Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam i proszę o pomoc
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Art.Jan
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lip 2010
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:02 pm    Temat postu: Witam i proszę o pomoc Odpowiedz z cytatem

Witam
Od dwóch lat borykam się z podwyższonym poziomem CK. W tym momencie jest na poziomie 1400. Wszystko zaczęło się od śmierci mamy i moim wylądowaniu w szpitalu z powodu nerwicy lękowej. Poziom CK spada i podnosi się. Byłem w poradni chorób autoimmunologicznych i stwierdzono u mnie miopatię mięśniową niezapalną. Kazano się nie przejmować i raz do roku przychodzić na kontrolę i dwa razy do roku oznaczać poziom CK. Jednak nie daje mi spokoju ta diagnoza. Dodatkowo w badaniach wyszły przeciwciała przeciwjądrowe w miane 1:320 o świeceniu ziarnistym. Mam wizytę u neurologa w sierpniu i ma on mnie skierować do szpitala na EMG i wycinek mięśni. Jednak od 4 tygodni zaczęła mi drętwieć prawa ręka i pojawia się brak czucia w ręce i straszny ból. Teraz mam zaniki czucia też w lewej ręce, na lewym łokciu. Dodatkowo jestem przez cały czas bardzo zmęczony. Dodam że pracuję ciężko fizycznie od 2 miesięcy i być może to drętwienie jest tym spowodowane. Jednak martię się czy nie jest to objaw jakiejś groźnej choroby. Co o tym sądzicie??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
o ile poziom przeciwciał nie wygląda wyjątkowo groźnie (choć miano 320 sugeruje coś z grupy chorób autoimmunologicznych), o tyle CK na poziomie 1400 - tego w żaden sposób bym nie lekceważył na Twoim miejscu...
Poza miopatią niewykluczone jest także zapalenie mięśni: wielomięśniowe lub skórno-mięśniowe. Tym bardziej, że temu odpowiada również pernamentne zmęczenie (typowe w zaostrzeniach choroby).
Jednak najbardziej wyczerpującej odpowiedzi na Twoje pytanie udzieli wynik badania i dalsza diagnostyka (za której pomyślność trzymam kciuki).
Póki co zapraszam na forum - korzystaj do oporu.

PS. Już na przyszłość - nawet jeśli moje przewidywania okażą się trafne nie załamuj się, kiedy usłyszysz diagnozę. Osobiście zapalenie skórno-mięśniowe posiadam od dwóch i pół roku, ale od ponad dwóch lat choroba (mimo "usilnych starań" z mojej strony) w ogóle nie daje mi się we znaki (nie przechwalając się jestem praktycznie "nie do zdarcia").
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1160
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
Poczytaj sobie
Przeciwciała
Twoje obecne objawy sugerują,że coś się dzieje.Przyspiesz wizytę u neurologa.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam kolegę z forum SM;)
widzisz i trafiłeś do grona tych, co to im przeciwciała szaleją tu i ówdzie;) Bardzo mądrze i ładnie napisał Ci Łukasz - nie znam szczegółow, ale sądzę, że jako "posiadacz" zapalenia skórno-mięśniowego Łukasz ma pewne "doświadczenia" z wynikami CK:)
Moja córka miała CK 4200 w wieku 2 lat. Miało być tragicznie, jest całkiem nieźle a w zasadzie bardzo fajnie, poza małymi szczegółami;) Ty jesteś dorosły, więc problemy rozwojowe wynikające z miopatii już Ci nie grożą, ale nie można takich wyników jak Twój lekceważyć!
witaj na "pokładzie" i nie daj się zwariować, ale też nie odpuszczaj diagnostyki!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Art.Jan
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lip 2010
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Smile
Ja chyba już zwariowałem na punkcie CK Smile i tak już dwa lata. Poprostu się martwię mam dla kogo i po co żyć Smile Łukasz czy Tobie na podstawie CK zdjagnozowali zapalenie skórno-mięśniowe ? Też tak skakały Ci wartości CK ? U mnie jest to średnio między 600 a 1400. Nie bardzo wiem do kogo powinienem się teraz udać neurolog, immunolog, reumatolog?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tu nie ma co wariować, ale czujesz się niekomfortowo i nie można w związku z tym ignorować ewidentnie złych wyników. Skoki między 600 a 1400 CK to moim, laika zdaniem tak czy owak - powód do niepokoju ( i 600 o 1400 to o wiele za dużo). Czy pierwszy wzrost CK wiązał się u Ciebie z jakimiś urazami, albo zatruciem? Sądzę, że nie, bo potem juz raczej powinno być ok. Jakie masz wyniki OB i CRP? Czy miałeś badaną tarczycę?
Nie daj się zwariować - jak mówisz, masz dla kogo żyć i żyj, a Twoje zaniepokojenie jest ok. - chcesz wyjaśnić przyczyny złego samopoczucia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lip 12, 2010 10:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Art.Jan - o diagnozie nie przesądził jedynie wynik CK. W tamtym felernym okresie miałem "podręcznikowe" objawy charakterystyczne dla początkowej fazy choroby - wszystkie bez wyjątku (na czele z "zakwasowym" bólem większości mięśni).
Wracając jednak do "gwoździa programu" - kinaza kreatynowa przechodziła prawdziwą huśtawkę - od ok. 4 tys. na samym początku do ok. 6,5 tys. 2 tygodnie później. Następnie wystąpił znaczny spadek, a od dwóch lat nie przekroczyłem 1000 jednostek (wielkość pozostaje stabilna - zasadniczo jakieś 500 coś - 600 coś) i właściwie jest ok.

