Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ziarniniak Wegenera.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Paula1315
Junior
Junior


Dołączył: 26 Kwi 2009
Posty: 17

PostWysłany: Pon Kwi 27, 2009 7:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki dziewczyny za pocieszenie. Lekarz dał mi mała dawke sterydów jeszcze,podejrzewam ze dwa miesiace z redukca do zera.Powiedzial ze pacjenci powinni brac 6mies z Cell Cept,a mi przerwał po 4-ech bo niby miało być dobrze. Codziennie jednak coś puchnie i boli,czasami sama biore juz po 5mg wiecej niż mi zalecił-nie wiem czy powinnam.Wizyta dopiero za 3 tygodnie. Biopsja nie wyszła tak zle bo tylko 0,01% zajecia nerek Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
stratus
Junior
Junior


Dołączył: 27 Lip 2009
Posty: 5

PostWysłany: Wto Wrz 29, 2009 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej posiadacze ZW,

Czy po zapaleniu blony naczyniowej oka pojawily Wam sie mety w ciele szklistym ? A jesli tak to czy po terapii sterydami staly sie mniej dokuczliwe ?
Mam jeszcze pytanko co do cANCA, jak czesto kontrolujecie sobie miano ? Czy NFZ zwraca za to badanie czy trzeba to robic prywatnie ?
Pozdrawiam
K.
_________________
Czas stawic czola zyciu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bachud
Super senior
Super senior


Dołączył: 21 Wrz 2004
Posty: 90

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 7:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo mało sie udzielam na forum - glownie jak coś nowego sie dzieje. Rolling Eyes
Mam wrażenie, że to mój nowy wątek. Choruję od prawie 10 lat i ciągle wszędzie pisano po prostu martwicze zapalenie naczyń. Teraz jestem pod opieką doc Życińskiej ze szpitala Czerniakowskiego w W-wie. Wczoraj ktoś do mnie od nich dzwonił żeby dopytać o jakieś dodatkowe rzeczy i zrozumiałam że jednak obstawiają ziarniniaka Sad
Tyle, że u mnie smiesznie bo choruję długo a objawy mam na szczęście tylko na skórze (owrzodzenia na nogach).
czy wiecie na jakiej podstawie u was stwierdzono że to konkretnie ziarniniak? Macie "typowe" objawy (górne drogi oddechowwe, płuca czy nerki) czy bardziej opierali się na wynikach? Bo ja w swojej karierze tylko raz miałam pANCA dodatnie, reszta wyników zawsze idealna. No chyba że się oparli na obrazie z biopsji ze zmiany.

kubamr - bywasz w Czerniakowskim? Jakie masz wrażenia co do opieki? Bo ja chyba na razie nie mogę się czepiać Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 7:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja nie choruję,ale poznałam dziewczynę w IGChiP w W-wie-trafiła tam z Niemiec po ARDSie z podejrzeniem ZW.W płucach gł.objawem było organizujace się zap.płuc,co dało w efekcie włóknienie,p.ciała równiez miała dodatnie. Zmian na skórze nie miała,ale...po intensywnej została jej ogromna odlezyna-na szczęście zasklepiona już. Jest nadal obserwowana pod kątem ch.układowej ze szczeglnym naciskiem na ZW.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 8:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja w szpitalu znałam panią, która właśnie miała zmiany skórne (jak piszesz-owrzodzenia na nogach; do tego zapalenie żył) i problemy z płucami, a główną przyczyną tego był właśnie ZW....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Czw Lis 26, 2009 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bachud napisał:
Bardzo mało sie udzielam na forum - glownie jak coś nowego sie dzieje. Rolling Eyes
Mam wrażenie, że to mój nowy wątek. Choruję od prawie 10 lat i ciągle wszędzie pisano po prostu martwicze zapalenie naczyń. Teraz jestem pod opieką doc Życińskiej ze szpitala Czerniakowskiego w W-wie. Wczoraj ktoś do mnie od nich dzwonił żeby dopytać o jakieś dodatkowe rzeczy i zrozumiałam że jednak obstawiają ziarniniaka Sad
Tyle, że u mnie smiesznie bo choruję długo a objawy mam na szczęście tylko na skórze (owrzodzenia na nogach).
czy wiecie na jakiej podstawie u was stwierdzono że to konkretnie ziarniniak? Macie "typowe" objawy (górne drogi oddechowwe, płuca czy nerki) czy bardziej opierali się na wynikach? Bo ja w swojej karierze tylko raz miałam pANCA dodatnie, reszta wyników zawsze idealna. No chyba że się oparli na obrazie z biopsji ze zmiany.

kubamr - bywasz w Czerniakowskim? Jakie masz wrażenia co do opieki? Bo ja chyba na razie nie mogę się czepiać Wink
CZY MA SIE SIE ZW TO U MNIE ZROBIONO BADANIE C-ANCA(POTWIERDZA W PRAWIE 99% )CHOROBE, POBRANO WYCINEK Z NOSA I Z LYDKI.OCZYWISCIE W PIERWSZEJ OSTREJ FAZIE CHOROBY WYSOKIE OB I WYSOKIE LEUKOCYTY. NIE LECZE SIE W SZPITALU CZERNIAKOWSKIM ALE MOGE DAC NAMIARY NA TYCH CO TAM SIE LECZA.

