WWW.TOCZEN.PL

[elzunia28]

witam serdecznie, jestem nowa na forum,kompletnie nie wiem co mam dalej robic. miałam robione badanie za pomoca innowacyjnej metody monogramu, Specjalista od tego badania zdiagnozowała u mnie poczatki tocznia. Nie mam pojecia co powinnam zrobic dalej. zrobiłam juz bdanie na przeciwciala przeciwjadrowe i wyszły negatywne. jednak z tego co wiem toczen ciezko zdiagnozowac, dlatego nie wiem co powinnam robic daltej. zapisana jestem do reumatologa, jednak to troche pottrwa zanim bede miała wizyte. prosze o jakies porady. (dodam ze borelioze mam wykluczona)_pozdrawiam

[awania]

cześć
A na czym polega to badanie: "monogram"?

[elzunia28]

to jest urządzenie , z takimi słuchawkami, ktore przekazują informacje z mózgu do tego monogramu, sama nie umiem tego dokładnie wytłumaczyć.porównuje sie zdrowie badanego ze zdrowiem zdrowej osoby w podobnym wieku. na monitorze zaznaczaja sie punkiciki w sklai od 1-6, przy czym 5 i 6 to narzady chore. jest chyba wiarygodne, bo specjalista , ktora wykonywała mi to badanie stwierdziła , ze mam przepukline zoladka, duze problemy z zoładkiem, a takze guza na lewym jajniku ( nie pytala mnie o to wczesniej). Powiedziała mi, ze mam bardzo słabe stawy i miesnie, po czym zapytala czy cierpie na bóle stawowe. Wtedy ja opowiedziałam jej ze od 6 lat (mam 29 lat), mam bóle stawowo-miesniowe . I ze osotnio bóle sa nie doz niesienia. nie mam juz siły wejsc nawet po schodach. bole sa straszne...Ona powiedziała, ze wg [parametrów tegp badania, wychodzi jej poczatek tocznia...Czy go mam czy tez nie, chciałabym zrobic badania ktore go potwierdza lub wyklucza...

[justyna1974]

Elzunia 28 witaj serdecznie na naszym forum - nie martw sie wszystko będzie dobrze! Powiem szczerze, że ja nigdy nie słyszałam o takiej metodzie - napisz o niej coś więcej - gdzie Ci to robili? Pozdrawiam serdecznie : )
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Iwonkahaha]

Też mnie to ciekawi.
Czyżby to było metoda medycyny nie konwencjonalnej i została wykonana w prywatnym gabinecie?Jaką pełną nazwę ma to badanie?Jaki koszt?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Ania M]

--

[Łukasz F.]

Witaj,
negatywne przeciwciała nie zawsze wykluczają chorobę tkanki łącznej.
Trzymam jednak kciuki, aby specjaliści zrobili wszystko, co w ich mocy, aby ustalić przyczynę tego słabego samopoczucia.
Na forum rozgość się i, jak zauważyła Ania M, lekturę traktuj z pewną dawką dystansu - na pewno nie będzie tak źle, jak wyda Ci się na pierwszy rzut oka.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witam serdecznie na forum. Wertuj wszystkie posty chłoń informacje ale bez emocji wszystko się poukłada.Jak już koleżanka wspominała każdy choruje inaczej i wcale nie znaczy że w twoim przypadku nie będzie jeszcze inaczej a może się okaże że jest całkiem nieźle. Jeśli nawet toczeń to wcale nie wyrok tylko długie ciekawe życie z utrudnieniami. Jak wgłębisz się w lekturę to się przekonasz że wśród nas są tacy co się uczą,pracują, żenią rodzą dzidziusie, chowają pociechy czyli normalne życie człowieka
Zapraszam do kawiarenki.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Margaret74]

Witam

widzę,że wszyscy cię już świetnie poinstruowali i przywitali.
Z twojego postu wywnioskowałam,że to chyba metoda niekonwencjonalna(?)-aczkolwiek mogę się mylić.
diagnostyka ch.układowej to długi i żmudny okres dlatego warto zrobić to w specjalisty mającego doświadczenie w ch.tkanki łącznej,a uwierz mi-nie każdy specjalista takowe ma.
Nasze forum to kopalnia wiedzy medycznej i doświadczeń własnych-zapraszam.
Przypominam też o NIETYKIECIE

