Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam serdecznie :)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 1:40 pm    Temat postu: Witam serdecznie :) Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich,
to mój pierwszy post na tym forum, które podczytuję od 2 tygodni, czyli od czasu wyjścia ze szpitala, gdzie zdiagnozowano mi tocznia rumieniowatego układowego...
Mam na imię Monika i mam 25 lat. Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się w zasadzie na początku tego roku, od bólu stawów, potem doszła infekcja górnych dróg oddechowych leczona nieudolnie przez internistę, którego zmieniłam w końcu na bardziej kompetentnego.
Potem 2 pobyty w szpitalu...
Leczę się teraz w Instytucie Nefrologii w Szpitalu Klinicznym na ul. Banacha w Warszawie i uważam, że trafiłam na odpowiednich lekarzy, zwłaszcza moją doktor prowadzącą. W przyszłym tygodniu poznam wyniki biopsji nerki, ale tocznia mam potwierdzonego w badaniach na przeciwciała oraz w biopsji fragmentu skóry u dermatologa (lupus band test).
Muszę przyznać, iż to forum dużo mi pomogło, zawiera wiele ciekawych treści i jeszcze sporo czasu zajmie mi czytanie wszystkiego Smile
Cieszę się, że jest takie forum, zwłaszcza, iż nasza choroba jest nawet dla lekarzy tajemnicza...

Pozdrawiam Smile
i dziękuję za przyjęcie na forum.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 2:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniu witam Cię serdecznie Very Happy
swietnie, że do nas napisałaś, mam nadzieję, że i na ploteczki wpadniesz do naszej kawiarenki Smile

Trzymaj się dzielnie i nie dawaj choróbsku Exclamation
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17268

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj moja imienniczko
, toczen to takie dziwadło ze nie da się go oprawic w ramki kazdy choruje inaczej raz jest gorzej raz jest lepiej i nawet wyniki nie odzwierciedlają faktycznego naszego samopoczucia
jestes jedna z niewielu osob u ktorej tak szybko wykryto chorobe bo najczesciej czeka się na to latami obajwy sa bardzo zaawansowane a wyniki super
poczytaj tez sobie starsze tematy
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 2:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trochę wiem już teraz o toczniu i wiem, że jest trudnodiagnozowalny.
Najpierw leżałam w szpitalu tu gdzie mieszkam, czyli w Sochaczewie i tutaj lekarze nie zdołali postawić diagnozy. Dlatego trafiłam do Warszawy, najpierw do Kliniki Kardiologii, potem Nefrologii. Nerki mam wydolne, ale coś im dolega (co to jest, dowiem się po poznaniu wyników biopsji), wystąpił też białkomocz. W moim przypadku toczeń upodobał sobie nerki, 2 lata temu miałam też jakieś niewielkie złogi w nerkach, ale to potem ustąpiło i prawie 2 lata miałam spokój z dolegliwościami nerkowymi.
Na forum na pewno będę często zaglądać, do tematów towarzyskich również, zauważyłam, że panuje tu bardzo miła atmosfera Smile
No i mam świadomość, że nie jestem sama, że z toczniem da się żyć...
Dziękuję za miłe przyjęcie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17268

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 3:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to zapraszam do kawiarenki na ploteczki i roznosci nie zwiazane z chorobą wszak nie sama choroba się zyje
wazne jest ze masz troche wiadomosci i wiesz ze toczen to nie wyrok , da się go ugłaskac, jasne ze raz jest gorzej raz lepiej,
mam nadzieje że ze leki poprawia stan zdrowia i długo bedziesz się cieszyc remisją
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 3:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Biorę Encorton w dawce 50 mg, więc czuję się dobrze. Zanim zaczęłam go brać, byłam w opłakanym stanie, schudłam 10kg, co przy moim wzroście i sylwetce było dość zauważalne; nie miałam apetytu, trzeba było we mnie wmuszać jedzenie...
O Encortonie też mam nieco wiadomości, ale na razie muszę go brać.
Mam nadzieję jak najdłużej dobrze się czuć i ogólnie jestem nastawiona pozytywnie, co też jednak jest ważne Smile
Do Kawiarenki wpadnę w wolnej chwili z pewnością Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 3:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja również witam cię serdecznie
i cieszę się,że w miarę szybko postawiono ci diagnozę;
zapraszam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
iness
Senior
Senior


