Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ziarniniak Wegenera.
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
deimosek
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Kwi 2004
Posty: 85
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Czw Cze 24, 2004 2:39 pm    Temat postu: Ziarniniak Wegenera. Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich ponownie.
Ciesze sie wlasnie swieza wolnoscia po miesiecznym (tak, tak 31 dni) pobycie w klinice reumatologii ŚLAM w Katowicach-Ochojcu. Omijajcie to miejsce z daleka, taka jest moja rada. Przelezalem tam miesiac i wyszedlem bez diagnozy. A skierowano mnie ze sklerodermią.
W koncu trafilem do porzadnej pani reumatolog i ta stwierdzila ukladowe zapalenie naczyn (ziarniniak Wegenera) i zapalenie skorno-miesniowe. Czekam na wyniki badan krwi i jezeli przeciwciala beda dodatnie to zacznie sie jazda z endoxanem i sterydami (zloty standard leczenia chorob reumat. Wink ).
Pozdrawiam wszystkie znajome i 3mcie kciuki: 5 lipca mam obrone doktoratu. Mam nadzieje, ze nie bedzie mnie bolec tak jak ostatnio (dobrze, ze ktos wymyslil tramal).
Olo
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asik
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2004
Posty: 37
Skąd: Tychy

PostWysłany: Czw Cze 24, 2004 4:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A która to ta porządna pani reumatolog?...ja w Tychach nikogo nie mogłam znaleźć, a mój lekarz już mnie wnerwia... Smile
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Tlen
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Czw Cze 24, 2004 6:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj po długiej nieobecności,
obronę doktoratu mam już za sobą i jak już się to przeżyje, to nie jest to takie straszne. Życzę powodzenia i 5 lipca będę oczywiście trzymać kciuki. Nie denerwuj się, wszystko będzie ok.
Pozdrawiam
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
goska
Junior
Junior


Dołączył: 18 Maj 2004
Posty: 15
Skąd: Lidzbark Warmiński

PostWysłany: Czw Cze 24, 2004 6:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ja myślałam że patent na takie leczenie ma Olsztyn ))) A co do bólu ja popijam eferalgan codeine, dziala na mnie cudownie i zawsze to nie tramal, i nie ogłupia tak jak on. Gorąco polecam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
deimosek
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Kwi 2004
Posty: 85
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Czw Cze 24, 2004 6:59 pm    Temat postu: Dzieki za odpowiedz. Odpowiedz z cytatem

Co do Pani Reumatolog, to bylem tam raz, prywatnie i jestem bardzo mile zaskoczony profesjonalizmem i podejsciem. Pelen wywiad, badanie, osluchanie, test stawow itp.
Uspokojenie - nie stresowac sie bardzo, leki na bole miesni i tramal.
Niestety tramal, gdyz bole skroni i kosci policzkowej (glownie) sa tak silne, ze inne leki nie pomagaja. U mnie prawdop. dochodzi do skurczu tetnicy skroniowej i niedokrwienie nerwu trojdzielnego powoduje takie objawy. Poza tym tkanka oczodolu jest zmieniona zapalnie i to tez boli jak ....
Pozdrawiam
Olo
P.S. Mialem dzis zrobic prezentacje, ale 100 tramalu i bol skutecznie mnie wylaczyly z dzialania Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
BAS
Gość





PostWysłany: Pią Cze 25, 2004 8:45 pm    Temat postu: Pozdrawiam Odpowiedz z cytatem

Olo trzymaj się, i nie załamuj...
Pozdrawiam
bas
Powrót do góry
Aga i Grześ
Gość





PostWysłany: Sob Cze 26, 2004 4:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Olo! Jakoś tak przez przypadek weszłam na to forum i mile się zdziwiłam, kiedy zorientowałam sie, że to Ty. Oczywiście bardzo mocno trzymam kciuki! Mam nadzieję, że wreszcie ktoś Ci pomoże. Grześ zapyta doktora W. jak do niego się dostać. Bardzo, bardzo serdecznie pozdrawiamy. Niecierpliwie czekamy na spotkanie!
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Nie Lip 11, 2004 4:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry, zwracam się z prośbą o kontakt. U syna rozpoznano ziarniaka, potrzebuję kontaktu z osobą, która może nam pomóc. Prosze o kontakt telefoniczny 0608306147 (wystarczy sms z numerem ja oddzwonie) lub e-mail mobile@robsoft.com.pl
Powrót do góry
Lestat
Junior
Junior


