Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam serdecznie
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nicole
Gość





PostWysłany: Pon Lis 19, 2012 9:24 pm    Temat postu: Witam serdecznie Odpowiedz z cytatem

Chciałabym przedstawić swoją osobę, mam na imię Alicja, mam 22 lata. Na co dzień studiuje i zajmuje się amatorsko turystyką.
Wybaczcie błędy, pierwszy raz udzielam się na jakimkolwiek forum. Wink
Chciałabym pokrótce opisać swoje problemy, może ktoś z was bardziej doświadczonych osób udzieli mi ewentualnie jakichś wskazówek..
Nie cały rok temu dostałam obrzęku skóry wokół paznokci, później powiększył się on i dochodzi tak mniej więcej do tych najbliższych stawów. Generalnie wszystkie wyniki miałam w normie, żadne leki na mnie nie działały.
Testy ANA1 wyszły ujemne, ANA2 dodatnie 1:320 typ świecenia ziarnisty.
Pani doktor skierowała mnie do kliniki chorób tkanki łącznej gdzie odesłano mnie z kwitkiem, no i dowiedziałam się tam również że to wszystko przez to że palę papierosy.. Wink Co myślicie?
Oprócz moich idealnych wyników w USG wyszła zmiana wielkości 10x5, w TK opisana jako niecharakterystyczna, możliwa torbiel zdwojeniowa, nie możliwa do zlokalizowania gdzieś od wątroby przy jelitach aż po nerkę. Chirurdzy postanowili mnie oświecić, mówiąc że mam chorobę autoimmunologiczną czyli toczeń.
Czekam na wizytę do reumatologa. Moje palce są okropne, sino czerwone, opuchnięte, dodatkowo bolą mnie stawy, rano budzę się z nienaturalnie powykręcanymi palcami, całymi zdrętwiałymi, w nocy drętwieją mi nogi. Mam zaburzenia równowagi, cały obraz trzęsie mi się przy patrzeniu w lewy bok, bolą mnie mięśnie, kości, jestem ciągle śpiąca, razi mnie światło, pieką oczy, mam problemy z pamięcią i zapominam jak się nazywają różne rzeczy, mam również problemy ze zrozumieniem dłuższych zdań podczas zmęczenia lub stresu.
Co myślicie, jak to możliwe że ana1 mam negatywne a ana2 pozytywne? Może dlatego że to nie choroba autoimmunologiczna tylko ta torbiel powoduje takie objawy?
I tak: czy mogę mieć tocznia przy tak idealnych wynikach morfo, ob, crp, aso, rf itd? Reumatolog powiedziała mi że jestem jedną osobą na milion, z prawidłowym ob przy widocznym zapaleniu....
I czy można mieć tocznia bez tego "motyla"? Bo ja nigdy czegoś takiego nie miałam.
Nie wiem czego jeszcze mogę się spodziewać, co mogłabym dalej zrobić? Czuje się jak 80-letnia babuszka która ciężko pracowała całe życie....
pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Lis 19, 2012 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
ab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)

1. Rumień twarzy w kształcie motyla.

2. Rumień krążkowy.

3. Nadwrażliwość na światło.

4. Owrzodzenia jamy ustnej.

5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.

6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.

7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.

8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).

9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)

10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.

11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.


zeby stwierdzic czy to toczen musisz spełnic przynajmniej 4 z tych 10 kryteriów

mnie by niepokoiła ta torbiel, lub cos co okreslają torbielą?
to chyba jest teraz najwazniejsze, trzeba okreslic co to tak naprawdę jest i pozbyć się tego i to szybko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Lis 19, 2012 10:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum, nicole Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nicole
Gość





PostWysłany: Pon Lis 19, 2012 10:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej, oni nie chcą tego wycinać, pobrac próbek tez bo może pęknąć także nie mam wyboru, taka nasza sluzba zdrowia Sad
Powrót do góry
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lis 19, 2012 10:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja życząc zdrowia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 7:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Alu na forum i cierpliwości do lekarzy zyczę Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 9:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 10:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie Smile
Diagnostyka jest bardzo trudna, wiele z nas to przechodziło. Jeżeli źle się czujesz to z pewnością trzeba to wyjaśnić, choć nie musi to być od razu toczeń.
Poczytaj sobie forum, to kopalnia wiedzy i znajdziesz tu odpowiedzi na wiele pytań.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nicole
Gość





PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 11:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja już wasze forum przeczytałam w większości:D
dzięki Ludki za miłe powitanie.
maglia, ja bym wolała 1000 razy toczeń lub inne gówno niż to, żeby to ta zmiana okazała się nie łagodna! Uwierz mi:)
pozdrawiam i do zobaczenia na forum! Wink
Powrót do góry
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nicole.. witam na forum! w "kupie" razniej.. Wink .. a tak na serio to oczywiscie zycze, zeby lekarze doszli do tego co jest przyczyna Twoich dolegliwosci i zastosowali odpowiednie leczenie.. Wazne jest wiedziec z czym sie przyszlo zmierzyc..
Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nicole, to nie musi być toczeń, może cos innego "toczniopodobnego". Do niedawna nie wiedziałam, że są takie choroby, ale teraz wiem (częściowo na sobie się przekonałam), że chorób z autoagresji jest całkiem sporo, a objawy mogą byc bardzo zróżnicowane - wiec życzę trafienia do dobrego reumatologa i szybkiej diagnozy - wtedy już będzie z górki Smile

A czemu odesłali Cię z kliniki chorób tkanki łacznej? Oprócz tych papierosów coś powiedzieli?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nicole
Gość





PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 1:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no tak w skrócie to wyglądało to mniej więcej tak:
(J-ja, L-lekarka)
L: pali pani papierosy?
J: Tak.
L: I to jest przyczyną pani problemów. My tu przyjmujemy naprawdę chorych ludzi. Pani dermatolog nie jest specjalistą i to nie ona powinna decydować co z panią robić. Do widzenia
To było w UCK w Gdańsku
Karpik... Smile
Powrót do góry
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 1:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czyli standard Very Happy Nie takie teksty tu czytałam...jest nawet wątek o genialnych powiedzonkach lekarzy.
Nie zrażaj się, podstawa to znaleźć właściwego lekarza, który wysłucha i zajmie się Tobą jak należy. Czasem warto pójść prywatnie
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nicole
Gość





PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

co może być jeszcze toczniopodobnego? bo mi to nie wygląda na tocznia Sad no oprócz tego że moje problemy dotyczą wielu różnych narządów ale motylka nie mam.......
zobaczymy co reumatolożka powie, jeszcze 10 dni. Dam znać, ostatnio skierowała mnie do szpitala ale nie poszłam tam więc zobaczymy co teraz zrobi.
3majcie się
Powrót do góry
Melisa
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lis 2007
Posty: 13
Skąd: Unisław

PostWysłany: Wto Lis 20, 2012 1:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej nicole Very Happy Witaj wśród nas Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group