Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ziarniniak Wegenera.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lip 06, 2008 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam:)
Dowiedziałam się, ze choruje na ZW w maju. Został dosyć wcześnie wykryty i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Jestem na etapie dowiadywania się jak najwięcej na temat mojej choroby...bo chyba trzeba się do niej po prostu przyzwyczaićSmile

Kubamr, czy ta Internetowa Grupa Wsparcia ma jakąś swoją stronę? Znalazłam trochę stron zagranicznych, ale bardzo brakuje mi czegoś takiego po polsku.

Pozdrawiam:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
barbara444
Senior
Senior


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 79
Skąd: lublin

PostWysłany: Pon Lip 07, 2008 7:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie ,jestem Basia Wink i znalazłam tutaj watek ,,o bolacej kosci policzkowej .
deimosek Smile jezeli mozesz ,prosze wypowiedz sie na ten temat .ja nie mam diagnozy ,narazie rozgladam sie w temacie .Ale kilka tygodni temu dziwnie bolała mnie prawa kosc policzkowa ,wydawało mi sie ze bez powodu ,nie mogłam jej dotknac a miałam wrazenie ze musze -ból był dosc mocny,, ostry i trwał dwa dni ,potem przeszlo ale mam taki odruch który kaze mi dotykac tej kosci ,,jakby dretwiała .Nie rozmawiałam z nikim o tym ,bo wydawało mi sie ze pomysla ze mam juz psychoze ..//jak moze sama bolec kosc policzkowa//
Czytajac o tym u ciebie ,chciałam zapytac jaki zwiazek ma taki ból z chorobami układu? ,czy to chodziłoby o choroby reumatyczne ?!
pogubiłam sie ,usmiech ,pozdrawiam Basia Wink
_________________
Uśmiech !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Wto Sie 12, 2008 7:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Taka strona jest planowana(zapoczatkowal ja Szpital Czerniakowski w Warszawie) ale narazie jest cisza. Korespondujemy troche na wzor amerykanski miedzy soba (jest nas chorych na ZW ponad 30 osob) nieraz sie spotykamy itd. Reszta na priv.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kruk5
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sty 2009
Posty: 2

PostWysłany: Sob Sty 03, 2009 9:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Choruję na ZW. Obecnie uaktywnił mi się w zatokach i nosie, ANC-c20. Może znajdzie się ktos, kto podzieli sie sposobem leczenia??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 04, 2009 5:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od maja biorę encorton (1mg/kg). Na poczatku nie chciałam zgodzic sie na leki immunosupresyjne, wiec brałam takie ogromne dawki sterydów do konca lipca. Gdy zdecydowałam się na Methorexat (25 mg raz w tyg.) to sterydy zaczęto mi zmniejszac. W tym momencie biorę juz 15 mg. ANCA już są ujemne, więc w ciągu najblizszych tygodni moze bedę mogła odstawic juz Encorton.
Zamiast methotrexatu najczęsciej stosuje się Endoksan lub Imuran. Jednak tamte środki są bardz silne i nie chciałam się zgodzić. Mam postac ograniczoną ZW, więc Methotrexat działaSmile
Aha...gdy mi tylko wykryto ZW, to przez dni dostawałam rano w kroplówce wielkie dawki bodajże Solumedrolu. Bo na poczatku trzeba tak mocno "uderzyć".

Mam pytanie... Czy od dawna na to chorujesz? To ze zajeło Ci zatoki to znaczy ze choroba wróciła, czy to taka pierwsza fala w życiu?
Pozdrawiam
Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Wto Sty 27, 2009 11:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

odnosnie 2 ostatnich wpisow- nadal zw leczy sie standardowo - w USA w stanach ostrego stanu ZW stosuja rituximab(tworzy sie specjalne grupy pacjentow i obserwuje szbkosc wychodzenia z choroby) Znam jedna osobe w Poksce chora na ZW ktora brala ten lek i czula sie b.dobrze.(sprowadzila na wlasny koszt). Teraz moze mozna to zalatwic sobie z NFZ w szczegolnych przypadkach-niestety jest drogi)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
joasik
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 3

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie
u mojego kuzyna właśnie zdiagnozowano ZW
Bardzo prosze osoby chorujące o napisanie jak wygląda życie z tą chorobą, codzienne funkcjonowanie itd.

praca zawodowa jest możliwa?

kuzyn jest strażakiem, przed miesiącem trafił do szpitala gdzie go zdiagnozowali /szpital płucny w Bydgoszczy przy ul. Seminaryjnej/

Obecnie stan ustabilizował się, leki działają, bóle się uspokoiły

czytaliśmy wiadomości z medycznych źródeł w necie ale takich nie naukowych jest bardzo małoSad

BardZo, bardzo prosze o kontakt osoby chorujące
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Very Happy
jak ktoś z posiadaczy ZW wejdzie na forum, to da znać z pewnością Smile
tylko czasem może to potrwać troszkę, bo nie każdy jest codziennie

pozdrawiam wiosennie Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joasik
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 3

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 12:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga też pozdrawiam wiosennie:)))

mam nadzieję na odzew
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Kwi 20, 2009 2:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam:)
Wydaje mi się, ze to wszystko zależy od organizmu i od postaci ZW. Ja miałam bardzo silny atak choroby, ale leki szybko zaczęły działaćSmile
Miałam to szczęście, że po wyjściu ze szpitala miałam wakacje i przez ten czas zdążyłam odpocząć i się przystosować.
Ogólnie rzecz biorąc można (a nawet trzeba) żyć zupełnie normalnie. Od razu kontynuowałam studia, nie brałam dziekanki. Późniejsze trudności wynikają raczej ze skutków ubocznych leków (nie każdy je ma). Jeżeli diagnoza i leczenie jest odpowiednie to nie ma sie czego obawiać. Kuzyn musi się regularnie badać, żeby w razie nawrotu szybko reagować i kontrolować wszystko. Stosować dietę bogatą w potas i wapń, ubogą w cukier (sterydy robią swoje). Jakie leki przyjmuje? Jeśli moge w czymś jeszcze pomóc pisz koniecznie:) Pozdrawiam
Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
joasik
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 3

