisji i oby szybko i na długo. W większości wypadków kuracja pomaga i to znacznie tylko czasem lupusek jest upierdliwy i podgryza co się da.Życzę zdrówka dla mamy i maleństwa.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj,
mam nadzieję, że zaostrzenie okaże się jedynie przejściowym epizodem, minie szybko, a potem już cały czas będzie tylko lepiej...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[KRZEMINKA]

Witaj Meduza-ja też mam tocznia skornego i zmiany na twarzy-rozumię co czujesz.
Pozdrawiam i życze dużo siły w walce z chorobą.będzie ok.
Pozdrowienia dla maleństwa
_________________

[MEDUZA]

Dzięki za słowa otuchy ale ciężko jest mi zaakceptować ten stan rzeczy .Czasami jest jest lepiej a nieraz jak patrzę do lusterka to przerasta mnie to wszystko i mam doła nic mi się niechce,nie chcę się pokazywać nikomu bo się wstdzę swego wyglądu,a niestety nieraz trzeba wyjść np. do pracy.proszę napiszcie coś na temat leczenia tych zmian być może jest coś czego nie stosowałam.obecnie używam adwantan-maść i elocom ale nie widzę poprawy ,może trochę mniej swędzi , może jakieś zabiegi można stosować,bo nigdzie nie mogę niczego znależć.obecnie zaczęłam poruszać się po forum to są moje początki i nie wszystko wiem gdzie co znależć.Myślę że szybko się wprawię. Całuski dla wszyskich życzliwych toczniowców.
_________________
RENATA

[Robert]

Na początek poczytaj sobie wątki obowiązkowe przyklejone w niniejszym dziale. Powinny ułatwić poruszanie się na forum. Zapraszam też do korzystania z forumowej wyszukiwarki: http://toczen.pl/forum/search.php

Kilka wątków dot. DLE:

DLE Discoid Lupus Eryth.
Czy to moze byc liszaj krążkowy?
postać skórna (tocznia)
i może SCLE -Subacute Cutaneus Lupus Erythematosus

[basiula]

Czy teraz stosujesz tylko maści ?
Ja w okresie zaostrzenia stosowałam leki-(napisałam ci o nich wyżej) same maści nie wystarczały...
Co lekarz na to?
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[MEDUZA]

Stosuję arechinę i leki p/bólowe oraz faxiparynę p/zakrzepowo i mam marny efekt guzy wysiewają się ciągle na twarzy i oczywiście zostawiają kolejne blizny nawet ich puder nie jest w stanie pokryć.
_________________
RENATA

[basiula]

Skonsultuj to w takim razie jak najszybciej z lekarzem...moze trzeba jeszcze coś wprowadzić...temat blizn nie jest mi obcy, mnie wyrzucało na rękach, a na twarzy miałam ,,pięknego motyla"...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."