Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczen choroba smiertelna czy nieuleczalna
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kasiuniabu napisał:
wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy...


a ja podtrzymam - na toczeń się nie umiera
nie ma takiego czegoś jak "umrzeć na toczeń"

10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte...

napisz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie umiera się na toczen. owszem można miec toczen, ale umiera się np. na niewydolośc oddechową, czy z powodu niewydolności wątroby, , serca itd... ,

jak miałam sepsę i byłam bliska śmierci to nie umarłabym na toczen ale sespę , co prawda byłam w szpitalu w związku z pogorszeniem stanu zdrowia w toczniu , ale nie toczen by mnie zabił
to jest własnie subtelna róznica ,
ktoś choruje na toczen , sama choroba wyczerpuje organizm ale musi zajśc jakiś zbieg nieszcześliwych zdarzen żeby to skonczyło się śmiercią i na pewno nigdy nie nie jest sam toczen
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Sty 06, 2013 8:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:
kasiuniabu napisał:
wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy...


a ja podtrzymam - na toczeń się nie umiera
nie ma takiego czegoś jak "umrzeć na toczeń"

10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte...
napisz


No właśnie, skoro już się rzuciło takim tekstem, należałoby coś więcej napisać. Ktoś to przeczyta i będzie panika, że na tocznia się umiera...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 7:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:


10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte...

napisz


miała okresowe pulsy z endoksanu i leczenie domowe, ale nie wiem co dokładnie brała ostatnio, wiem że przed świętami miała kolejny puls, a na święta była w domu,
co do narządów to narzekała głównie na stawy i objawy skórne na całym ciele, nie wiem czy miała zajęte nerki, ale wcześniej kilka razy przechodziła zapalenie płuc


OK jeśli mój tekst ma siać panikę to BARDZO PROSZĘ MODERATORA O USUNIĘCIE GO, ja nie potrafię bo jest już cytowany
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasia a ile lat miala twoja znajoma?czy wiesz cos wiecej na temat przebiegu jej choroby?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
eddie
Senior
Senior


Dołączył: 28 Lut 2012
Posty: 66

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może na tocznia bezpośrednio się nie umiera, jednak to toczeń może powodować uszkodzenia różnych organów prowadząc do śmierci. Tu nie chodzi o sianie paniki - bo wydaje mi się że każdy z nas żyje wiedząc że jego toczeń może prowadzić do takich uszkodzeń które spowodują śmierć. A to że na toczeń się nie umiera to tylko kwestia interpretacji tych słów. Czy jest jakaś różnica w stwierdzeniu że ktoś umarł z powodu udaru spowodowanego toczniem, a że ktoś umarł na tocznia ?
Jedyna nadzieja jest w tym że każdy ta chorobę przechodzi inaczej, są różne postacie choroby bardziej lub mniej agresywne i niestety czasem nie udaje się zatrzymać postępu choroby. Różnie też reagujemy na leczenie co wpływa na przeżywalność.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 1:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kasiuniabu napisał:

miała okresowe pulsy z endoksanu i leczenie domowe, ale nie wiem co dokładnie brała ostatnio, wiem że przed świętami miała kolejny puls, a na święta była w domu,
co do narządów to narzekała głównie na stawy i objawy skórne na całym ciele, nie wiem czy miała zajęte nerki, ale wcześniej kilka razy przechodziła zapalenie płuc


OK jeśli mój tekst ma siać panikę to BARDZO PROSZĘ MODERATORA O USUNIĘCIE GO, ja nie potrafię bo jest już cytowany


Nie będę nic usuwać. Jak podajesz jakieś informacje, to bardzo proszę pisać całościowo. Przedstawić historię itp.
Piszesz "umarła na toczeń", a jak zapytaliśmy o coś szczegółowego, to nie potrafisz dokładnie nic napisać.

Więc jaka tu jest logika?


