WWW.TOCZEN.PL

[nika2526]

Witajcie!
Przegladam sobie to Wasze swietne forum juz od miesiecy. Nie jestem chora, ale mam bardzo chora mame, od miesiaca lezy w stanie agonalnym na intensywnej terapii. Mama leczy sie od 1,5 roku na Hashimoto i hormony tarczycy miala ustawione, mimo tego jej stan wyniszczajacy pogarszal sie z miesiaca na miesiac. Bole miesni i stawow, egzemy na skorze, skurcze, wychudzenie, zawroty glowy, problemy z oczami, stan zapalny i sklejona teczowka z rogowka, wysokie OB, potworne zmeczenie, spowolnienie funkcji zyciowych, nadcisnienie, anemia a od wakacji jeszcze problemy z gardlem, duszacy uporczywy kaszel, chrypka, miesiac temu nie mogla juz przelykac i miala trudnosci z oddychaniem. Po kilku probach podejscia do szpitala nareszcie trafila do szpiatala na wisniowa we Wroclawiu gdzie po trzech dniach dostala atakow padaczki (ok dwudziestu w ciagu jednego dnia) od tego czasu jest nieswiadoma i sparalizowana, niewydolna oddechowa, tylko na probe odlanczana jest od respiratora, ale sobie nie radzi. Po dwoch tygodniach diagnostyki lekarze stwierdzili encefalopatie w przebiegu Hashimoto ale na 100 % nie sa jednak pewni. Mama dostaje sterydy i ma robiona plazmafereze jednak nie ma poprawy. Wydaje sie ze widzi i slyszy tylko chyba ma afazje i nie rozumie co. W rezonansie glowy wyszlo powazne uszkodzenie ciala modzelowatego w pniu mozgu.
Przeczytalam w necie wszystko o tej chorbie - wiele tego nie ma, ale moje pytanie do Was to jak dlugo czasami trwa nim organizm odpowie na sterydy, ja wiem ze przy takim uszkodzeniu mozgu na duza poprawe nie ma co liczyc, tylko nie wiem czy to juz tak bedzie czy moge liczyc moze na jakis pozniejszy efekt sterydoterapii. Moze slyszal ktos o uszkodzeniu pnia mozgu przez przeciwciala tarczycowe?
Wlasciwie to sama nie wie czego chcialabym sie od Was dowiedziec, ale chyba rozumiecie moja bezsilnosc.
Dziekuje Wam bardzo, pozdrawiam i zycze ZDROWIA

[Margaret74]

Nika,tak mi przykro To potężne uszkodzenie więc zapewne dużo czasu musi minąć ,by coś drgnęło w dobrym kierunku...Na przekór wszystkiemu ,bądź dobrej myśli...
Powiedz mi,czy wykluczono współistnienie Hashimoto z inną chorobą układową?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[nika2526]

podobno wykluczono toczen, tak twierdzi ordynator tego oddzialu anastezjologi i intensywnej terapi gdzie jest mama, wczesniej jeszcze przed szpitalem jakies 2 miesiace temu jak mamie zajelo oczy to okulistka byla przkonana, ze to na pewno jakas kolagenoza. Wyslala ja na badania. Mama byla prywatnie u jakiegos prof. reumatologii/ specjalisty od chorob tkanki (podobno najlepszy we Wroclawiu, nazywa sie jakos na S. byl polecany tu w ktoryms poscie) i on wykluczyl tylko RZS, tocznia nie potwierdzil ale tez nie wykluczyl. Dal jej Voltaren RS100 i kazal przyjs za miesiac, ale juz tego nie doczekala.Laryngolodzy leczyli mame na oskrzela, zapalenie tchawicy i takie tam bzdury - glownie antybiotykami, ktore nie pomagaly. Nie wiem jakie byly te wyniki dokladnie bo ja mieszkam na stale w Niemczech teraz jestem w Polsce ale te badania sa w szpitalu. Tak wlasciwie to ona byla miesiacami odsylana od lekarza do lekarza i nikt nie mogl jej zdiagnozowac, nawet teraz w tym szpitalu 2 tygodnie potrzebowali zeby wymyslic co ja do takiego stanu doprowadzilo. Wiem ze robili jej badania na przeciwciala i te tarczycowe wyszly bardzo wysokie o innych nic nie mowia. Jak pytam to twierdza, ze ona najpierw musi byc stabilna, zeby mogli ja dalej diagnozowac. Moze miec tez nowotwor w oskrzelach ale to tylko podejrzenia

