Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ziarniniak Wegenera.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Sty 27, 2011 3:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znalezione na onet.pl

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1636373,1,ziarniniakowatosc-wegenera-8211-zabojcze-zapalenie-naczyn,index.html
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 29, 2011 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dawno mnie tu nie było. Jestem bardzo ciekawa co u Was. Mi mija już czwarty rok z ZW... Kilka miesięcy temu doszło również Hashimoto. Zastanawiam się, czy występowanie kilku chorób autoimmunologicznych jest częste?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Gru 30, 2011 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jest bardzo częste
praktycznie kazdy z nas ma przynajmniej 2 razem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Paula1315
Junior
Junior


Dołączył: 26 Kwi 2009
Posty: 17

PostWysłany: Nie Lut 26, 2012 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No tak ,ja już choruje prawie 5 lat a problemy z tarczycą zaczęły się ponad pół roku temu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Czw Sie 16, 2012 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie. Czy ktoś z Was był leczony za pomocą leków biologicznych? Coś na ten temat słyszałam ale nie mogę znaleźć żadnych sensownych informacji w necie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Sie 16, 2012 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Beata - zajrzyj tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3209
Benlysta jest chyba lekiem biologicznym, jeśli się mylę, proszę mnie poprawić Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Mar 08, 2015 7:07 pm    Temat postu: tk Odpowiedz z cytatem

Dawno nikt nie pisał w tym temacie, ale mam nadzieję, ze ktoś tu jeszcze zagląda...
Mam do Was pytanie...miałam w czwartek tomografię zatok. Nie mogę dojść do ładu z zatokami już od wielu miesięcy. Od 2 lat także nie słyszę na lewe ucho. Wszystkie inne wyniki były w porządku - płuca i nerki czyste, badania krwi też w porządku. Methotraxat odstawiłam 2 loata temu po 5 latach leczenia. Od tego czasu nie biorę nic. Zaniepokoił mnie wynik tej tomografii:

Przyścienne zgrubienia śluzówki do 8mm w lewej zatoce szczękowej z niewielką komponentą płynową i do 6mm w zatoce szczękowej prawej. Przyścienne zgrubienia śluzówki do 4mm w obu jamach nosowych, pogrubiała śluzówka przegrody nosa. Niewielkie przyścienne zgrubienia śluzówki w komórkach sitowych obustronnie. Poza tym zatoki i jamy nosowe prawidłowo powietrzne. Lewoboczne skrzywienie przegrody nosa. Przegroda z ostrogą kostną od strony lewej. Niedrożne ujście zatoki szczękowej lewej (wypełnione zgrubieniami śluzówki), pozostale ujścia zatok drożne. Wypełnione w całości zmianami zapalno-wysiękowymi komórki lewego wyrostka sutkowatego, jamy sutkowej i jamy bębenkowej. Niewielkie przyścienne zmiany zapalne/pozapalne w prawej jamie bębenkowej.

Jak myślicie...czy to nawrót choroby, czy może daj Boże co innego?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Nie Mar 08, 2015 8:20 pm    Temat postu: Re: tk Odpowiedz z cytatem

tibia napisał:
Dawno nikt nie pisał w tym temacie, ale mam nadzieję, ze ktoś tu jeszcze zagląda...
Mam do Was pytanie...miałam w czwartek tomografię zatok. Nie mogę dojść do ładu z zatokami już od wielu miesięcy. Od 2 lat także nie słyszę na lewe ucho. Wszystkie inne wyniki były w porządku - płuca i nerki czyste, badania krwi też w porządku. Methotraxat odstawiłam 2 loata temu po 5 latach leczenia. Od tego czasu nie biorę nic. Zaniepokoił mnie wynik tej tomografii:

Przyścienne zgrubienia śluzówki do 8mm w lewej zatoce szczękowej z niewielką komponentą płynową i do 6mm w zatoce szczękowej prawej. Przyścienne zgrubienia śluzówki do 4mm w obu jamach nosowych, pogrubiała śluzówka przegrody nosa. Niewielkie przyścienne zgrubienia śluzówki w komórkach sitowych obustronnie. Poza tym zatoki i jamy nosowe prawidłowo powietrzne. Lewoboczne skrzywienie przegrody nosa. Przegroda z ostrogą kostną od strony lewej. Niedrożne ujście zatoki szczękowej lewej (wypełnione zgrubieniami śluzówki), pozostale ujścia zatok drożne. Wypełnione w całości zmianami zapalno-wysiękowymi komórki lewego wyrostka sutkowatego, jamy sutkowej i jamy bębenkowej. Niewielkie przyścienne zmiany zapalne/pozapalne w prawej jamie bębenkowej.