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[elzunia28]

Witam, dziekuje za odpowiedzi. Podaje stronę dotyczaca badan komórkowych, które miałam robione za pomocą tej metody, o ktorej pisałam, Podobno takich urzadzen w Polsce jest zaledwie kilka.-
http://www.edukacja-zdrowia.info/pl/

Dziś byłam u reumatologa, skierowała mnie na badania , ale powiedziała, że toczeń cięzko jest wykryć, Nie cchę życ w takiej nieswiadomosci, nie wiem co powinnam robić, jak o siebie zadbac, Chciałabym trafic na kogos ktor mnie pokieruje , zdiagnozuje...A tymczasem musze życ w bólu, nie mam siły chodzić do pracy (pracuję z dziecmi), wymaga to odemnie duzego zaagazowania, odpiwiedzialnosci, i dużej aktywnosci, o któratak u mnie ciezko. MAm 29 lat, chcialabym zacząc starac sie o dziecko, ale jak??jeśli codziennie tak boli mnie ciało, stawy, kości, miesnie, ze nie jestem w stanie zadbac o siebie...Jak z tym zyc,,,??

Wiem, ze powinnam przeczytac wszytkie posty, porady, ale nie mam na to siły...Może ktoś bedzie mi mógł podpowieziec co powinnam dalej ze soą zrobic???przepraszam za błędy

[Margaret74]

to nie jest takie proste dlatego,że każdy praktycznie na swój sposób choruje-ma inny zestaw objawów,inaczej reaguje na leczenie...
Mamy tu dział ze sprawdzonymi specjalistami,Przewodnik po naszych chorobach super opisuje ch.tkanki łącznej,w temacie ciążowym znajdziesz zbiór doświadczeń dziewczyn które zdecydowały się na ciążę...
Tak będzie najszybciej,większość bowiem korzysta z wakacji

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witaj Elzunia masz już linki i podpowiedzi ja witam Cię serdecznie i pytaj o co chceszz zawsze ktoś Ci odpowie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[justyna1974]

Nie martw sie - ja też na początku byłam przerażona - ból był na porządku dziennym - wydawało mi się że moje życie już się skończyło. Zawalałam dom, dziecko, pracę. Kiedy boli to faktycznie ma sie wrażenie, że już nic lepszego nas nie może spotkać, potrzebyjemy pomocy w prawie każdej dziedzinie naszego życia, nie wspomnę o tej zawodowej : (
Ale jak zastosowali u mnie odpowiednie leczenie - środki zadziałały - okazało się że można żyć normalnie, że nie boli, a jeśli czasami ból wróci to już nie taki silny. Zobaczysz - Tobie również zaświeci słońce. Nie martw się - wszystko będzie dobrze.
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[awania]

elzuniu, czy mogłabyś opisać jak wygląda przebieg tego badania?
Usiłuję znaleźć więcej informacji na ten temat, ale w związku z medycyną komórkową znalazłam tylko test volla, a w związku z mongoramem tylko monogram trofile, ale to raczej nie to, gdyż jest to test wykorzystywany w diagnostyce HIV.
Na stronie, którą podałaś, nie znalazłam opisu tej metody diagnostycznej.
Metoda Volla jak podają na innej stronie traktującej o medycynie komórkowej są informacje, że jest to metoda pozwalająca na wykrycie choroby nawet o 10 lat przed tym, kiedy będzie mogła ją wykryć medycyna akademicka.
Będę wdzięczna, jeżeli zechcesz podzielić się doświadczeniem i napiszesz, jak wygląda to badanie.

Toczeń na pewno niełatwo zdiagnozować, zwłaszcza jeżeli nie ma przeciwciał w organizmie. Jest tu wiele osób, które długo czekały/czekają na diagnozę. Niemniej jest w Polsce kilku specjalistów, którzy "niejednego tocznia widzieli", może któryś z nich będzie umiał Ci pomóc? Ja byłam u prof Hrycaja w Poznaniu - mam poczucie, że to świetny specjalista.
I jeszcze pytanie - abstrahując od wyniku, który uzyskałaś w badaniu met. monogramu i sugestii osoby, która je prowadziła - czy miałaś badaną tarczycę? Oznaczone poziomy TSH, fT4 i a-TPO?