[Margaret74]

no właśnie,ta spychologia,mało komu chce się diagnozować
toczeń trudno wykryć,często jest sie seronegatywnym-tzn.przeciwciała sa ujemne...
ponaciskaj o te wyniki,dla dobra mamy

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

[nika2526]

[nika2526]

[Monika B]

wpolczuję ci bardzo , bo patrzec na taki stan kochnej osoby jest bardzo trudno
najgorsze ze sumie tak naprawde nie wiadomo co spowodowało tak orgomne spustoszenia , bo niby diagnoze postawili ale czy to jest tylko to czy cos wiecej nie wiadomo
czasem tak jest ze objawy sa bardzo nasilone a w wynikach tego nie widac
ja mysle ze cos wiecej musialo sie przyczynic do takiego stanu , jesli to cos z autoagresji to sterydy pomoga
za jaki czas ?
to zalezy od dawki i jak długo juz sa podawane ciepliwosci zreszta o tym sama wiesz

co do nowotworu w oskrzelach wyszedłby na zdjecu rtg chyba ze jesli bardzo malutki ale wtedy nie daje objawow

trzymaj się postaraj się zeby lekarze powiedzieli jaki najwiecej o tym czego szukali z kolagenoz moze cos przeoczyli tak duzo złego się dzieje ze czasem pewne rzeczy nie rzucają sie w oczy a moga byc wazne
duzo siły dla ciebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

[awania]

Strasznie mi przykro czytać, co spotyka Twoją mamę Sama też choruję na hashimoto. Też mam dużo więcej objawów, niż "standardowo" hashimoto przewiduje. Wystarczyło to, żeby mój endokrynolog zakwestionował zdanie reumatologa (perwszego u którego byłam, że to tylko hashimoto i nic więcej). Endokrynolog kazał mi zmienić reumatologa i nie dać się zbyć. Pamiętam słowa, które powiedział: "ten sam reumatolog, który dziś wykluczył pani kolagenozę będzie ją pani diagnozował za 10 lat. Ale wtedy będzie się pani kwalifkowała na oiom". I latam teraz od lekarza do lekarza, wściekam się, ale zaciskam zęby i chociaż zdarza mi się poryczeć z bezsilności nie daję sobie wmówić, że "to tylko tarczyca".
To straszne, co Twoją mamę spotyka. I niewiarygodne, żeby hashimoto spowodowało takie spustoszenie, zwłaszcza, że jak piszesz niedoczynność była pod kontrolą. U mnie od pół roku niedoczynność nadal się ma nieźle, jeszcze nie udało się jej poskromić, a mimo to nie mam aż takich strasznych objawów jak Twoja mama. Nie daj się, rozmawaj z lekarzami, może coś przeoczyli, może to nie toczeń, ale inna choroba układowa. Hashimoto, jakkolwiek może dawać objawy ogólnoustrojowe, nie powoduje takiego spustoszenia organizmu. Czy Twoja mama miała robione przeciwciała ANCA?
Trzymaj się. Powodzenia.

[nika2526]

[basiula]

nika przyjmij ode mnie wyrazy współczucia, przytulam Cię mocno
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Nika, tak mi przykro...
Wiem doskonale co to znaczy obserwować, gdy bliska osoba odchodzi tak dzień za dniem (tygodniami, miesiącami itp.). Każdy dzień, każda czynność jest podporządkowana tej osobie, a na koniec okazuje się, że wszystko jakby "na marne". Doskonale znam to swoiste rozczarowanie, dlatego przesyłam Ci wirtualną dawkę pozytywnych fluidów.
Trzymaj się - potrzebujesz teraz dużo siły i spokoju. Forum na pewno nie ucieknie, zawsze zaczeka.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[awania]

bardzo mi przykro:( Brak słów

[monia85]

Nika, przykro mi z powodu mamy
Trzymaj się...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey