WWW.TOCZEN.PL

[joannaz]

witam was serdecznie. poraz pierwszy o toczniu usłyszałam dwa miesiące temu, a teraz wiem już, że choruję na niego. zaczęło się od tego, że trzykrotnie chorowałam na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i po trzecim razie skierowano mnie do immunologa. ten nie stwierdził niedoboru odporności, ale za to znalazł inne problemy. tak więc do wzw typu C ( wiem o chorobie od 2006 roku) dołączyło rzs a teraz sle. leki biorę już od dwóch miesięcy - metypred i arechin. zastanawiam się, co na to moja umęczona wątroba....
_________________
joannaz

[Margaret74]

Witam serdecznie

czyli,że masz overlap syndrom? bo nie wiem czy zrozumiałam dobrze(?)/
w każdym bądź razie dobrze się stało,że do nas trafiłaś

Polecam niezastąpiony Przewodnik po naszych chorobach

Gdybys czuła się zagubiona,masz tutaj Instrukcja obsługi forum .
Możesz oczywiście wysłąć zapytanie do moda czy in.forumowicza-z pewnością nie zostaniesz sama z problem.Poza tym-nie samą chorobą człek żyje,liczymy więć,że dasz się poznać i z innej strony

Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witaj sporo na ciebie spadło na sczescie leczy się podobnie( oprocz wzw) masz wdrozone leczenie sterydy i arechine moze bedzie dobrze,
musisz scisle wspołpracowac z gastrologiem( tam leczysz watrobę ?) w kazdym razie musisz miec kogos kto obejmie wszystko razem i bedzie zwracac szczegolna uwage na parametry watrobowe,

na razie spokojnie nie bedzie łatwo ale tez wcale nie musi byc zle, wszystko zalezy od dobrego prowadzenia i nastawienia do choroby, jak widze moja kolezanka mnie uprzedziła i juz cię wprowadzila w to co wiedziec powinnas poruszajac sie tutaj a wiec ja tylko pozdrawiam i zapraszam do uczestnictwa w tym miejscu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[joannaz]

zgadza się - w ostatnim wypisie ze szpitala w rozpoznaniach klinicznych mam napisane: zespół nakładania, sle, rzs, hcv, krioglobulinemia, vasculitis.
a poza tym - powodów do radości nie ma. w grudniu zmieniłam pracę i póki co - kwalifikuję się na "pracownika roku" - wiecej mnie nie ma niż jestem.
acha - no i coś więcej poza chorobą
mam 35 lat, mam 14-letnią córcię, rozwiodłam się kilka lat temu, od pięciu lat w szczęśliwym związku niemałżeńskim
ciężko pisać o czym innym teraz, kiedy cały czas mam głowę zajętą chorobą, pewnie to minie z czasem, oby...
a teraz jestem pod opieką dwóch lekarzy - immunologa i zakaźnika, do którego wybieram się we wtorek, immunolog uważa, że leki, które teraz biorę mogą spowodować uaktywnienie hcv, więc może trzeba bedzie właczyć coś antywirusowego. poza tym jutro wybieram się do nefrologa, a w środę zrobią mi tomograf wszystkich moich wnętrzności, to może dowiem się, czy są już jakieś spustoszenia i w jakim stopniu.
_________________
joannaz

[Monika B]

samą chorobę i zycie z nia trzeba troche oswoic teraz spadło na ciebie jak grom ale z czasem sie uspokoisz i bedziesz zyc dalej , nie staraj się wyrzucic choroby poza nawias myslenia, staraj się z nia zaprzyjaznic wtedy bedzie ci łatwiej, bo chorobe mozna oswoic i wtedy jest łatwiej, na razie wszystko cie przeraza ale to minie uwierz ze bedzie lepiej( pomyslisz głupoty gada ale tak jest ), sama sie przekonasz
masz dla kogo zyc jestes szczesliwa a wiec masz sporo choroba to nie wyrok , da się z nia zyc i da się to zaakceptowac chociaz nie przychodzi to łatwo, tutaj musi minac jakis okres buntu i gniewu ale pozniej wszystko sie ulozy , wolno ci sie popłakac wolno ci sie wsciekac ale pozniej to wszystko się zmieni trzeba czasu i pozytywnego myslenia , ale to przyjdzie własnie z czasem
trzymaj się , bedzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj,
poprzedniczki napisały właściwie wszystko, co powinnaś wiedzieć na początku.
Od siebie dodam tylko, że po pierwszym szkou prędzej czy później dochodzi do akceptacji choroby. Zwłaszcza że, jak sama zobaczysz, można z nią żyć i osiągać wszystkie swoje cele.
Z czasem natomiast Twoje życie właściwie powróci do normy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[joannaz]

dziękuję Wam bardzo za wsparcie. wiem, że będzie lepiej. tak samo czułam się, kiedy dowiedziałam się o hcv. myślałam, że umieram. a teraz choroba nie ma zbyt wielkiego wpływu na moje życie. przynajmniej póki nie działa zbyt agresywnie.
życzę Wam wszystkim miłego dnia ( mimo, że to poniedziałek i cały tydzień pracy przed nami ))
_________________
joannaz

[paproshka]

Witam kolejną Wrocławiankę
Mogę wiedzieć d jakiego immunologa chodzisz i gdzie
Ja kilka razy byłam u Suchnickiego
_________________

[Iwonkahaha]

Witaj Joannoz
Mniej bólu i szybkiej i długiej remisji życzę.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[joannaz]

chodzę do dr zdziarskiego na muchoborską, to jest filia przychodni i szpitala na grabiszyńskiej - dolnośląskie centrum dawców szpiku. zajmuje się mną od roku, jest bardzo dociekliwy.
_________________
joannaz

[paproshka]

A ja na Grabiszyńską chodzę
_________________

[joannaz]

ja też tam chodzę na wszystkie badania, w środę idę tam na tomograf. może się kiedyś spotkamy przypadkiem?
_________________
joannaz

[paproshka]

Kto wie
_________________

[agnieszka29]

Witam i Ja ciepło i serdecznie... życze duzo zdrówka..
wytrwałości ..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[joannaz]

za tydzień idę do szpitala na różne badania i biopsję nerki. pewnie już przechodziliście przez to? boli bardzo? miałam już biopsję wątroby, jeśli to podobny ból to jest do zniesienia.
_________________
joannaz