Dołączył: 17 Gru 2009
Posty: 66

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 7:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również witam cieplutko Very Happy
A jakie miałaś wyniki że tak szybko postawili Ci diagnozę? Jaki miałaś np ANA?
Pozdrawiam Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 7:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
z jednej strony trudno zazdrościć komukolwiek choroby tkanki łącznej. Jednak szcześciem w nieszczęściu najważniejsze, że dość szybko uzyskałaś diagnozę. Kurs został obrany właściwy, teraz tylko dojść do "mety" (czyli remisji), czego oczywiście z całych sił życzymy.
Namiary na Kawiarenkę dostałaś, poczytaj tylko "lekturę obowiązkową" i inne pożyteczne wątki i możesz śmiało tworzyć historię tego forum.
Skutki uboczne encortonu, czy też innych sterydów - temat rzeka. Na szczęście nie wszystkie z nich występują. Oby u Ciebie było ich jak najmniej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Pią Maj 28, 2010 8:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć, wiem jak głupio to zabrzmi, ale powiem Ci - zazdroszczę Ci, że masz diagnozę i to tak sprawnie postawionąWink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Sob Maj 29, 2010 9:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tego co wyczytałam na forum, też zauważyłam, że ja akurat diagnozę miałam dość szybko postawioną. Choć jak miałam te wszystkie badania i lekarze nic nie mówili, straszne to było, ta niepewność...
Wyniki badań? W wolnej chwili je spiszę z kart wypisowych, generalnie miałam duży białkomocz i krwinkomocz, podejrzewano nawet niewydolność nerek (ale są wydolne na szczęście), miałam też problemy z niedokrwistością i przetaczaną krew. Dokładne wyniki napiszę później.
W ogóle to w procesie diagnostycznym podejrzewano mnie o wiele chorób, zapalenie płuc, o zapalenie wsierdzia (stąd mój pobyt w Klinice Kardiologii), nawet o chorobę psychiczną. Na szczęście z sercem wszystko jest OK, zdrowa na umyśle też jestem Wink. Tylko z nerkami trzeba będzie powalczyć, ale to po poznaniu wyników biopsji.
Znajomi radzili mi, by u innego źródła potwierdzić po raz kolejny diagnozę tocznia, ale nie bardzo wiem do kogo i gdzie mogłabym się z tym skierować i chyba nie mam siły przechodzić po raz kolejny przez te wszystkie badania, skoro te badania, które mam, jasno wskazują na tocznia...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2288
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 29, 2010 9:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Oby Twoje leczenie doprowadziło szybko do remisji, ważne,że wiesz co się dzieje i jesteś dobrze prowadzona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
edyta060878
Kadet
Kadet


Dołączył: 14 Lis 2009
Posty: 43
Skąd: Kuj -Pom

PostWysłany: Nie Maj 30, 2010 12:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

monia85 witaj.

quote="alawa2"]Witaj!
Oby Twoje leczenie doprowadziło szybko do remisji.[/quote]


Powodzenia.
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Maj 30, 2010 8:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich Smile
a oto i moje wyniki badań z karty wypisu ze szpitala:

Immunoglobuliny:
IgG 2469 mg/dl (N: 700-1600)
IgM 142 mg/dl (N: 40-240)
IgA 402 mg/dl (N: 70-410)
IgE całk 1933,1 IU/ml (N: 0-120)
Receptor transferyny (sTfR) 9,31 mg/l (N: 1,79-4,63)

I jeszcze podam wyniki badania tkankowego :

badanie w kierunku obecności:
ANA in vivo typ ziarnisty IgG ++ IgA -- IgM -- C3 --
LBT (Lupus Band Test) IgG + IgA -- IgM ++ C3 --

Muszę się podszkolić jeszcze w interpretowaniu i czytaniu badań, teraz spisałam po prostu tak jak mam w wyniku Smile

Pozdrawiam![/b]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 1 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group