PostWysłany: Wto Kwi 21, 2009 8:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie
tibia dobre wieści dla przerażonych chorobą , przekaże na pewno dziękuję

Leki jakie dostaje:
encorton
endoxan
kalipoz
coaxil
anesteloc
thiocodin
amoxiklav
acard

Rodzina bardzo załamała się ta chorobą, nie mają niestety dostępu do internetu więc właściwie żadnej wiedzy poza tym co powiedza lekarze.
Początkowe samopoczucie /gdy Robert trafił do szpitala/ było bardzo złe. On już sam miał najczarniejsze myśli zanim postawiono diagnozę.
Teraz psychicznie już lepiej ale ciągle nie wie czy wogóle będzie mógł wrócic do pracy?

Jak to było u Was, chorujących?

Na razie wie tylko tyle, że przez najbliższy co najmniej rok leczenie będzie bardzo intensywne.
Obecnie jest w domu, od kilku dni, ma ograniczyc płyny do 1,5 litra dziennie, bo puchna nogi, jest osłabiony no i ma tą wysypkę/wybroczyny na nogach i mniej na rekach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pią Kwi 24, 2009 7:04 pm    Temat postu: ziarniniak wegenera Odpowiedz z cytatem

Widze, ze coraz wiecej "ziarniniaczkow" sie pojawia na forum. Ja zostalam zdiagnozowana w 2003r(przedtem tracono czas na tzw.astme wysilkowa-podawano tez sterydy)Leczona bylam standardowo- sterydy plus endoxan ale dozylnie. mialam 5 wlewow i na tym koniec z chemia . Potem sterydy przez jakis czas a w tej chwili jestem w remisji.Jezeli kogos z Was interesuja praktyczne rzeczy to piszcie na priv(mam duzo informacji od pacjentow z calej Polski oraz z USA.
Pzdr
Maja
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Paula1315
Junior
Junior


Dołączył: 26 Kwi 2009
Posty: 17

PostWysłany: Pon Kwi 27, 2009 1:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć wszystkim. Wreszcie nie jestem sama,w końcu mnie ktoś zrozumie,bo kto nie ma tej paskudniej choroby,chyba nie wie co to znaczy.A wiec moje problemy zaczęły sie 5lat temu,to były stawy. Było leczenie,moze cos pomagało na poczatku,potem drobne objawy vasculitis ale nikt tym sie nie przejmowa {ja tez nie mialam wtedy pojecia co to jest}.. Było coraz gorzej,w końcu rok temu,doszło do tego ze nie moglam wstac z łóżka,nawet reki do góry nie było siły podniesc,zadne leki przeciw bólowe juz nie pomagaly. Na pogotowiu powiedzieli ze musze zostac w szptalu,10 dni i sie dalej upierali ze mam RZS.. Wróciłam do Anglii-tutaj mieszkam i pracuje obecnie.Tutaj sie troszke zainteresowali,krew w moczu i biopsja nerki no i wyszlo.. Od lipca sterydy i metotrexat,4 miesiace i nie działało. Nastepnie dostalam mycophenolate mofetil(w Posce nie są refundowane) i od nowa streydy. Po 3-ech miesiacach zaczęłe dzialac wiec redukcja sterydów. Przy dawce 5mg powróciły bóle,wysypka i in.Lekarz dał mi od nowa sterydy na 2 miesiace góra.Dostałam dawke 10mg ale to juz nie działa za dobrze.Obawiam sie że juz nie zadziała Sad .. Lekarz powiedzial ze po tych 2 mies jak sie nie zmieni to znowu zmiana leków no i skutki uboczne,nawet trwałe uszkodzenie jajników... Jestem normalnie w rozsypce,mam 28 lat,zanim wyszło,że mam ta chorobe,zaczelismy planowac dzidziusia ale... miał byc rok leczenia a tu wychodzi ze może juz nic z tego nie być...Jak Wy znosicie ta chorobe,bo ja juz trace nadzieje ze bedzie dobrze.....Pozdrawiam wszystkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 27, 2009 2:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Very Happy

co do skutków ubocznych leków-nie muszą one wystąpić; zależne jest to od jednostki, ilości leku i jak długo się go bierze Smile także tym się aż tak nie martw Very Happy

teraz najważniejsze się wyleczyć i czuć dobrze, a na Dzidziusia przyjdzie czas Smile

wydaje mi się, że redukcja sterydów poszła u Ciebie zbyt szybko...lecz nic straconego, mycophenolate mofetil (u nas Cell Cept; jest on refundowany, ale tylko w specjalnych programach) jest bardzo dobrym lekiem Smile 10 mg sterydów to bardzo mało, może lekarz jeszcze zwiększy ich dawkę i wrócisz do formy, a wyniki do normy Smile wszystko może jeszcze zmienić bieg
w razie czego włączą inny lek i też będzie ok Smile jestem tego pewna, no i Ty nie możesz w to wątpić Smile

a co wykazała biopsja nerki?

pozdrawiam bardzo serdecznie Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Kwi 27, 2009 4:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Paula!
No właśnie-zegar bilogiczny tyka trochę dłużej niż do 30stki Wink Very Happy
A dziewczyny tutaj donosiły szczęśliwie ciąże z encortonem i in.arsenałem leków.
Najważniejsze byś była dobrej myśli-to największa broń w walce z chorobą.
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 2 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group