Jak myślicie...czy to nawrót choroby, czy może daj Boże co innego?


A co mówi laryngolog? Mnie na ostatnich rezonansach wychodziło takie zgrubienie i okazało się że mam polipa w nosie po prostu. W okle dlaczego tomografia nie rezonas?
BTW nos mam skrzywiony lekko od ziarniniaka, zaczął mi podżerać swego czasu chrząstkę, ale potem przestał. Najpierw pokaż wyniki lekarzowi.
I napisz co i jak, bo temat jest dosyć martwy jako że nasze choróbsko rzadkie i w sumie spotkałam tylko jeszcze jedną osobę chorą na to samo (w szpitalu). A dobrze czasem ponarzekać Wink

I trzymaj się Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nulka
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lut 2009
Posty: 33

PostWysłany: Pon Mar 09, 2015 8:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

beata101, a na podstawie jakiego badania dowiedziałaś się że ziarniniak zżera Ci chrząstkę? chodzi Ci o przegrodę nosową?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pią Mar 13, 2015 9:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W zasadzie z żadnego. Po prostu nos zaczął mi się krzywić praktycznie zaraz po rozpoczęciu wlewów endoksanu jak zaczęłam leczenie. Ziarniniak się rozwijał pomimo tego, i w pewnym momencie zorientowałam się, ze bóle nosa z jednej strony zaowocowały zapadnięciem się (niewielkim) odcinka przegrody nosowej.
Moja doktor prowadząca i profesor doszli do wniosku, ze to efekt ziarniniaka.
laryngolog w szpitalu zaglądał mi do nosa, ale akurat laryngolog w Instytucie w Warszawie to nie jest ktoś, kto zasługuje na dobre słowo ( przynajmniej tak było w 2012 roku) Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Mar 18, 2015 8:28 pm    Temat postu: tomografia itp:) Odpowiedz z cytatem

Byłam dziś u laryngologa z wynikami tomografii i audiometrii. Dostałam skierowanie do szpitala na założenie drenu i odklejenie błony bębenkowej. Tomografia wskazuje na aktywność choroby. Narazie mamy zająć się tym uchem...bo nie słyszę na nie juz prawie wcale. Leków żadnych mam nie brac...po uchu zobaczymy co dalej...Płuca czyste, nerki i krew w porządku. Czy ktoś miał zakładany dren? pomogło? Jak to wygląda?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Sro Mar 18, 2015 8:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A do reumatologa się wybierzesz?

Drenu nie miałam zakładanego bo z uszami nic mi się nie dzieje, tak że nie potrafię pomóc.

http://otolaryngolodzy24.pl/lekarze-i-specjalnosci/blogi-specjalistow/drenaz-uszu

Tu jest coś o tym jak się zakłada i po co, co prawda dotyczy innej choroby ale technika pewnie taka sama.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moi Drodzy:)
czy w okresie nawrotu choroby zaczynaliście leczenie zupełnie od nowa? znów duże dawki sterydów + lek immunosupresyjny? Idę w poniedziałek do szpitala i znowu będę miała wdrożone leczenie. Gdy zdiagnozowano u mnie chorobę mój stan był dość poważny (zajęte zatoki, uszy, gardło, stawy i płuca). Teraz tylko uszy i zatoki...lekarz coś mi wspomina o takim leczeniu jak na początku. Zastanawiam się, czy jest to konieczne? czy nie wystarczyłyby tylko sterydy, lub sterydy w małych dawkach+immunosupresant także w niewielkiej dawce?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 5:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przyznam, ze odpukać ja po pierwszym rzucie choroby jak na ten moment czwarty rok mam spokój.

Zajęte miałam zatoki. Mnie leczenie pulsami sterydowymi i lekami immunospuresyjnymi (Endoxan) nie pomogło. Ziarniniak urósł w zatokach i naciskał na mózg. Kiepsko było.

Pomogło mi dopiero leczenie biologiczne.

Teraz biorę cały czas sterydy i raz w tygodniu metotrexat.

Nie potrafię ci powiedzieć czy za drugim razem jest inaczej.

W każdym razie powodzenia. Trzymam kciuki Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 5:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Leczenie biologiczne udało się na NFZ? Ja od 2 lat nie biorę żadnych leków. Przez 5 lat Methotrexat i na początku choroby przez 2 lata Encorton. W sumie pomogło mi bardzo szybko po kilku miesiącach wszystko się cofnęło.

Jeżeli chodzi o sterydy - znów Encorton czy zasugerować Metypred? Podobno po Metypredzie mniej się puchnie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 4 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group