WWW.TOCZEN.PL

[Majka88]

Witajcie. właśnie jestem w trakcie czekania na wyniki przeciwciał. rozpoznanie nie jest u mnie jeszcze pewne, ale mam do was pytanie: jak wygląda życie z toczniem, ile sie zmienilo w waszy codziennym funkcjonowaniu po diagnozie- tzn jak często i u jakich specjalistow sie kontrolujecie. no i jeszcze jedna, bardzo ważna dla mnie rzecz. mam 3 córeczki. jakie jest dla nich ryzyko zachorowania, jeżeli u mnie potwierdza SLE (wiem tylko że wieksze niz jezeli nikt w rodzinie by na to nie zachorował). moze wiecie kiedy trzeba kontrolować dzieci obciążone "genami"
będę wdzieczna za jakiekolwiek informacje. Na razie przeraża mnie myśl o tym że moge być chora, bo poza tym, że mam motyla, czasem sinieją mi ręce i nie moge wychodzić na słońce to funkcjonuje normalnie... no i jeszcze tak tuż przed końcem studiów. przecież nie po to uczyłam sie 6 lat, żeby zachorowac.... takie moje głupie myśli, ale musze o tym napisać, bo mój mąż jest jeszcze bardziej przerażony niż ja, wiec musze sie trzymać...
no i dzieki że nie wysłuchaliście (albo raczej przeczytaliście...)

[folka]

Cześć
Nie mam tocznia tylko MCTD. Zdiagnozowali mnie w lipcu. Życie wygląda podobnie jak przedtem, tylko codziennie zażywam leki i mniej więcej raz na dwa miesiące odwiedzam reumatologa z aktualnymi wynikami badań. Bardziej dbam o zdrowie, staram się być w dobrej formie, biegam częściej niż wcześniej do dentysty i ginekologa, żeby unikać wszelkich stanów zapalnych.
Dla mnie najgorszym etapem były tygodnie tuż przed zdiagnozowaniem: ból mięśni, stawów, opuchnięcia, sztywność, ogromne osłabienie, to wszystko powodowało problemy z poruszaniem i codziennym funkcjonowaniem.
Kilka dni zażywania leków przywróciły mnie do życia. I aby tak zostało muszę grzecznie słuchać mojej pani doktor, zażywać wszystkie przepisane piguły, zdrowo się odżywiać, ciepło ubierać bladnące dłonie i stopy itd. itp. Czasem wysiadam psychicznie - to pewnie trochę skutek choroby, a trochę leków. Mi czasem ciężko rozmawiać o tym z najbliższymi. Ale wtedy mam to forum
Chodzę do pracy, wychowuję dzieci - mimo choroby są powody do radości

[Monika B]

witaj
Majka poczytaj porozglądaj się , w dziale porad jest multum informacji na temat zycia z tą chorobą
czasem warto przeczytać cos więcej bo wtedy bardziej poznaje się istotę choroby i ludzi
warto tez wspomagać się wyszukiwarka , znajdziesz wszystko co Cię interesuje

ja mam 2 zdrowych synów i nikt oprocz mnie nie choruje i nie chorował na toczen
nie ma potwierdzonych badan ktore na 100% wykluczają , lub potwierdzają że choroba może być dziedziczna ,

specjalisci będa ci potrzebni jak coś będzie nie tak na razie nie czas na myslenie o tym

na pewno reumatolog to podstawa

jeszcze jedno możesz chorowac tak że tego nie odczujesz, może być także zupełnie inaczej , jak będzie u ciebie nikt tego nie wie, nie będzie tez tak że wraz z diagnoza polozysz się do łozka ,
masz zyć normalnie , jesli dostaniesz leki musisz je brać a reszta to jedna wielka niewiadoma
jedni pracują i mają rodziny, inni studiują , niektorzy są na rencie
na razie spokojnie sobie czytaj i nie bierz do siebie wszystkiego co przeczytasz, każdy choruje inaczej , kazdy jest leczony ciut inaczej
spokojnie na razie
czytaj i pytaj o wszystko co cię interesuje
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj, Majka

Monika ma rację - nie ma jednego scenariusza życia z chorobą. Raz bywa tak, raz inaczej. Zapamiętaj jednak jedno: choroba nie ma prawa odbierać nam szczęścia, ani być szlabanem do osiągania swoich celów. Na forum znajdziesz wiele przykładów pozytywnej inspiracji, potwierdzających tą regułę.

Trzymam kciuki, aby choroba miała jak najbardziej łagodny przebieg.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Małgosia1]

Witaj Majka
W zasadzie Monika i Łukasz podpowiedzieli wszystko

cytat "no i jeszcze tak tuż przed końcem studiów. przecież nie po to uczyłam sie 6 lat, żeby zachorować" Toczeń to nie wyrok. To tak jakbym miała pretensje co dziecko jest winne, że zachorowało, byłam takim dzieckiem. Dążyłam cały czas aby żyć w miarę normalnie. Takie jest życie, człowiek nie wie co go czeka jutro.

[paproshka]

Witam i ja serdecznie
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewelina266]

Witaj Majka.
Na Twoje pytania nie odpowiem, ponieważ to nie ja choruje tylko moja 6 latka, ale głowa do góry.
I rozgość się na forum. Są tu fantastyczne osoby, które zawsze pomogą, doradzą, pocieszą kiedy trzeba
_________________
Zbieram siły do walki.

[monia85]

Witam i ja na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[TiGa]

Również ja się witam
Jestem świeżutka na forum, na razie mam rozpoznanie UCTD, więc przede mną daleka droga. Jak na razie za dużo się ze mną nie dzieje, odpukać!!!! Ale oczywiście wiadomo, że się martwię. Mimo to staram się żyć normalnie, z utęsknieniem czekam na wiosnę , a Tobie życzę zdrowia i siły

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum
Milego buszowanka- lektury jest baaardzo duuuzo..

[cyryliaa]

witam serdeznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[wemasc]

Witam serdecznie. Bedzie wszystko dobrze:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.

[Karii]

Również witam
Ja mam co prawda DM ale w sumie w funcjonowaniu wiele się nie zmieniło. Głowa do góry. Teraz jesteś przerażona ale z czasem się oswoisz.
Będzie dobrze
Zapraszam do kawiarenki!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..