Proszę nie pisać wielkimi literami Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Gru 07, 2009 1:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam za te duze litery. Bachud - jezeli mozesz zajrzec do ksiazki dr Zycinskiej to na str.55 sa pokazane rozne owrzodzenia zwiazane z ZW. Tam tez jest napisane jakie badania trzeba zrobic i w jakim momencie. Leczac sie w Szpitalu Czerniakowskim mozesz dowiedziec sie szczegolow od autorki tej ksiazki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kruk5
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sty 2009
Posty: 2

PostWysłany: Pon Lip 19, 2010 10:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Obecnie ANCA-C mam ujemne ale ból głowy i krwawienie z nosa nie ustępuje oraz w zatokach jest stan zapalny. Lekarze na podkarpaciu nie radzą sobie z tym, może ktoś polecić jakiegoś lekarza lub pomóc w zdiagnozowaniu przyczyny? Może ktoś z ZW miał taki przypadek?
Ma ktoś doświadczenie z akademią medyczną otolaryngologiczną na Banacha w Warszawie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Czw Wrz 23, 2010 1:58 pm    Temat postu: ziarniniak Wegenera Odpowiedz z cytatem

kruk5 napisał:
Obecnie ANCA-C mam ujemne ale ból głowy i krwawienie z nosa nie ustępuje oraz w zatokach jest stan zapalny. Lekarze na podkarpaciu nie radzą sobie z tym, może ktoś polecić jakiegoś lekarza lub pomóc w zdiagnozowaniu przyczyny? Może ktoś z ZW miał taki przypadek?
Ma ktoś doświadczenie z akademią medyczną otolaryngologiczną na Banacha w Warszawie?

Nie wiem jak dlugo chorujesz na ZW - ale C-Anca bardzo szybko spada po chemii ale to nie znaczy ,ze jest sie w remisji. Sprawdz ,czy nie bierzesz czasem lekow ,ktore indukuja ZW- wtedy pojawiaja sie krwotoki. Bole glowy to ja mialam przez jeden rok ale tez przeszlam operacje zatok zanim postawiona wlasciwa diagnoze.
Wejdz na http://commed.pl/ziarniniak-wegenera-jak-dlugo-jeszcze-vt15570.html tam sa osoby ,ktore lecza sie w Warszawie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Moksia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 413
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 24, 2010 6:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kruk5 - od lipca już trochę czasu poleciało - jak się czujesz. Jeżeli potrzebujesz jakieś porady na temat ZW, daj znać najlepiej na prv. Jestem z Wa-wy moim obecnym lekarzem od ZW jest doc. K. Życińska.
Moksia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nulka
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lut 2009
Posty: 33

PostWysłany: Nie Wrz 26, 2010 8:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Wink chciałam się zapytać czy Propranolol należy do grupy leków które mogą nasilać ZW? przepraszam, że piszę to w tym dziale, ale jak pisałam we właściwym to mój post gdzieś znikał...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Wrz 26, 2010 10:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nulka... z tego co widziałam: dopiero dziś napisałaś w odpowiednim miejscu

czy Ty bierzesz ten lek? został wprowadzony przez Twojego lekarza? Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nulka
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lut 2009
Posty: 33

PostWysłany: Nie Wrz 26, 2010 10:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak, ja biorę ten lek. w sumie to najpierw miałam wprowadzony Lokren ale w ulotce pisze że on może powodować pojawienie się przeciwciał przeciwjądrowych, i objawy tocznia, a że toczeń to też choroba tkanki łącznej jak ZW. więc ten Lokren odstawiłam i biorę Propranolol- który już kiedyś miałam przepisany na tachykardie zatokową.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Wrz 27, 2010 10:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A jakie leki bierzesz na te bole glowy ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bachud
Super senior
Super senior


Dołączył: 21 Wrz 2004
Posty: 90

PostWysłany: Sro Paź 27, 2010 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak ostatnio miałam badane (2008 r. przed włączeniem imuranu) to miałam c-ANCA 2,7 a p-ANCA 2,8.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 3 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group