Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mój wątek - Hall
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 4:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Wszystko się zgadza i wszystko mam zapisane problem w tym,że zmieniłem email bo zrezygnowałem z niego bo spam zalewał skrzynkę i chciałem go tu wpisać,jak to zrobiłem konto zostało dezaktywowane i tyle.Czekałem z pół roku na aktywację i nic to ile mam czekać ?? Nicki i hasła mam zapisane i nic mi w kompie nie ginie


pewnie "problem" tkwi w ustawieniach -administruję na twardzinie i sama w panelu mam ustawiony brak możliwości ponownego użycia adresu e-mailowego przez użytkownika ;
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hall9000x napisał:


Nic innego od prawie 5 lat nie robię tylko badam się oczywiście sam bo medycy tylko potrafią wmawiać nerwicę
Wykryłem już dzieki swoim badaniom na które sam wpadłem: ( potwierdzoną przez lekarzy )
-boreliozę
-chlamydię
-zespół antyfosfolipidowy
-udar niemy tzn bez następstw
-teraz toczeń będzie

Czyja o coś pytałem? podałem tylko swoje nowe wyniki badań po pół roku przerwy.

>Byłeś zapewne u lekarza z tym nie raz,lekarz zapewne ci odpowiedział,że te objawy nie są >charakterystyczne dla żadnej kolagenozy i jeśli pokaże się jakiś nowy objaw to masz się zgłosić.

U nich nic nigdy nie jest charakterystyczne nawet dla stanu w jakim jest Marlena Ptak chora na boreliozę i sparaliżowana o której był nawet reportaż w TV

A co do wiarygodności badań jeśli nie wiesz że można wsadzić sobie je do .... bo nigdy nie są wiarygodne to cóż gratuluję wiedzy i humoru Smile


Szukanie sobie chorób w internecie to Cyberchondria.

Podając nam swoje wyniki zapewne liczyłeś na komentarz bo jaki był inny sens podawania ich.

Nie generalizuj pisząc o lekarzach.Jak każdy człowiek ma różny charakter tak i różni są lekarze.Z powołania i nie,mili i wredni.Jedno jest pewne ich wiedza jest większa iż twoja czyli laika.
Lekarze nie są jasnowidzami i nie dadzą ci diagnozy na pstryknięcie palcami.
Zlecając badania wiedzą w którym kierunku mają dalej się poruszać.Ty w tym przypadku błądzisz jak we mgle.

Wynik czasami i owszem może zdarzyć się mylny ale rzadko to się trafia.
Mi osobiście nigdy .
Nie podważaj zatem wszystkich wyników.

A co do wiedzy jeśli chodzi o wyniki badań to zapewne mam mniejszą niż ty bo mniej godzin poświęcam na gogle.pl Wink

O wsadzaniu w ....
waż trochę słowa bo tu też bany dają Wink
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chyba się nie zrozumieliśmy,nie szukam chorób w google tylko realnie się badam na podstawie objawów których miałem z 40 w ciągu ostatnich 6 lat a gdyby nie google to już bym leżał 2 m pod ziemią.
Kłaniam się
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spokojnie,dobrze?
nie targujmy się,nie wyliczajmy sobie -nie w tym rzecz Smile
każdy ma prawo do swego zdania

Hall,musisz bez wątpienia kontrolować p.ciała-ew.układówkę mogą zamazywać paskudztwa których już się dorobiłeś;

zdrowo i racjonalnie,tak trzeba żyć;
a jak rzucisz papierosy ,tez ulgę odczujesz-tym bardziej jeśli faktycznie zespół suchości się uaktywnia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 9:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 co masz na myśli pisząc o kontroli układówki Smile ?? co to znaczy ?? jakie badania zrobić jeszcze?
Wygląda na to,że tu tylko z Tobą da się rozmawiać Smile Nie dość że jesteś miła to i bardzo ładna hehe jeśli to Twoja fotka.
Dzięki i pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Sty 28, 2011 10:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z każdym da się rozmawiać jeśli nerwy się na krótkiej smyczy trzyma-emocje zawsze są złym doradcą Wink

co do "kontroli układówki"-chodziło mi o kontrolę p.ciał co pół roku i ogólnie-siebie miej na oku(na wyznaczone kontrole do specjalisty się stawiaj),nie tracąc zdrowego podejścia;
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Mar 07, 2011 1:15 pm    Temat postu: Co o tym sądzicie ?? Odpowiedz z cytatem

Witam i pytam co o tym sądzicie ?? zwłaszcza o białku w moczu ?? i o spadającym eGFR ??

Ostatnie badania - 2011 02 24
1. Białko w moczu - 11,1 mg/dl
2. Spadek eGFR - z 83,4 do 78,6 w ciągu 6 miesięcy i wzrastająca kreatynina - obecnie 1,09 mg/dl
3. Ketony w moczu
4. Wzrastające CRP w kolejnych badaniach - 1 ; 1,4 ; 1,5 ; 3 ; 3,4
5. Wysokie PCT - 0,4
6. Temperatura rano - 35,8 po południu - 37,2 - czasem jest na odwrót
7. Suchość w buzi i sucha skóra całego ciała
8. Zaczerwienienie i obrzęk policzków
9. Obrzęk powiek
10. Bóle mięśni i kości już całego ciała ( przez rok bolały tylko ręce i bark
teraz już też nogi - mięśnie i kolana )
11. Zgaga
12. Dodatni antykoagulant toczniowy
13. Chlamydia w oczach od ponad 2 lat ; także prawdopodobna borelioza.
14. Od ponad 2 lat obecna flegma w płucach non stop.
15. Napady gorąca i zimna na przemian oraz pocenie się.
16. Podwyższone ciśnienie w dzień średnio 145/99

Moje badania ANA - http://tnij.org/badaniaana
Tutaj też są moje ostatnie nieprawidłowe badania ( z 2011 02 24 )

Mimo to lekarka mówi,że nic złego się nie dzieje,białko w moczu zdarza się,ketony też.
Nie można nic potwierdzić ani wykluczyć - należy obserwować - to jej słowa.

