WWW.TOCZEN.PL

[nicole]

Chciałabym przedstawić swoją osobę, mam na imię Alicja, mam 22 lata. Na co dzień studiuje i zajmuje się amatorsko turystyką.
Wybaczcie błędy, pierwszy raz udzielam się na jakimkolwiek forum.
Chciałabym pokrótce opisać swoje problemy, może ktoś z was bardziej doświadczonych osób udzieli mi ewentualnie jakichś wskazówek..
Nie cały rok temu dostałam obrzęku skóry wokół paznokci, później powiększył się on i dochodzi tak mniej więcej do tych najbliższych stawów. Generalnie wszystkie wyniki miałam w normie, żadne leki na mnie nie działały.
Testy ANA1 wyszły ujemne, ANA2 dodatnie 1:320 typ świecenia ziarnisty.
Pani doktor skierowała mnie do kliniki chorób tkanki łącznej gdzie odesłano mnie z kwitkiem, no i dowiedziałam się tam również że to wszystko przez to że palę papierosy.. Co myślicie?
Oprócz moich idealnych wyników w USG wyszła zmiana wielkości 10x5, w TK opisana jako niecharakterystyczna, możliwa torbiel zdwojeniowa, nie możliwa do zlokalizowania gdzieś od wątroby przy jelitach aż po nerkę. Chirurdzy postanowili mnie oświecić, mówiąc że mam chorobę autoimmunologiczną czyli toczeń.
Czekam na wizytę do reumatologa. Moje palce są okropne, sino czerwone, opuchnięte, dodatkowo bolą mnie stawy, rano budzę się z nienaturalnie powykręcanymi palcami, całymi zdrętwiałymi, w nocy drętwieją mi nogi. Mam zaburzenia równowagi, cały obraz trzęsie mi się przy patrzeniu w lewy bok, bolą mnie mięśnie, kości, jestem ciągle śpiąca, razi mnie światło, pieką oczy, mam problemy z pamięcią i zapominam jak się nazywają różne rzeczy, mam również problemy ze zrozumieniem dłuższych zdań podczas zmęczenia lub stresu.
Co myślicie, jak to możliwe że ana1 mam negatywne a ana2 pozytywne? Może dlatego że to nie choroba autoimmunologiczna tylko ta torbiel powoduje takie objawy?
I tak: czy mogę mieć tocznia przy tak idealnych wynikach morfo, ob, crp, aso, rf itd? Reumatolog powiedziała mi że jestem jedną osobą na milion, z prawidłowym ob przy widocznym zapaleniu....
I czy można mieć tocznia bez tego "motyla"? Bo ja nigdy czegoś takiego nie miałam.
Nie wiem czego jeszcze mogę się spodziewać, co mogłabym dalej zrobić? Czuje się jak 80-letnia babuszka która ciężko pracowała całe życie....
pozdrawiam

[Monika B]

[monia85]

Witaj na forum, nicole
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[nicole]

hej, oni nie chcą tego wycinać, pobrac próbek tez bo może pęknąć także nie mam wyboru, taka nasza sluzba zdrowia

[agnieszka29]

Witam i ja życząc zdrowia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[renia79]

Witam Alu na forum i cierpliwości do lekarzy zyczę

[kinga]

witam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[maglia]

Witaj serdecznie
Diagnostyka jest bardzo trudna, wiele z nas to przechodziło. Jeżeli źle się czujesz to z pewnością trzeba to wyjaśnić, choć nie musi to być od razu toczeń.
Poczytaj sobie forum, to kopalnia wiedzy i znajdziesz tu odpowiedzi na wiele pytań.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[nicole]

ja już wasze forum przeczytałam w większości:D
dzięki Ludki za miłe powitanie.
maglia, ja bym wolała 1000 razy toczeń lub inne gówno niż to, żeby to ta zmiana okazała się nie łagodna! Uwierz mi:)
pozdrawiam i do zobaczenia na forum!

[ewela.t]

Nicole.. witam na forum! w "kupie" razniej.. .. a tak na serio to oczywiscie zycze, zeby lekarze doszli do tego co jest przyczyna Twoich dolegliwosci i zastosowali odpowiednie leczenie.. Wazne jest wiedziec z czym sie przyszlo zmierzyc..

[folka]

Nicole, to nie musi być toczeń, może cos innego "toczniopodobnego". Do niedawna nie wiedziałam, że są takie choroby, ale teraz wiem (częściowo na sobie się przekonałam), że chorób z autoagresji jest całkiem sporo, a objawy mogą byc bardzo zróżnicowane - wiec życzę trafienia do dobrego reumatologa i szybkiej diagnozy - wtedy już będzie z górki

A czemu odesłali Cię z kliniki chorób tkanki łacznej? Oprócz tych papierosów coś powiedzieli?

[nicole]

no tak w skrócie to wyglądało to mniej więcej tak:
(J-ja, L-lekarka)
L: pali pani papierosy?
J: Tak.
L: I to jest przyczyną pani problemów. My tu przyjmujemy naprawdę chorych ludzi. Pani dermatolog nie jest specjalistą i to nie ona powinna decydować co z panią robić. Do widzenia
To było w UCK w Gdańsku
Karpik...

[maglia]

Czyli standard Nie takie teksty tu czytałam...jest nawet wątek o genialnych powiedzonkach lekarzy.
Nie zrażaj się, podstawa to znaleźć właściwego lekarza, który wysłucha i zajmie się Tobą jak należy. Czasem warto pójść prywatnie
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[nicole]

co może być jeszcze toczniopodobnego? bo mi to nie wygląda na tocznia no oprócz tego że moje problemy dotyczą wielu różnych narządów ale motylka nie mam.......
zobaczymy co reumatolożka powie, jeszcze 10 dni. Dam znać, ostatnio skierowała mnie do szpitala ale nie poszłam tam więc zobaczymy co teraz zrobi.
3majcie się

[Melisa]

Hej nicole Witaj wśród nas