Dołączył: 27 Cze 2007
Posty: 2

PostWysłany: Nie Lip 01, 2007 10:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich i prosze o pomoc, jezeli ktos jest obeznany z ta choroba. U mojej mamy stwierdzono Ziarniniaka Wegenera leczy sie juz ponad pol roku i jest coraz gorzej. Nie ma nocy ktora by przespala w dodatku lekarze nic nie potrafia stwierdzic, robila juz wszystkie badania a i tak tylko przypuszczaja ziarniniaka. Zaczelo sie od problemow z zatokami, bole glowy, stawow, teraz juz zaatakowalo oczy. Jezeli ktos ma jakies doswiadczenia, porady, lekarstwa odnosnie tej choroby prosze sie odezwac
gg:4365322

Moja mama bierze Encorton.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6880
Skąd: Toruń

PostWysłany: Nie Lip 01, 2007 10:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z doswiadczeniami własnymi to w ostatnim czasie chyba nikogo aktywnego nie było, więc niewiele się dowiesz. Confused
Rozejrzyj się na forum - w kilku wątkach podane było już kilka linków do stron zewnętrznych. Ja mogę podać dla przykładu jeszcze dwa:

Układowe zapalenia naczyń. Część II: Zapalenie naczyń w przebiegu RZS, guzkowe zapalenie tętnic i ziarniniak Wegenera na www.termedia.pl - rejestracja bezpłatna, a trochę artykułów, w tym opisy przypadków znajdziesz --> http://www.termedia.pl/search_results.php?keywords=ziarniniak&searchButton=Szukaj

Fragment z powyższego art.
Cytat:
Leczenie ziarniniaka Wegenera polega na wielomiesięcznym stosowaniu cytostatyków i wysokich, stopniowo redukowanych dawek glikokortykosteroidów. W razie braku poprawy podaje się immunoglobuliny lub stosuje plazmaferezę. Można też rozważyć zastosowanie leków antycytokinowych (etanercept, infliksimab, adalimumab). W przypadkach niewydolności nerek stosuje się dializy lub transplantację narządu, przy zajęciu oczodołu i w podgłośniowym zwężeniu tchawicy – miejscowe iniekcje z glikokortykosteroidów. U chorych nosicieli Staphylococcus aureus z zajęciem układu oddechowego od początku leczenia wdraża się biseptol, a w przypadku oporności antybiotyki, ze względu na podejrzewaną patogenną rolę tych drobnoustrojów w powstawaniu zmian chorobowych w przebiegu ziarniniaka Wegenera [5].


oraz
Ziarniniakowatość Wegenera
_________________


Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Nie Kwi 27, 2008 8:39 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lestat
Junior
Junior


Dołączył: 27 Cze 2007
Posty: 2

PostWysłany: Nie Lip 01, 2007 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki wielkie
jezeli pojawi sie tu ktos kto ma jakies doswiadczenie z ta choroba to prosze o kontakt.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6907
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 04, 2007 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

znalazłam przypadkiem niezły artykuł, można pominąć wstęp, czyli opis przypadku, dalej są konkretne informacje o ziarniniaku Wegenera:

Medycyna Praktyczna 2006/1 - Reumatologia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Lip 30, 2007 1:04 pm    Temat postu: ziarniniak Wegenera Odpowiedz z cytatem

Witam
Ja choruje na ZW zdiagnozowanego 2003r. W tej chwili jest OK. Moge wymieniac inf. dot. tej choroby z wlasnego doswiadczenia jak i innych ,ktorzy sa w tzw.internetowej grupie wsparcia. Niestety choroba jest "dozywotnia" jak narazie ale z okresami remisji. Mozna do nas dolaczyc.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2513
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Sie 01, 2007 12:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ol.Kciuki będę trzymać obowiązkowo.Podaj dokładniejszy czas bo cały dzionek to trochę długi.
Powodzenia i złagodzenia dolegliwości.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Cze 22, 2008 6:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiele informacji dot.nowych lekow i radzenia sobie z ziarniniakiem Wegenera mozna uzyskac z biuletynow Vasculitis Foundation z Kansas City USA MO 64188
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group