Dobrze piszesz, że masz dla kogo żyć - rodzina często daje niezwykłą motywację do pokonywania nawet największych barier. Nie wolno Ci się jednak zbyt intensywnie zamartwiać chorobą. Primo: nie umiera się od niej, secundo: stres generalnie nam nie służy.

Co do następnych kroków - podziel się informacją skąd jesteś, a na pewno ktoś z Twojego regionu się odezwie i podpowie coś sensownego.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lip 13, 2010 10:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie na forum Smile

każdy ma tu dla kogo życ więc cechuje nas wielka determinacja Wink
jeśli poczytałeś wątek podsuniety przez Iwonkę ,z pewnością znalazłeś informację o,np. o anty-Jo.Bądź wyczulony też na anty-Ku.
Typ świecenia ANA charakterystyczny jest dla dla tocznia-anty Sm i/lub zespołu Sjogrena-może świadczyć o obecności anty SsA lub SsB.
Istnieją tez "dodatki "do tych chorób oraz zespoły nakładania się.
Aczkolwiek zanim uzyskasz diagnozę,może minąć sporo czasu i powtórzeń-trzeba sytuacje kontrolować.
powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Art.Jan
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lip 2010
Posty: 19

PostWysłany: Wto Lip 13, 2010 5:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestem z Krakowa a moim lekarzem chorób autoimmunologicznych jest dr Mamert Milewski ze szpitala UJ na Skawińskiej. Umówiłem się do niego na wizytę 29 czerwca i chciałbym oznaczyć sobie przed wizytą jeszcze przeciwciała i CK. Tylko nie bardzo wiem jakie mam oznaczyć żeby wizyta mogła dać lekarzowi coś do powiedzenia na temat mojego aktualnego stanu zdrowia. Może coś podpowiecie?. Ostatni wynik badania ze styczna brzmi dokładnie tak:

Metodami IIF, DID
Przeciwciała przeciwjądrowe o typie świeceń ziarnistym w mianie 1:320
NORMA: miano<160

DID (podwójna immunodyfuzja): ujemna, nie stwierdzono obecności przeciwciał: SS-A(Ro), SS-B(La), Jo-1, Scl-70, nRNP, SM

Nic mi to nie mówi. Nawet czytając informację o przeciwciałach nie bardzo wiem jak to się ma choćby do miopatii mięśniowej. Może ktoś będzie w stanie przełożyć to na język polski Smile z góry dzikuję i pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lip 13, 2010 6:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

pisałam ci o tych przeciwciałach-jeśli masz negatywne-tylko się cieszyć
trzeba tylko kontrolować co jakiś czas,bo seronegatywność jest dość powszechnym zjawiskiem
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 225
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Sro Lip 14, 2010 1:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam bardzo serdecznie -nowego forumowicza - nie mogłeś trafić lepiej - tutaj możesz poszukać interesujących Cię wiadomości, skorzystać z doświadczeń innych, ale również porozmawiać o wszystkim i o niczym. I nie daj się zwariować - stres nie pomaga, a tylko szkodzi. Pozdrawiam Cię mocno i życzę dobrej diagnozy!
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Art.Jan
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lip 2010
Posty: 19

PostWysłany: Sro Lip 14, 2010 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A jakie konkretnie przeciwciała powinienem zrobić przed wizytą u lekarza żeby ułatwić lekarzowi wstępne postawienie jakiejś diagnozy? Będę je robił prywatnie więc pewnie pielęgniarka będzie pytać i nie bardzo wiem co powiedzieć Smile.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 225
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Czw Lip 15, 2010 7:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeżeli wizyta nie jest zbyt odległa, to ja bym sie wstrzymała i poczekała na zlecenie lekarza - po pierwsze przeciwciał jest dosyć sporo a tylko lekarz wie które w Twoim przypadku będą ważne przy ustalaniu końcowej diagnozy, a po drugie to badania tego typu nie należą do najtańszych. Jest jeszcze inna opcja jeśli masz kontakt telefoniczny z lekarzem to zadzwoń i zapytaj jakie badania przynieść na pierwsza wizytę. Pozdrawiam i życzę dobrych wyników : )
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Lip 15, 2010 7:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeśli chcesz koniecznie sam podziałać,to ja bym zrobiła panel ANA2 Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14245

PostWysłany: Czw Lip 15, 2010 7:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group