Cytat:
Może na tocznia bezpośrednio się nie umiera, jednak to toczeń może powodować uszkodzenia różnych organów prowadząc do śmierci. Tu nie chodzi o sianie paniki - bo wydaje mi się że każdy z nas żyje wiedząc że jego toczeń może prowadzić do takich uszkodzeń które spowodują śmierć.

Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
eddie
Senior
Senior


Dołączył: 28 Lut 2012
Posty: 66

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 1:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE.


A nie uważasz że zbyt spłycasz i uogólniasz ? To że każdy umrze to jest pewne. Jednak my rozmawiamy o śmiertelności w toczniu a ta jest większa niż wśród ludzi nie chorujących na tocznia. I nie możesz zaprzeczyć że umiera się na tocznia - może nie bezpośrednio a pośrednio.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 1:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

eddie napisał:
Cytat:
Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE.


A nie uważasz że zbyt spłycasz i uogólniasz ? To że każdy umrze to jest pewne. Jednak my rozmawiamy o śmiertelności w toczniu a ta jest większa niż wśród ludzi nie chorujących na tocznia. I nie możesz zaprzeczyć że umiera się na tocznia - może nie bezpośrednio a pośrednio.

no to pośrednio umiera się też na życie

można umrzeć z powodu powikłań po grypie oraz na wszystko, co jest źle leczone i prowadzone
znam więcej osób, które zmarły albo są niepełnosprawne bardzo mocno z powodu niedoleczenia grypy

tak więc to samo odnosi się do tocznia
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 2:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:



Nie będę nic usuwać. Jak podajesz jakieś informacje, to bardzo proszę pisać całościowo. Przedstawić historię itp.
Piszesz "umarła na toczeń", a jak zapytaliśmy o coś szczegółowego, to nie potrafisz dokładnie nic napisać.

Więc jaka tu jest logika?


tzn. jakich szczegółów nie podałam??? dawek leków które aktualnie brała??? nie bardzo wiem czego dokładnie nie napisałam...

ale ok czytając jak mój wpis został odebrany, kończę moją wypowiedź i prostuję: moja znajoma zmarła na przeziębienie - tak chyba będzie tutaj ok. (cała rodzinka była przeziębiona i wyszła z tego w sumie bez leków, ona obciążona toczniem nie dała rady i nie była to żadna grypa)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
eddie
Senior
Senior


Dołączył: 28 Lut 2012
Posty: 66

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:

no to pośrednio umiera się też na życie

można umrzeć z powodu powikłań po grypie oraz na wszystko, co jest źle leczone i prowadzone
znam więcej osób, które zmarły albo są niepełnosprawne bardzo mocno z powodu niedoleczenia grypy

tak więc to samo odnosi się do tocznia


Tylko jak to się ma do tego co pisałaś wcześniej ? Sama sobie zaprzeczasz czyli jednak na tocznia się umiera, a że to nie jest jedyna choroba której powikłania prowadzą do kalectwa bądź śmierci to inna bajka. Nie zmienia to jednak faktu że czasem i dobre leczenie nie powoduje poprawy gdyż po pierwsze choroba atakuje z różną siłą a po drugie nie na wszystkich odpowiednio mocno działają leki które maja go wyciszyć. Nie chce burzyć waszego światopoglądu ale myślę że właśnie musimy być wobec siebie uczciwi, a powiedzenie że na tocznia się nie umiera jest nie uczciwe !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 6:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I co ci dala "ta" uczciwosc co?sam sie boisz a lubisz bac sie w grupie tak?a moze pozostalym odpowiada ta nieuczciwosc?moze wolimy myslec ze to nie od tocznia ktos umarl?zadowolony ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 7:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam nasze choroby są chorobami przewlekłymi do konca zycia z tym da się żyć.... i na to się nieumiera.....najważniejsze to myśleć pozytywnie i niebąc się jutra co ma być to bedzie....cieszyć się zyciem....i jak ja to mówię żadna choroba niebędzie mną rządzić!!!! zyje i bedę żyła...tak jak my wszyscy!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Sty 07, 2013 7:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moze po prostu nie popadajmy z jednej skrajnosci w druga...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 1 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group