Dzięki i pozdrawiam


Ostatnio zmieniony przez Hall9000x dnia Czw Cze 28, 2012 10:08 pm, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Mar 07, 2011 1:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

może warto zmienic lekarza? Idea
ja bym tak zrobiła -poważnie;nie wolno bazowac wyłącznie na jednym w trakcie dagnostyki-szczególnie kiedy zaznaczają się tendencje spadkowe;
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 2:52 pm    Temat postu: Serce Odpowiedz z cytatem

Witam

Już nie wyrabiam ciągle coś się dzieje Sad

Ale mi serce dało wczoraj popalić !! jak mnie chwyciło o 21 tak skończyło się o 4 w nocy,myślałem,że zwariuję - tak mnie serce bolało jakby coś je ścisnęło,do tego poty,duszności i do tego flegma w płucach.W zasadzie 1 raz coś się takiego zdarzyło.Kilka lat temu też tak było ale trwało góra kilka minut. W ogóle ręką nie dało się go wyczuć,że bije.
Dziś jest niby ok ale też coś nie do końca.Czy ktoś tak miał ?? Co to może być ??

I moje pytania
1-czy EKG wykryje zapalanie osierdzia gdyż takie jest w toczniu najczęściej
2-jakie inne badanie trzeba by zrobić ?
3-czy lekarz wykryje słuchawką jeśli coś nie tak jest z sercem bo badał mnie z tydzień temu i nic nie wykrył ? WIĘC CO SIĘ DZIEJE Sad ??

Nawet nie wiem do kogo się we Wrocku zgłosić kto zna się na toczniu Sad
(Czy tą chorobą zajmują się reumatolodzy?)

Dzięki i pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 5:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może tak nie stawiaj sobie od razu diagnozy,hę? Wink
Dlaczego nie zadzwoniłeś po pogotowie lub nie poprosiłeś kogoś,by cię zawiózł na oddz.ratunkowy?

Jesteś sporo czasu na forum -powinieneś wiedzieć ,ze istnieją wątki opiniujące specjalistów-pobuszuj ,użyj wyszukiwarki Wink

Cytat:
Czy tą chorobą zajmują się reumatolodzy?


a to co za pytanie? Shocked no pewnie ,ze reumatolodzy ,immunolodzy również-oni koordynują leczenie ponieważ zakres wizyt i przynależności do poradni specjalistycznych ,zależy od stopnia uszkodzenia organów i/lub układów. Osobiście "chadzam"do kardiologa,nefrologa,pulmonologa,lek.rehabilitacji-nad wszystkim czuwa jednak moja reumatolożka.Rozumiesz? Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 6:18 pm    Temat postu: Serce Odpowiedz z cytatem

Dzwonienie na pogotowie mija się z celem - na pewno wmówili by mi nerwice itp itd już to znam.6 lat się już morduje i modlę się o śmierć ale ta nie nadchodzi-tylko nowe objawy nadchodzą Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 6:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiesz co chyba modlisz się nieskutecznie

wkurzyłes mnie takim gadaniem , chyba nigdy tak naprawde nie walczyłes o zycie i nie wiesz jak bardzo mozna cierpiec a jednak walczy sie o nie ze wszystkich sil bo wszystko co się traci wydaje sie wtedy bezcenne ,

szczerze własnie ci pisalam ze twoje objawy ze strony serca to nerwobol i nie jest on przyjemy bo to znam , boli jak cholera ale zapalenie osierdzia daje inne objawy , niedawno miałam wiec potrafie porównac oba bole i bardziej przerazający jest nerwoból

lekarz na pewno nie wysłucha tego słuchawka chyba ze zapalenie jest tzw suche
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Hall9000x
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Sty 2011
Posty: 47
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Monika B za odpowiedź - faktycznie może to być nerwoból bo sprawdziłem dzięki Tobie w necie,tak to nie wiedziałbym czego szukać,ale jak to jest nerwoból to wynika,że coś zajęło się już układem nerwowym Sad
A może powiesz jeszcze co sądzisz o białku w moczu i spadającym eGRf w nerkach ?? bo widzę,że wiedzę już masz sporą.

A o życie to faktycznie nigdy nie walczyłem - tak na prawdę to chciałbym już odejść - bo ileż ( lat ) można znosić ból.Od 6 lat nie było 1 dnia bez jakiejś dolegliwości.

Dzięki i pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Mar 08, 2011 10:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

6 lat? tylko?
można i dużo więcej Razz
u mnie za chwilę stuknie ponad 11
i nie mam zamiaru umierać, korzystam z życia, biorę całymi garściami tyle samo daję

ale to tylko od Ciebie zależy co ze swoim życiem zrobisz
jak chcesz to jęcz nadal i się użalaj i módl o tę śmierć
możesz też nadać jemu całkiem inny bieg

Ty decydujesz....

PS. a może w końcu odwiedzisz lekarza? i pokażesz wyniki...Wrocek do spore miasto i dr do koloru do wyboru
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Mar 09, 2011 9:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
o białku w moczu i spadającym eGRf w nerkach ?


jeśli utrzymuje się tendencja spadkowa czynnika eGFR,przy podnoszącej sie kreatyninie ,to grozi ci zwyczajnie niewydolność nerkowa -do nefrologa się zarejestruj Wink

p.s. ja walczę już 23 lata -można fajnie żyć Cool
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Strona 4 z 10

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group